Senaste inläggen

Av judi - 28 oktober 2015 11:06

Terminally Ill Denied Treatment that Healthy People are Paid to Try

 

A message from Amanda Bernier:

My name is Amanda, I’m 30 years old and a new mom. It crushes my soul that my baby won’t have her mother for much longer and she will grow up without me. Just weeks into my pregnancy I learned that I had ALS – at age 29! I went from running races, working in a lab, and firefighting to not being able to move anything but my head and on a ventilator in 5 months.


Hittat Här

https://www.change.org/p/give-terminally-ill-patients-access-to-life-saving-drugs?source_location=petitions_share_skip

 

Av judi - 22 oktober 2015 20:38

Assistansersättningen vs flyktingmottagandet

Uttalande från IfAs ordförande om Ekots rapportering om assistansersättningen vs flyktingmottagandet.

Vilhelm Ekensteen Ordf Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA)
Hittat Här

http://www.intressegruppen.info/nyhet/assistansersaettningen-vs-flyktingmottagandet/

 

Av judi - 21 oktober 2015 18:53

Att snabb hitta en behandling för ALS var fokus för Senaste Forsknings mötet i Washington, DC (okt 14, 2015) -

 

ALS Association har fokus på utveckling av nya behandlingar för ALS  Detta  var i centrum vid senaste tre dagars forskarkonferens,

 

konferensen hölls på Banbury Center vid Cold Spring Harbor Laboratory i Huntington New York och var generöst sponsrad av Greater New York kapitel av ALS Association.

 

Mötet samlade de ledande inom forskning och utveckling i tre av de mest lovande terapiområden: antisensoligonukleotider, genterapi och stamcellsterapi, samt ledande forskare inom närliggande områden av studier i utvecklings avsystem för, att hitta biomarkörer och verktyg för detta.

 

Hittat Här

http://www.alsa.org/news/media/press-releases/rapid-therapy-development.html

 

Av judi - 20 oktober 2015 11:18

Rockmusik mot ALS

SÄFFLE: Lokala band tar upp kampen

På lördag kan man verkligen förena nytta med nöje.

Detta när Galna Tuppen är spelplats för en hel rad lokala och återvändande rockband.
Syftet – att samla in pengar till kampen mot sjukdomen ALS.
 
Det lär bli trångt, svettigt men också riktigt härligt på Galna Tuppen på lördag. Oktoberfest med rock-prägel är det som står på programmet och hela tanken med arrangemanget, vid sidan av att det ska bli en kul kväll, är att samla in pengar till Ulla-Carin Lindquists stiftelse och kampen mot ALS.
 
Hittat Här
Av judi - 19 oktober 2015 06:30

Västerbottens -Kuriren | Ny syn på hur ALS sprids

 

Ny syn på hur ALS sprids
Det börjar med att proteinet SOD 1 får felaktig form i några få nervceller.

 

Det felaktiga proteinet ökar i antal och sprids som en lavin genom nervsystemet och förstör nervcellerna, främst de som styr kroppens muskler.

 

Så småningom uppstår muskelförtvining och andra symtom på sjukdomen ALS. Mekanismen påminner om hur så kallade prionsjukdomar sprids i kroppen.

 

Teorin att sjukdomar som ALS, Parkinson och Alzheimer utvecklas på ett liknande sätt kom för några år sedan. Det har revolutionerat forskningen och lett till ett paradigmskifte. Läroböckerna måste skrivas om

 

En möjlig väg att sätta in en behandling tidigt är att identifiera vem som riskerar att drabbas av ALS. Forskarna känner i dag till mutationer i 32 olika gener som är kopplade till sjukdomen. – Har du en av dem, då ökar risken för att få ALS dramatiskt, säger Peter Andersen.

 

Samtidigt kan ingen förutsäga när sjukdomen bryter ut, det kanske dröjer tio år eller mer. En del kommer aldrig att insjukna, trots att de är bärare av en sjukdomsgen. – Det är det som gör det så viktigt för oss, att identifiera dem som bär på anlag för en dödlig sjukdom som ALS, men som förblir friska medan andra tyvärr insjuknar redan i 40–50-års åldern.

 

Det är ur klinisk synpunkt och forskningssynpunkt en oerhört viktigt upptäckt och visar att det bör vara möjligt att förebygga ALS.

 

Hittat Här

file:///C:/Users/Ägaren/Downloads/Ny%20syn%20pÃ¥.pdf

 

Av judi - 18 oktober 2015 14:07

Öppet brev till ledare i världen från en biskop i Jerusalem, tillika flykting

 

Jerusalem den 1 september 2015

Kära ledare i världen och människor av god vilja!

Jag skriver till er från Jerusalem med anledning av den allvarliga flyktingsituationen i Mellanöstern som nu också påverkar Europa. Jag är själv flykting tillika biskop. Både min tro och min historia gör att jag vill tala för dessa kvinnor, män och barn som flyter upp på Medelhavets stränder, hittas kvävda och förruttnade i lastbilar vid motorvägar, genomkorsar landgränsernas taggtrådshinder och knappt överlever i tillfälliga läger.

De senaste veckorna har det inte bara varit en ökning av antalet flyktingar utan även en ökning i tragiska händelser. Detta är en skam den internationella gemenskapen inte kan bortse ifrån. Alla måste inse att flyktingar inte är semesterfirare. De lämnade inte sina hem på jakt efter äventyr. De har tvingats fly på grund av fattigdom, våld, terror och politisk konflikt. Förtvivlan och rädsla har fått dem att riskera sina liv och besparingar för att söka säkerhet och en fristad där de kan leva i fred med en framtid för familjen.  Vi måste påminna oss att det inte är ”vågor”, ”massor” eller ”horder” – det är människor som förtjänar att mötas med värdighet och respekt.

Som flykting och biskop för den Evangelisk Lutherska kyrkan i Jordanien och det Heliga landet har jag två budskap till världens ledare:

1. Jag tror att världssamfundet, inklusive EU - Europeiska gemenskapen, måste ha en tydlig policy i att välkomna och härbärgera främlingen. ”Välkomna främlingen” är ett dokument skapat av religiösa ledare tillsammans med FN:s flyktingkommissarie, där finns utvecklat hur man tar emot främlingen i en god modell att följa. De flesta av världens religioner uppmanar sina anhängare att visa gästfrihet och ta emot främlingen bland sig. I Matteusevangeliets 25:e kapitel säger Jesus att världens nationer kommer att bedömas utifrån hur fattiga, hungriga och migranter bemöts. ”När såg vi dig hemlös och tog hand om dig? Kungen skall svara dem: Sannerligen, vad ni har gjort för någon av dessa minsta som är mina bröder, det har ni gjort för mig.”

2. Alla politiska ledare är ansvariga för den nuvarande pågående flyktingkrisen, antingen direkt eller indirekt. Den är resultatet av ett globalt system, inte bara en lokal kris. Det internationella samfundet har inte försökt lösa konflikterna i Mellanöstern och Nordafrika, inklusive den israelisk palestinska konflikten. Ekonomiska och politiska intressen har prioriterats framför dialog och att skapa fred. Vår region har blivit så kaotisk att dörrarna öppnats för extremister och terrorister; våra folk har blivit desperata. Mellanöstern behöver rättvisa och fred, inte bara ett slut på flyktingströmmen, utan att de som tvingats fly skall kunna återvända hem i värdighet och leva i fria demokratiska stater.

Mina ord kan verka hårda. De kan upplevas för direkta och raka. Men denna mänskliga kris kräver ändå tuffare handlingar. Det är våra bröder och systrar som gråter: ”Vem tar emot och välkomnar oss? Var finns rättvisa?”Gud hör den fattiges, den förtrycktes och flyktingens rop. Jag ber att politiska ledare och myndighetspersoner i den globala norden snart också skall höra deras rop. Det visar de när de som ledare ser på flyktingarna inte bara som ett problem att lösas utan ser dem som medmänniskor, Guds barn, som förtjänar omsorg, värdighet och mänskliga rättigheter.

Därför uppmanar jag världens ledare och människor av god vilja att agera och handla skyndsamt, för vår gemensamma mänsklighets skull.

+ Dr Munib Younan

Biskop för den Evangelisk Lutherska kyrkan i Jordanien och det Heliga landet.

 

Hittat Här

https://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=1308520

 

Av judi - 17 oktober 2015 12:55

Mamma jag kan inte åka långt bort för att då har du kanske ingen assistent! 

 

Jag har denna hösten haft det väldigt turbulent med assistenter ,en assistent slutade för att det inte fungerade mellan henne och mig person kemin stämde inte Jag har anställt en ny på hennes schema rad , men hon är små barns mamma . 

 

Att vara mamma ställer till det för både assistenterna och för mig .Assistenterna "vabbar" är hemma med vård av barn  och då står jag utan assistent  

 

Jag anställde en vikarie men han var tvungen att ha tillräckligt med timmar för att försörja sig Det fick han hos en annan brukare ,han är tonårs pappa .Så han finns inte tillgänglig längre som vikarie. 

 

Jag känner mig ibland utnyttjad som assistans tagare .

 

En del tar jobbet för att dom måste arbeta för sin försörjning inte för att dom är intresserade som assistenter  

Jag är en inträdes biljett för vissa i arbetslivet .Så är det bara

 

En av mina tjejer som nu går sista året i gymnasiet tog ledigt en halv dag för att arbeta som assistent för det fanns ingen annan som kunde arbeta .Två av mina assistenter "vabbade " samtidigt vikarier var på semester kvar blev familjen …..... 

 

Det håller inte för mig Nu letar jag efter en ny vikarie igen Det har jag gjort många gånger under den tiden jag haft assistans .

Det finns ingen vuxen person som kan försörja sig bara på enstaka timmar så fort dom har fått det skall dom ha en schemarad att ha minst 75 %. 

Man kan uppenbarligen inte längre deltidsstämpla ,därmed inte heller gå som timanställd vikarie med oregelbundna tider och osäker inkomst . 

 

Jag hoppas på den senaste personen jag intervjuade kan fungera som vikarie inga fler biljetter genom mig till att jag behöver arbete eller behöver att få in en fot på arbetsmarknaden . 

Tröttsamt för mig . 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards