Hur skall jag nu förhålla mig till livet ?

Min ALS har stannat upp enligt alla vetare , jag har precis gått över gränsen , accepterat att jag har ALS och att jag kanske lever 5 år till

och hittat en ny rytm i  livet och så skall jag börja tänka på nytt igen att mitt liv inte är slut om 5 år

Eller skall jag tänka och planera ytterligare 10 år eller kanske 7 år

Tja, skall man tro mina anhöriga så har jag blivit bättre

Men jag tycker inte det själv grepp förmågan i händerna är sämre

Tänker åter  igen tänk om jag kan börja arbeta igen ?

Men det är väl kanske ändå och ta i kanske ?

Jag får nya frågetecken när min omgivning säger att jag har blivit bättre i min sjukdom .

Men nu då ?? om jag blivit bättre eller allt har stannat upp

Jaa jag har faktiskt varit på gym och det gjorde inte alls ont att träna

Kanske jag lever mer än 5 år

Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan och börjar fantisera om livet och planera en ny framtid

Jag blir osäker på om jag skall söka sjukersättning eller skall jag vara fortsatt sjukskriven

Skall jag söka sjukersättning måste  det göras detta året de 3 bästa åren av de 5 sista

som skall ligga som grund för en sjukersättning går man sjukskriven länge så sjunker ersättningsnivån för sjukersättningen

att överhuvudtaget tänka hur länge lever jag är rätt absurt

Men man prioriterar olika beroende på hur länge man tror att man lever

vad som är viktigt i livet

Tänker då just nu om att satsa sista pengarna på en resa eller spara till flickorna går ut sitt gymnasium om 5 år

statistiskt sätt är jag död då 

Skall jag satsa på en ny gräsklippare eller köpa en begagnad jag skall ju ändå dö om ca 3 år

90 % lever i ca 5 år jag har varit sjuk i 2 år

Det är rätt korkat att slösa pengar på en ny gräsklippare ,ifall man inte lever mer än 3 år

Pengar tänker ni det är väl ändå inte viktigt

tjaa jag är ensam försörjare

Det är ingen som tar över och tänker efter åt mig  Jag måste planera och tänka ut dessa saker oavsett i vilket skick jag befinner mig.

sitter här och väntar på min assistent

Min sjukgymnast tycker att jag har blivit bättre mera stabil

bättre balans mina barn tycker också att jag har blivit bättre

så även min särbo själv upplever jag en försämring med balansen

Det som har blivit bättre det är smärtan jag har inte ont längre när jag tränar

och så har jag ju fått min assistent som avlastar hela huset blev städat förra veckan

så det här med Rilutek det äter jag 50 mg x2 dagligen

efter en månad kunde jag sluta med smärtstillande Alvedon

Det skall ju ha en bromsande effekt på min ALS

och vad mera jo jag går dagligen med stavar och hör och häpna jag har fått muskler på mina över armar

Där är mina muskler fortfarande intakta dom har inte brutits ner

det som jag själv tycker är svårare är när jag hamnar i en för låg soffa

då är det svårt att komma upp ur den

Jag vet inte själv vad det är att min omgivning tycker att jag blivit bättre

Visserligen har jag gått upp i vikt vilket inte var fallet tidigare

Är det deras önskan att jag skall bli bättre eller är det medicin effekten

Själv upplever jag inte någon större förändring mer än just på smärtan

och det är väl avgörande för att kunna vara med andra i olika aktiviteter

Vi har åska här ute på västkusten regnigt och bedrövligt hela helgen har dock varit solig

fortsatt bra dag till er som läser denna sidan

mer om Rilutek läs här

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19960610000013&DocTypeID=6

En morgon  sa en av mina döttrar till mig

Mamma, jag tror att jag skall köpa en drömfångare till dig !

Jag förvånat varför det ?

Jo, säger dottern jag vakna i natt utav att du skrek

Vad drömde du för något ?

Det lät som du hade ont eller att du satt fast någonstans

så jag gick ner och titta till dig och där låg du och skrek och fäkta med armarna

Jag trodde att du inte fick luft

Det var skrämande att se dig så, mamma !

Vad svarar man sin 14 åriga dotter på sådant ?

Det går i perioder det här med att jag skriker på nätterna Jag känner mig orolig och rastlös inombords .

En sorts rädsla jag har för framtiden när jag känner att något nytt är på gång i livet ,

Ångest skrik tror jag

Jag har nu fått en assistans ,och det har blivit lite små förändringar i mina dagliga rutiner

till det bättre inte sämre och ändå så känner jag en oro

det behövs så lite nu förtiden att jag skakar i hela kroppen

Kanske det blev prat på dagen om något obehaglig erfarenhet  som jag sedan drömt om på natten ,

Jag kan inte gå och lägga mig med en känsla av att inte veta vad som händer i morgon för då

jaa då skriker jag på natten !!

Det kanske är en bra tanke att ha en drömfångare som ger mig bara fina drömmar

inga mardrömmar vilket jag har ibland på nätterna ..

Denna gången har jag inte gått på min egen begravning i mina drömmar det gjorde jag när jag skilde mig

utan jag drömmer om svarta hästar som försöker att trampa ner mig

och det är väl den förbannade ALS sjukdomen som bryter ner mig som stör min natt sömn

så jag får se fram emot att min dotter köper en drömfångare till mig

Jag har nu haft min assistens i 3 dagar Hon började i förra veckan Torsdag

vi har fått gjort mycket jag har fått städat hela huset vecko handlat mat i förra veckan

Och så  har vi varit på pingst kyrkans  loppis idag

Jag köpte mig en bokskåp och ett bord till skrivaren

detta skall hon hjälpa mig med att ta in och så skall vi försöka få bort det gamla bokhyllan

som inte fyller någon funktion längre

köpte även blommor till min uteplats och fick dessa planterade idag av assistenten

livet känns lite lättare nu när jag har min assistent

hon har en häst kärra så vi kan hämta mina saker från loppisen med hennes kärra

och få detta framkört och så kommer jag att få undan

den gamla bokhyllan som inte fyller någon funktion längre

Imorgon förmiddag är det träning igen på sjukgymnastiken

dagarna går så väldigt fort nu när jag har assistans

En del har sagt till mig att det är svårt och få dagarna att gå och ha något att göra

Själv tycker jag att det finns inte nog med tid

Men kanske det bara är en känsla i början med ny assistens

tiden kanske släpar när man känner varandra bättre

Hur som haver det känns väldigt tryggt med att ha en assitans

Att brott inte lönar sig det är en allmänn uppfattning Hur säkra är våra gator? och allmänna platser 

Jag undrar hur skulle du göra om du hamnade i följande situation ?

Detta har hänt

då ser M på sin vänstra sida att hennes  X-make kommer gåendes Han  ser arg ut och passerar  utan att hälsa, han ser inte ut att känna igen M

M tänker för sig  själv att det var tur han inte kände igen oss

Han har ju sagt att han skall begrava oss M och C  .

M ropar på  C .som går några meter framför 

eftersom asfalten  lutar så har M  svårt att få med mig vagnen " snälla hjälp med mig vagnen "

C tar tag i ena hörnan av vagnen och drar och paret  fortsätter med att gå mot bilen

Plötsligt  dyker  X-make upp med en kundkorg i högsta hugg , på M,s högra sida skrikandes och svärandes  och slår den i nacken på C

Detta fortsätter längs med hela parkeringen M blir ståendes och ropar på hjälp en del människor passerar utan att hjälpa

medans andra går och sätter sig i sina bilar 

så till sist kommer det fram en dam som går fram till x-et och försöker att distrahera och skriker högt VAD GÖR DU !!

då får C en chans och flyr först bort i parkeringen med x-et jagandes och in i affären springandes bland alla människor

x-et ger upp och går ut  och ställer sig på parkeringen utanför Netto

på vägen ut stannar han upp framför M och vräker ur sig okvädningsord och kränkningar

Under tiden som det var tumult så har flera människor ringt polisen

När Polisen kommer  så går C ut mot polisbilen och X-et överfaller C ytterligare en gång framför poliserna!!

X-et  tas in i polis bilen och förs bort till polisstationen

Efter 6 timmar så är han en FRI MAN.

telefon ringer

men svara då ,säger  jag till min dotter

-Nää han kanske vet ...vadå ? vem då säger jag

- Pappa , att Cd hjälpte dig idag med att bära lamporna som du köpt  och att vi stötte på Cd hemma hos dig

Flickorna visar oro inför vad som kan hända ifall det blir känt