Senaste inläggen
Muskeldystrofi Association (MDA) har nyligen tilldelat Massachusetts General Hospital (MGH) $ 750.000 för en klinisk prövning på människa .Bidraget är till för att studera positronemissionstomografi (PET) scanning som skall mäta inflammationen hos amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter som en potentiell biomarkör.
Ledd av Nazem Atassi, MD, en medlem av ALS One Science Team, kommer ett MGH-forskargrupp att studera med hjälp av Petscanning ,symptomatiska patienter i tidigt stadie av ALS samt friska människor som bär en känd ALS-gen. Atassi är biträdande chef för Neurological Clinical Research Institute vid Massachusetts General Hospital och en professor i neurologi vid Harvard Medical School.
Denna studie kommer att bygga på tidigare data, vilket visade tecken på signifikant mer inflammation hos ALS-patienternas motor cortex-områden. Dessa studier föreslog att ALS-patienter med ökad inflammation tenderar att ha mer avancerad sjukdomsprogression med mer nedsatt funktion.
"Vid MDA hoppas vi att projektet ska bygga på de senaste framstegen inom biomarknadsutveckling för att ALS inte bara ska påskynda läkemedelsutvecklingen utan också ge meningsfull insikt i inflammationsprocessen hos människor med ALS", säger Amanda Haidet-Phillips, PhD , vetenskaplig programansvarig för MDA. "Vi är tacksamma för ALS ONE och Dr. Atassi för deras fortsatta engagemang för att påskynda vägen för att hitta behandlingar för ALS."
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2018/05/07/mda-als-one-form-new-partnership-pet-imaging-als-biomarker-research/
Vad skönt att äntligen få träffa en positiv människa sjukgymnasten på Näl
Jag har sedan förra året börjat gå på ALS-teamet på Trollhättans sjukhus, jag har kvar min dr på Sahlgrenska .
Fysioterapeuten har tjatat på mig att jag skall ha en Motomed .Jag tyckte till att börja med att hon var lite pushig Var skall jag ställa den varje hörn i mitt hem är fullt med hjälpmedel 3 st för andningen och 3 st för förflyttningen att gå med har jag rullator och ett gåbord .Nu blir det så att jag får nya hjälpmedel på Måndag .
Därmed skall jag lämna tillbaka Lill trampen och gå bordet samt min rullator Ja då kommer det 2 nya ett rullbord och Motomed .
Motomeden är en motordriven manick som jag skall använda som passiv träning
Det är ju intressant med just denna motordrivna passiva träningen .
När jag var på När hälsan så kom min sjukgymnast fram och började prata om detta .Hon hade sett att jag hade fått en motomed utskriven och det stod ingen motivering varför jag fått ett så dyrt hjälpmedel ? Att syftet är ju att man skall bli mera självständig när man har får en Motomed .Jag reagerade på detta syftet för mig är att förbli så rörlig som möjligt och hålla undan ödem. spascitet och vid liv så länge som möjligt ,att slippa proppar .
Både hostmaskinen och motomeden skulle jag haft mycket tidigare i min diagnos .
Min först sjukgymnast sa till mig att jag inte skulle träna så mycket och ansåg att det kunde vara farligt för mig.
Det gäller verkligen att träffa rätt person ,som förstår att även ALS sjuka behöver rörelse och att det är viktigt med att upprätta cirkulationen och rörligheten som ALS-sjuk .
Elvis Presley - Walk A Mile In My Shoes - with story and song lyrics
Morgonstjärnans arla strålar
lyser upp vandrarens väg
dammet på Kläder och skor
som årsringar i ett träd
visar allt mödosamt
fårad är kinden
där det ej längre ses en tår
djupa ärr i själen du spår
I livets lott sjukdom och sorger
en riktig nit livet mitt
Ledd av ljusets stråle
på min väg syns en an vars
käpp glimmar lätt
I stjärnans glans hjärtats slag
finns där kärleken är
våren är fin blomman ny
nyutsprungen som en skär
Vid pennan Marjo
Idag var jag i Göteborg hos min Neurolog Läkarbesöket avlöpte bra som förväntat.
Det är mer än man kan säga om sjukresan ner .Det var en dålig start från början med färdtjänsten Jag ringde upp beställningscentralen för att bilen var försenad .Då blev jag kopplad till chauffören som sa att han står på skolans parkering .
Jag hänvisade honom att köra till min hemadress och väntade ytterligare 5 minuter .Det kom ingen bil ? Jag ringde igen och han som körde sa att han inte hittade till min hemadress ,med påföljden att jag åkte med rullstolen till skolans parkering. Det första han säger till mig är att han inte bor i stan utan är från Uddevalla som en ursäkt för att han inte körde rätt. Jag frågade chaffisen ifall han inte har GPS?
Den fungerade inte så bra sa han. Nu var vi redan 20 minuter sena och Jag var ju tvungen att åka eftersom jag hade en tid att passa .Väl inne i bilen så frågade jag ifall det var kronans taxi jag åkte med Visst svara chauffören ,jag tänkte genast det här blir ingen bra resa .
Han kom ut på 45 med hjälp av sin GPS ,den fungerade alldeles utmärkt kunde jag konstatera. Han körde väldigt fort 130-140 k i timmen. Jag fick hjärtklappning så rädd har aldrig varit när jag åkt färdtjänst .Helt plötsligt svänger han av från 45 an över Kungälvs bron och frågar är jag på rätt väg ?
Jisses tänkte jag kan han inte läsa GPS. en ? Jag instruerades honom kör över bron och tag sedan till vänster ner på E6,an så tar vi den vägen ner till Sahlgrenska istället tar han vägen ut mot Säve !!
Nej. Nej stopp åk tillbaka till E6 an .Jag fick ledsaga honom tillbaka till E 6 an då frågade han skall vi inte köra tillbaka till rondellen där han körde fel ?
Jag upprepade till honom jag skall till Sahlgrenska han kör E6an ut mot Liseberg och plötsligt svänger han bara av från leden ,då fick min assistent ta sin mobil och leda honom tillbaka till Gårda därifrån via Scandinavium och upp till Sahlgrenska Tacka vet jag nya mobiler med GPS och en assistent som kunde tala om för honom hur han skulle köra .
Kronans taxi -sämsta tänkbara Det var inte första gången och säkert inte sista dom har tydligen vunnit upphandlingen i VG-Region !!