Den syriska flyktingkrisen blir allt värre. Svenska kyrkan finns på plats i Jordanien. Fler än hälften av flyktingarna är under 18 år. Vi vädjar om ditt stöd för att kunna möta behoven som ökar varje dag.

Så långt räcker din gåva till Syrienflyktingarna

En stark gripande film om en man som heter Neil som levde och dog i ALS

Mycket sevärt hur han såg på sitt liv och vilka beslut han tog angående sin sjukdom och behandling .Omtanken om sonen och hur han gjorde iordning en minnes låda till sin lille son .

Se och du kommer inte att vara oberörd över hans klara tanke och hans förmåga över att fatta beslut om sig själv trots sin ALS

http://urplay.se/Produkter/177104-Mina-sista-andetag

Två forskningsstipendier på 1 milj kr för patientnära forskning Publicerad 19 sep 2013 Neuroförbundet delade ut två forskningsstipendier från sin forskningsfond för klinisk forskning på kongressen på vardera 500 000 kr.

Agneta Grimby fick det ena stipendiet för ett projekt om sorgearbete och Annelie Brauner fick det andra, för att utveckla nästa generations behandling vid urinvägsinfektioner

Anhörig problematiken vid närståendes svåra sjukdom har mer och mer kommit i fokus ur folkhälsosynpunkt.

Många svårt sjuka personer med ms och als vill vistas i hemmet, varför närstående ofta tar på sig den tunga bördan att ge omvårdnad och stöd. Ibland blir åtagandet övermäktigt.

Neuroförbundet vill därför stödja forskning som möjliggör bättre stödrutiner och insatser från olika myndigheterna till Neuroförbundets medlemmar.

Läs Mer Här

 http://www.neuroforbundet.se/om/nhr-kongressen-2013/kongressnyheter-2013/tva-forskningsstipendier-for-patientnara-forskning/

I går var jag på en träff med vår förening Neuro förbundet Mötet  vilket var trevligt, som vanligt  Jag åkte Färdtjänst från Trollhättan till Vänersborg,vilket jag inte gör så ofta 

Det hela började med en överraskning jag har inte ensam åkning enligt chaffisen  ? Konstigt tänkte jag hur kan det vara så ? det åkte med en dam från Sylte Så där satt jag förvånad? och undrade  över att när gick detta beslut ut med ensam åkning ? Och när tog det nya över? Jag har inte sökt något nytt ? Myror i huvudet ,men just nu i detta läge där jag satt var det inget jag kunde göra utan det var bara och hänga på .Resan gick dock bra med en trevlig chaufför,och trevligt rese sällskap

Jag hade fått en tid till kl 20,05 för hemresan och det var en väldigt bra tid ,skulle hinna hem och hjälpa flickorna med läxorna så som jag lovat.

Jag avbröt mötet för att hinna med bilen för min hemresa .Bilen kom i tid och jag blev ordentligt fast surrad med El rullen i bilen och ordentligt bältad så att jag inte skulle ramla av stolen

Så kom den stora överraskningen  ! Vi skulle vänta i ca 30 minuter för att det skulle med ytterligare en person .

Men ? protesterade jag inte kan jag sitta här i en kall bil och frysa !!! Jo den andra damen kommer om ca 30 minuter men ?????? Det är inget jag kan göra något åt säger chauffören Men då kunde jag ha varit kvar på mötet !!!!!!!!!!!

Ordentligt fast surrad så kunde jag inte ta mig ut ur bilen utan jag fick helt enkelt vänta på damen ,så som väst trafik hade bestämt enligt sann anda för samåkning 

Jag satt mer än 30 minuter på Vänerparkens parkering och frös och väntade på en dam som var på samma träff som jag dessutom skulle hon till Sylte samma plats som hon gick på, i min hemstad .Vi hade samma resväg .

Som det nu inte räckte att jag suttit i bilen i 30 minuter ,Damen som skulle med var försenad och dessutom hade västtrafik bestämt att jag skulle av först ?

Så jävla idiotisk 

Förstår ni att jag blev arg man sätter mig längst in som skall först av ??????

Väl hem kommen , var jag tvungen att ta på mig extra sockar för att få upp värmen i fötterna som kunde lika gärna fungerat som is ,klampar i en kylväska det gjorde fruktansvärt ont i fötterna för att jag frös så mycket . Jag fick hjälp av mina döttrar med fotmassage så det lindrade lite

Men kvällen var redan förstörd vilken förnedring med att sitta i denna kylboxen till bil fast surrad   och frysa utan att kunna ta sig därifrån

Jag försökte skriva ett meddelande till västtrafik på deras sida men det var inget för mig jag måste ringa Har man åkt annat färdmedel än färdtjänst så kan man skriva ett meddelande via nätet och får därmed ett kvitto på din skrivna åsikt  

 men åker du färdtjänst så måste du ringa ,ifall du har åsikter om väst trafik 

 Så jävla korkat bara en massa krångel   mina åsikter  har hittills försvunnit man skickar bara ett brev där man ber om ursäkt för händelsen och så åtgärdar man inte problemet 

Jag fick en ordentlig adrenalin kick och fick svårt att somna på kvällen så arg  blev jag över den orättvisa behandlingen.

I skrivandets stund känner jag att en förklaring är på plats angående varför jag har ett beslut på ensam åkning .

Orsaken är att jag har nedsatt lungkapacitet och det innebär att ifall jag blir smittad med något förkylnings virus ,vilket jag blivit flera gånger när jag åkt taxi .Så blir jag väldigt sjuk inte bara  lite snuvig utan Dö-sjuk och får ännu svårare med att andas än vanligt jag använder en bilevel andnings mask till natten för att få bort koldioxiden så att huvudet inte är helt bortkollrat .......

Eftersom alla muskler fungerar dåligt även dom i benen så har jag sämre cirkulation och blir lättare kall om fötterna dessvärre känner inte jag kyla och värme som tidigare det är en konsekvens av min sjukdom så när jag fryser då är fötterna så kalla att det gör ont

F-n för att vara beroende av andra människor som inte förstår vad det innebär att sitta still i en kall bil

I wish I had an angel-For one moment of love
I wish I had your angel-Tonight
Deep into a dying day
I took a step outside an innocent heart
Prepare to hate me fall when I may
This night will hurt you like never before
Old loves they die hard-Old lies they die harder
I wish I had an angel-For one moment of love
I wish I had your angel-Your Virgin Mary undone
I'm in love with my lust-Burning angel wings to dust
I wish I had your angel tonight
I'm going down so frail and cruel
Drunken disguise changes all the rules
Old loves they die hard-Old lies they die harder
I wish I had an angel-For one moment of love
I wish I had your angel-Your Virgin Mary undone
I'm in love with my lust-Burning angel wings to dust
I wish I had your angel tonight

Greatest thrill-Not to kill
But to have the prize of the night
Hypocrite-Wannabe friend
13th disciple who betrayed me for nothing!
Last dance, first kiss-Your touch, my bliss
Beauty always comes with dark thoughts

I wish I had an angel-For one moment of love
I wish I had your angel-Your Virgin Mary undone
I'm in love with my lust-Burning angel wings to dust
I wish I had your angel tonight
I wish I had an angel-I wish I had an angel
I wish I had an angel-I wish I had an angel

Läkemedelsforskning för ALS sjuka .

Cambridge, Mass, September 10, 2013 / PRNewswire via COMTEX / - Samverkan för att Upptäcka förening som reglerar Neuroinflammation och apoptos

ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) meddelade idag att man har ingått ett forskningssamarbete med Anida Pharma, Inc., för att undersöka en potentiell behandling för ALS, även känd som Lou Gehrig sjukdom.

Enligt villkoren i avtalet med Anida kommer ALS TDI testa deras lead, Neuroprotectin D1 (NPD1), i SOD1 möss för funktionell fördel. NPD1, även kallad Protectin D1 (PD1), aktiverar upplösning kretsar för att styra neuroinflammation och förhindra celldöd, utan även har effekt på näringsnivåer .

Hittills har ALS TDI genomfört prekliniskta tester med concept studier med NPD1 i SOD1 möss. Genom dessa farmakodynamiska studier har ALS TDI visat att det kan leverera farmakologiskt aktiva nivåer av NPD1 till det centrala nervsystemet av SOD1 möss, ger tillräckliga bevis för att flytta den framåt för ytterligare preklinisk testning.

Läs Mer Här

http://www.marketwatch.com/story/als-therapy-development-institute-and-anida-pharma-partner-to-investigate-potential-treatments-for-als-2013-09-10

September 19, 2013 Den amyotrofisk lateralskleros gen FUS lagar brutna DNA-strängar, enligt ett meddelandet somm är skrivet i Septemberet 15 Nature Neuroscience nätet. FUS har också varit knuten till frontotemporal demens.

Som ursprungligen rapporterats av Alzforum på Keystone symposium i februari, Li-Huei Tsai och kollegor på MIT funnit att proteinet FUS samarbetar med histonedeacetylase 1 (HDAC1) för att lappa ihop dubbelsträngat DNA-avbrott. Konstaterandet passar med andra linjer av bevis som pekar till genomet fragmentering som en faktor i flera typer av neurodegenerativa sjukdomar

Obduktion från hjärnvävnad från två personer som hade haft ALS på grund av FUS mutationer visade överskott av DNA-skada. Skadan var mest framträdande i motoriska nervceller i ryggmärgen och pyramidala nervceller i motoriska hjärnbarken, mindre i interneuronen och glia, skrev Tsai i ett mail till Alzforum. "Motoriska nervceller kan vara mer känsliga eftersom de är bland de mest aktiva celler i kroppen," föreslog hon.

Läs Mer Här

http://www.researchals.org/page/4746/11970/