Så energi krävande att ta tag i allt som alla andra förstör,

eller klantar till.jag trodde att det var ALS som var energi tjuven

men ibland är det och oftast dumma och okunniga människor

Enligt damen på lönekontoret så skulle jag lämna mitt  sjukintyg på den nya

Vct som hon ryktes vägen har hört att jag skulle tillhöra (min gamla blir ju privat)

sagt och gjort .

väl där så lämnar jag mitt sjukintyg för nästa år för andra gången (samma sjukintyg som jag lämnat till min gamla chef för någon månad

sedan och som någon på lönekontoret skickade tillbaka )

denna damen som tog emot granskade mig och sa!!

Skall du tillhöra vår lönelista så blir vi övertaliga så måste jag säga upp folk för du har väl minst 30 år i tjänsten

Ja jag har varit anställd 34 år i västra Götalands regionen före detta Älvsborg landsting

-dig kan man ju inte säga upp för du är ju sjukskriven!

nä jag har hört detta ..svarar jag..

Men vill du att jag arbetar så gör jag det till THE bitter End .

Eller så får det väl bli så med mig som så många andra att jag blir uppsagd och gå till arbetsförmedlingen och sedan blir nollklassad

efter ett tag  säger hon att hon inte har bestämt om hon skall ta emot mig hon skulle fundera på detta hon hade fått frågan den 21/12

Sedan frågade hon hur jag Mår ?

Jag svarade henne

Jo tack jag och döden är på samma nivå vi har en dialog jag vet att jag är dödlig och att jag inte lever för evigt

MEN så är det här strulet med papper och  människor som inte förstår hur det är att leva med ALS och att vara  ensam med  2 tonårsdöttrar som snart blir 15 år 

och att inte veta och inte kunna planera sitt liv att bli lämnad i ett vakuum att vara i händerna på andra människor, andras välvilja. Det är jobbigt och knöligt

Vid det laget hade skammen tagit över hos den personen som jag talade med  hon kunde inte hålla ögonkontakten..

Tänk om det bara hade varit att jag är sjuk ..

om det hade räckt med det..

Jag lämnade in min sjuk anmälan och min semester för ca 2 månader sedan

Trodde att det skulle ordna sig med julklapps pengar

SHIT nää

Semester pengarna  har inte kommit än..

sjuklönen nää min VCT blir nu privat 1/1-2012 så man har skickat …

min sjukanmälan till lönekontoret som  sedan skickat tillbaka till mig .??

när min sjuklön för december kom så ringde jag till lönekontoret ?

svaret blev "vi visste inte vad vi skall göra med att du är sjukskriven" ?

så vi skickade din sjukanmälan tillbaka till dig ..

Hur skulle jag veta att det var lönekontoret som skickade tillbaka min sjukanmälan när det endast står västra Götaland på kuvertet??

ingen förklaring ingen avsändare

HUR skall jag veta detta Vem som skall i fortsättningen sköta min sjuklön??

När ingen informerar !!!

Sedan före Jul så har jag haft smärtor, så ont vad jag än gör så har jag ont ..

sedan stukningen i höger fotled så har jag haft ont 

Jag känner mig så som jag skulle gå på nålar så som jag skulle ha 40 graders

feber trött och hängig och en influensa liknande känsla i kroppen

Detta är något som kommer i skov ca. var 6.e vecka ,det brukar på verka min puls som går ner och hela allmäntillståndet

orkar inte riktigt med något

som tur är så är det ledigt från träningen

det börjar i Januari igen sist jag hade besvär var faktiskt i Oktober då var vi på

marknad och jag åkte transport rullstol...blir inte riktigt klok på den här sjukdomen …

Orkar dåligt just nu ...

Nu är julhelgerna över och mellandags rean har börjat..

så mycket folk det var i affärerna ..

som ett lämmeltåg i rulltrapporna ..

en av hissarna i varuhuset var sönder

ur funktion..

Jag var ute och skulle prova skor ja jag får på mig skor fortfarande

men jag hitta inga kan ju inte ha klackar på skorna tänkte

en snygg stövlett till klänningen på nyår ..

jo stövletten var snygg.

men gjorde fruktansvärt ont i trampdynan att gå med

Så det blev inga skor jag orkade inte åkte hem

utan skor ..

jag har vanliga ecco svarta nästan varje dag..

lite jobbigt ibland ,när man inte får på sig skor som man tycker skulle vara snygga..

Färjade boots röda eller ja lack boots ??

Men jag kan inte ta på mig dom själv så det kvitta ..

Nu är det så kallade rullstolsgaraget färdigt

F-N .vilket dåligt arbete som dom har gjort !!

jag var inne och kikade och såg då att det var felskurna takplattor stora glipor i taket

Tyvärr ringde jag om detta till byggarbetarna

dagen efter kom man hit och satte upp 2 lister som döljer glipan

Dess utom har man satt upp gipsskivor på väggarna

haha hur många hål tror du det blir när man krockar med dom väggarna  ??

när man kör in en EL-Rulle??

men att isoleringen hänger utanför panelen det tänker jag inte ringa om utan jag tar hit damen som betalar för kalaset

så får hon se hur det blev vad jag vet så kostade det  att isolera förrådet

så dåligt gjort arbete .

Jag har fått en x-tra bred dörr och när den var klart uppsatt så säger byggarna att låskolven får du stå för själv !!

Jaha men nu är det så att jag kan inte hålla upp dörren själv och köra in EL-Rullen knappt öppna en dörr med vanlig nyckel!!

låter det konstigt med att man har ökar handstyrkan ?

men nu är det så att det är finmotoriken som inte fungerar och så är det något helt annat

att kunna öppna dörren med en nyckel än att trycka handstyrka ..

det säger inget om hur nerverna fungerar eller hur kopplingarna till händerna fungerar ...

Sista gången på arbetsterapeuten den 19/12 MED HANDTRÄNING

jag har gått 2 gånger i veckan i höst och ökat min handstyrka om

man räknar från den tiden i Februari som jag gjorde handtrycks testet

Vad? stark du är ?Ja, säger jag hur skulle mina händer ha fungerat om jag inte tränat ..?

Jag stod i kö 1 ÅR för att få träna händerna nu har jag förbättrat min styrka i händerna

Jag vill så gärna fortsätta med handträning även nästa år

men som det ser ut nu så  finns inga garantier för att jag får göra det .

Kanske det blir en egenvårdsgrupp ..

Jag har svårt med att få gjort träning hemma det är jag för bekväm för ,krävs mycket disciplin...

På något sätt så är det befriande att få komma ut ur huset så länge jag kan det och få träna

samtidigt som jag tränar händerna kör jag balansträning och bålträning .

i samma hus på sjukgymnastik mottagningen...

Nu har jag varit utan bil i en vecka allt började en Torsdag

Jag satt bara och såg hur en annan bil bara backade mot  mig på den sidan jag satt..

SHIT så onödigt före Jul..

Det är inte bara jag som är skrot utan min bil också och att ta sig fram med Färdtjänst är

inte alltid så lätt …

För om man skall ut och handla med assistent så gäller det att ha koll på avtalen man har

på färdtjänst skall jag betala för assistentens åktur också eller vem står för den kostnaden?

Jag hamnar i situationer hela tiden ...som jag upplever är helt onödiga...

Som leder till  diskussion mellan assistent och mig ..som tyckte att det inte var hennes sak att

betala sin del !

svårt att alltid tänka på färdtjänst avtalen när man skall ut och handla mat..

Att ,vara beroende av avtal och att inte få ta med mer än 2  kassar per person ???

Med den påföljden att det blev en del telefon-samtal till kommunens olika myndighets personer

VILKET HAR HAFT EFFEKT

Man skall besluta idag att om man är ute och åker med assistans så skall assistenten

bara uppge en KOD till Taxi chauffören som sedan debiterar kommunen ..

I dessa Jul tider passar det med en liknelse från bibeln hur det är att leva med ALS ..

En berättelse om en man som blivit överfallen av rövare en liknelse som Jesus berättade

Då mannen blivit överfallen av rövare mellan Jerusalem och Jeriko, lät rövarna honom ligga halvdöd.

En förbipasserande präst noterade mannen, och vek därvid åt sidan och gick förbi.

En samarier (i äldre översättningar samarit) fick se mannen, och fylldes av medlidande

Samariern skötte om mannens sår, och tog honom till ett värdshus, där samariern betalade för mannens vistelse

Den barmhärtige samariern skulle i Jesu berättelse symbolisera ens nästa, vid tillämpning av

sentensen "älska din nästa som dig själv".

Med sin liknelse utmanade Jesus de fördomar som var vanliga. Den vanliga tolkningen av lagen

om att älska sin nästa (eller medmänniska) som sig själv bland judarna var att den bara skulle tillämpas på andra judar.

När Jesus fick frågan om vem som var deras nästa, ville frågeställarna antagligen få en definition på vilka som inbegreps i den kategorin.

Med sitt svar visade han att en i deras ögon föraktad samarier kunde visa sig vara en bättre medmänniska än präst eller en levit som hade ett högt anseende. Han frågade också: "Vem av de här tre visade sig vara mannens nästa?" och fick svaret: "Den som hjälpte honom.", vilket antyder att de inte ville säga rakt ut att en samarier var deras nästa.

Denna berättelse är upphovet till ordet hemsamarit, en yrkesgrupp som också hjälper behövande.

Vad vill jag ha sagt med denna liknelse ?

Jo att ALS har överfallit mig och stulit mina kroppsfunktioner ifrån mig och att jag är beroende av andra människors välvilja

precis som prästen i berättelsen som Jesus berättade om. Så kan det stå människor på min tröskel och neka mig hjälp trots att dom är utsända från kommunen

och har betalt för att hjälpa mig men vägrar , och dessutom hävdar att det finns  lagar och regler hur man skall bete sig när man hjälper människor .

och slå på mig med deras lagar och få mig att känna mig än mera hjälplös …

och utsatt ,för att inte tala om ifall  jag skulle råkar ringa till fel person och be om hjälp så kan jag bli hänvisad vidare

och även få höra  från kommunens olika tjänstemän att det är på ditt eget ansvar att ordna...

Så jag ber en bön till Gud att det finns en barmhärtig samarit vid min sida när jag är total förlamad