Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Igår började det att snöa mina tjejer skottade upp framför dörren
assistansen stod och såg på!
Jag skyfflade lite oxå igår kväll orkade dock inte allt
det var tung blöt snö som föll jag orkade inte ut
mer igår kväll ...synd det frös på i natt..det blev is gata ...
Jag är inte lika stark som när jag var ung ....dessutom har jag ALS
Jag kan gå jag kan putta en snöskyffel framför mig men jag kan inte knäppa knappar och inte knyta skor svårt att ta på mig skor svårt med kläder över huvudtaget....och så blir jag trött..
assistansen är sen...får inte tag i någon ansvarig...
blir arg...
hur blir det idag....jag har oxå blivit lovad snöskottning...men när jag ringde om det
så sa man att nä så kan hon LSS handläggaren inte bestämma att vi skottar snön för dig varje dag ...
shit lurad.. lovad snöskottning varje dag och här sitter jag ensam tjejerna i skolan
och jag väntar på att tala med ansvarig...som inte svarar
kan inte längre överklaga beslutet ...och assistansen har försovit sig...
Den som läser min blogg har säkert tänkt att det finns inget annat än elände i mitt liv
Ja mycket har varit svåra saker som jag gått igenom..
för varje prövning som jag gått igenom så har jag tänkt att värre kan det inte bli
men så har det faktiskt blivit så att nästa prövning blivit svårare
När jag fick min ALS så sa min ena dotter "Mamma nu har du fått ditt Livs största utmaning "
stora ord från en liten fjortonåring
Man kan tänka att det mest elementära i en förälders roll är att ta hand om sina barn ja visst
Det gör jag på mitt sätt bara jag får hjälp med andra saker av mina tjejer ,så udda grejer som att
jag får hjälp med skorna så kör jag mina flickor till biografen med min bil att gå och knyta skor är svårare än att köra bil..
och då gäller det att tänka på saker som är bra
Att inte räkna dagarna som gick utan dagarana jag har kvar Att fylla dom med glädje istället för sorg
KIKA in Hos Malin och se på filmen om ALS
som hon har lagt upp den 2011 12 07
Den filmen säger allt om ALS och hur man kan se och känna och fundera kring ALS
Jag är så jävla avundsjuk på den som är frisk
Ni kan göra precis det som ni vill den enda begränsningen som existerar
finns i era egna huvuden...
så jävla avundsjuk på Arbetsplatser som Ställer upp för sina arbetskamrater som har ALS
och samlar in pengar..stöttar..finns där och pratar..
så jävla avundsjuk...
själv är jag anställd i VG-regionen
nää här på denna vårdcentralen kan du inte "gå med dina stavar "
Du går inte med i den nya organistaionen
och den här vårdcentralen kan du inte heller ha som BAS
du kostar pengar !
Känner mig som en belastning både som anställd för VG-regionen
och som patient
Jag har fått bevisa att jag och mina svaga händer behöver Rehabilitering och vård...
1 år stod jag i den kön till handträning .Sådana behov finns inte som du har !
skrev min egen remiss till ALS teamet Tack och lov att det finns kunskap någonstans
Ibland har jag tänkt att om vården började satsa pengar på oss som vill leva
och slutade att satsa pengar på dom som frivilligt förstör sin hälsa
och den fria viljan fick råda och låta dessa människor fortsätta med sitt själv skadebeteende
Vilka prioriteringar skulle man då göra i vården och Hur skulle vården se ut då?
I måndags var jag i de nya lokalerna som min Distriktsarbetsterapin/sjukgymnastiken har flyttat till
det var tyvärr inte färdigt invändigt med allt så att vi fick vända tillbaka i dörren .
Jag hoppas att jag får fortsätta med handträningsgruppen …
I vart fall så kommer lokalen vi tränar balanseträningen i bli mycket större
Efter detta åkte jag till Folkets Hus för att göra rätt för mig jag fick ju inte betalt min biljett i Fredags på grund av att det var sjuk personal
på ticknet...
Det enda jag hade var en bokningsbekräftelse med mig I Lördags på nyårs revyn
döm om min förvåning när tjejen i luckan säger att DET BJUDER VI PÅ ….
Jag mådde bra i lördags efter detta evenemang med TRE ESS
Och nu mår jag ännu bättre
Min ordinarie assistent är sjuk
och nu har jag inte heller hennes vikarie
återstår att se hur mycket kraft jag måste lägga på att lära upp en ny
Det blir fel i schemat hon kommer sent
och allt skall jag visa henne
det blir inte hon som hjälper mig så mycket som jag vill de första dagarna
Alla är vi bara människor
Hur är det egentligen att vara sjuk i ett land som har en grund tanke om att systemet /samhället tar hand om oss när vi blir sjuka och behöver hjälp och stöd med att se till våra grundläggande behov ?
Vi har hört om skandalerna i äldre vården Mycket inom vården handlar om
pengar VÅRA skatte pengar , jag har ofta funderat över alla privata vårdgivare hur dom kan gå med vinst
när det alltid talas om förlust när Landstinget staten har styrt vården
Vad är skillnaden ?
Ja en sak kan vi konstatera och är säkert helt överens om oavsett vilket parti vi tillhör
att man har dragit ner på personal styrkan antalet personer som bedriver vård .För att kunna hålla budget ...
Det i sig självt säger för den som är kunnig i matte , att självklart hinner inte personalen med alla arbetsuppgifter
som man utförde tidigare när man var fler antal personer
En annan sak som jag funderat på är finns det skatte tekniska orsaker för utländska vårdgivare att etablera sig i Sverige ?
Ett argument som ofta framförts är att det blir kortare beslutsväg när det är privat och mindre företag ..
Alltså mindre administratörer ..Ja det låter bra frågan är vad händer när privata vårdgivarna blir lika stora som en del landstingen är idag ?
Det skall bli intressant att se hur man har tänkt i framtiden när det gäller sjukvården
i Sverige
Sedan har ju just det här med vård i hemmet ökat i form av assistans och anhörig vård
Det jag kan konstatera själv är att personalen som ger hjälp med det praktiska i livet med hygien och annan typ av vård
kan aldrig ersätta en anhörigs kontakt ..
sedan tycker inte jag personligen att man som anhörig skall sköta svårt sjuka make eller makar eller föräldrar
gör man det så förlorar man något i ursprungsrelationen
och blir en vårdgivare och vårdtagare ..fast till en billigare penning om man sköter en förälder (assistans ersättning )och får ersättning från kommunen
Det gamla året avslutades med pompa och ståt..
nyårsraketerna exploderade från 24,00 till 20 minuter över ,ett fantastiskt skådespel
Det gamla året fick ett värdigt slut kvällens föreställning var en höjd punkt Revyn med Tre Ess
i Trollhättans kultur hus som drivs av vår egen Jonas Torrestad
Tack för detta trevliga och underhållande evenemang jag fick många goda skratt
och somnade med ett leende på läpparna ,
Om jag nu skall summera året som gått så har det varit många tunga besked för mig
min ALS -diagnos
min ena dotters struma -sjukdom
"morfars" cancer
slagsmål mellan X-et och kärleken (Tingsrätten)
så pass mycket strul att kärleken sa "Nu drar Jag"
OCH , slut med den gamla arbetsplatsen som blir privata 2012
och var hamnar jag då??
Jo kvar i VG-Regionen men vem vill ha mig på sin lönelista ?
INGEN ! och inte kan man säga upp mig för att jag är långtidssjukskriven !
Ja framtiden är osäker !
Men en sak vet jag säkert att om?
Alla Doktorer skrev TRE ESS på recept så skulle många fler människor somna med ett leende på läpparna ..så med dessa avslutande rader till alla som läser min sida önskar jag god fortsättning på det nya året 2012