Vi som har arbetat och eller fortfarande arbetar inom vården

har listor på oss om bästa sjuksköterskan ,läkarguiden etc

det är bara att gå in på nätet så kan vi alla gå in och betygsätta vården som levereras

och det är fritt att välja och betygsätta vårdgivare med legitimation

det finns system som reglerar personal inom vården med vårdgivargarantier och kvalitets register ..

och begås misstag så finns det ett reglemente om hur man skall  hantera det också 

det ingår idag i vårdyrket  och kallas för utveckling och förmåga att ta

konstruktiv kritik.....

Många av de arbetsuppgifter som assistansen utför idag är det som vi tidigare gjorde

inom hemsjukvården och hemtjänsten

Fast man kallar inte dessa arbetsuppgifter för dom gamla orden utan

det heter assistans idag och då bedrivs tydligen inte vård i lagens mening Vad jag har förstått ?

Om jag har fel i detta så rätta mig gärna

Det är ju superbra med assistanser tro inte att jag tycker något annat

och deras arbete bör också vara reglerat utifrån tydliga reglementen …

och det är där det felar och det uppstår problem.

Man sköter mycket svårt sjuka  människor och kallar det för assistans

Reglementen är otydliga eftersom olika assistenter tolkar saker och ting olika och jag som assistanstagare /vårdtagare får bara anpassa mig

till olika assistenters sätt att tolka reglementen..

Trots att det alltid sägs att DET är jag som bestämmer …

mycket förvirrat...

inget ..klart och tydligt..kommunen jag bor i har gett mig muntliga uppgifter på hjälp som inte överens stämmer med det skriftliga ..

Jag har en ide som säkert sticker ut att varför inte ha samma typ av kvalitets register på assistenters arbete 

som det är på vårdpersonal för att på detta sätt tydliggöra arbetets olika varierande uppgifter

och därmed också underlätta för både assistansgivaren och assistanstagaren

håller jag på dom vita

då är jag tyst och stryker etablissemanget medhårs

riskerar att bli trampad på av myndighets personer som vet bäst

kuvad av andra

Följer jag min egen magkänsla och säger vad jag tycker min egen åsikt om hur min vård skall se ut

Ja då går  på dom rödas sida=revolutionens färg

Ja då sticker jag ut när jag säger vad jag tycker om hur det är att vara hanterad

av människor som är satta att ta hand om och hjälpa mig 

ja då löper jag en risk att blotta mig

och riskerar att bli ifrågasatt ….

och då kanske jag uppnår en utveckling …

kanske även i etablissemanget ?

Nätet är en helt fantastisk kontaktyta

och reflekterar allt man gör och skriver på nätet..

Är jag glad så får jag glada kommenterarer tillbaka...

skriver jag och klagar över dumma människor som har behandlat mig illa

så blir jag utskälld av främmande människor på nätet ..med kommentarer om att jag skall vara tacksam över att det finns människor som vill hjälpa så otrevliga personer som mig

och det jag mest har blivit utskälld över är hur jag anser en assistans skall var …

Åter igen jag tycker faktiskt inte att det är ok när mina minderåriga barn och jag med ALS skottar snö eller klipper gräset..

medans assistansen står och ser på ?

Någonstans har det blivit fel i kommunikationen …

för att förstå detta inlägg

Läs kommentarerna jag fått på mitt inlägg den 22/10 Att Leva med ALS

Jag bara undrar ifall om

att berget är för högt denna gången?

jag kämpar mot ett monster

som inte  tar någon hänsyn …

strippar mig...

tills det bara kvarstår ..

min nakna själ...

när jag  visar bitterhet eller blir arg så …..

nytta det inte något till att klaga...

för då har jag  förlorat ytterligare

ett par öron som inte  orkar att lyssna …

jag bara undrar om ifall berget

är för högt denna gången …

snart är det bara

min nakna själ kvar..

Du kom emot mig på vägen

vi hade inte mötts förut

obemärkt och utan lov

blev du min följeslagare i livet

Din närvaro gjorde mig svag

första gången du talade till mig

tog du min vänstra hand

och frågade

Vad betyder livet för dig?

förvirrat sökte jag svar

men fann bara ångest och smärta

Tiden gick och du tog även

ifrån mig  glädjen till dansen

mina ben blev till intet

och denna gången frågade du mig

vad är värderfullt i livet för dig?

När min talförmåga  försvann så förstod jag vem du var

din makt är stor och jag vet att du skördar det du sått

utan urskiljning samlar du på liv

ditt namn är ALS ,allting levandets slut

och din sista fråga till mig är

Tror du på livet ?

Vid pennan Marjo

Nu åker julen ut ..

det regnar bara ..

tråkigt..

det skall ju vara snö på vintern..

men visst mycket snö skapar problem för oss med funktionshinder..

Det är märkligt

när jag sökte LSS..

så fick jag ett skriftligt beslut att jag inte skulle få hjälp med snöskottning..

Att detta inte ingick i hennes arbete ...

MEN muntligt har man lovat mig att assistansen skall skotta snö åt mig så att Hon kan komma in och att jag kan komma ut från fastigheten

DENNA informationen har dock inte assistansen fått ….av sin arbetsledning..

LSS handläggaren har givit mig muntlig information att

Assistansens arbetsledare SKALL ge muntlig information om snöskottningen

SÅ har ej skett …

Känner mig sviken

JÄVLA FIBBEL med ord.....

Vad får Kommunen ut av att jag har min ASSISTANS från deras samordnare???

Är det någon som vet ? så snälla skriv en rad och informera mig

fötterna blir kalla och det känns som jag skulle få 40 graders feber efteråt

känslan infinner sig inte med en gång utan först får jag träningsvärk  någon timme efter träningen

Sedan kommer detta med känslan av influensa ömhet i musklerna... ..

ibland får jag bara kramper när jag tränar i Måndags gick det alldeles utmärkt utan kramper

En sak jag upptäckt är att om jag andvänder andningsmasken - C.pappen mycket alltså får cellerna mer syre

Så minskar antalet kramper

kan numera sova ibland med masken på inte hela natten men dock någon timme

SYRE det är grejen …