Direktlänk till inlägg 5 maj 2018

ALS OCH TRÄNING

Av judi - 5 maj 2018 20:05

Vad skönt att äntligen få träffa en positiv människa sjukgymnasten på Näl

Jag har sedan förra året börjat gå på ALS-teamet på Trollhättans sjukhus, jag har kvar min dr på Sahlgrenska .

Fysioterapeuten har tjatat på mig att jag skall ha en Motomed .Jag tyckte till att börja med att hon var lite pushig Var skall jag ställa den varje hörn i mitt hem är fullt med hjälpmedel 3 st för andningen och 3 st för förflyttningen att gå med har jag rullator och ett gåbord .Nu blir det så att jag får nya hjälpmedel på Måndag .

Därmed skall jag lämna tillbaka Lill trampen och gå bordet samt min rullator Ja då kommer det 2 nya ett rullbord och Motomed .

Motomeden är en motordriven manick som jag skall använda som passiv träning

Det är ju intressant med just denna motordrivna passiva träningen .

När jag var på När hälsan så kom min sjukgymnast fram och började prata om detta .Hon hade sett att jag hade fått en motomed utskriven och det stod ingen motivering varför jag fått ett så dyrt hjälpmedel ? Att syftet är ju att man skall bli mera självständig när man har får en Motomed .Jag reagerade på detta syftet för mig är att förbli så rörlig som möjligt och hålla undan ödem. spascitet och vid liv så länge som möjligt ,att slippa proppar .

Både hostmaskinen och motomeden skulle jag haft mycket tidigare i min diagnos .

Min först sjukgymnast sa till mig att jag inte skulle träna så mycket och ansåg att det kunde vara farligt för mig.

Det gäller verkligen att träffa rätt person ,som förstår att även ALS sjuka behöver rörelse och att det är viktigt med att upprätta cirkulationen och rörligheten som ALS-sjuk .

ATT LEVA MED ALS

Dela

Ida

6 maj 2018 15:37

Måste googla vad en Motomed är och jag har aldrig träffat på en sådan. Har inte träffat nån ALS patient med den heller. De jag träffade under min tid som DSK hade väldigt lite eller inga hjälpmedel. Har du nån gång känt att man inte velat bidra med hjälpmedel för man haft en negativ syn på diagnosen ALS? Typ "du blir ju inte bättre eller bra med det hjälpmedlet" Och att man inte vill använda pengarna till ALS patienter? Jag har stött på det när jag sett hur patienter blivit bemötta. Undrar om det bara är mindre sjukhus eller HC som har den attityden men att större sjukhus med mera specialister med mer kunskap kanske tänker annorlunda?

judi

6 maj 2018 23:39

Ja IDA jag har ofta stött på denna attityden .Min första sjukgymnast sa till mig att det var farligt för mig att träna ??Jag har fått felinformation eller ingen als om just hostmaskinen ,och just om hjälpmedlen så är det så att ja sist då att det skall vara till dom som blir mer självständiga .Att rehabilitering inte hjälper eller rättare sagt att träning inte påverkar min diagnos positivt .Att man inte har ekonomiska resurser att ta emot mig etc...

Ida

7 maj 2018 16:10

Men man måste väl få hjälp att leva på bästa sätt just nu och inte fundera på vad det kostar. Alla måste ha rätt till samma möjligheter oavsett diagnos. Otäck inställning att det skulle vara lönlöst. Dokumentärer jag sett från Danmark ger ett annat intryck att attityden mot ALSpatienter är annorlunda där. Har du nån info därifrån?

judi

7 maj 2018 19:49

Stämmer i Danmark är mer positiva till track t.ex och man tar med sexualiteten när man gör en bedömning av assistans i Sverige strider det med Svensk arbetsmiljölag

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg