judis livsväg

Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

TACK FÖR DIKTEN

Kommentera

Av judi - 24 februari 2012 06:45

När jag fyllde år så fick jag denna dikten av mina flickor

I,ve got a litle secret

a secret place inside

when I feel the need

it,s where I run and

hide

In to your arms

Love you Mum

Angels lullaby

I was never alive
'Til the day I was blessed with you
When I hold you late at night
I know what I was put here to do
I turn off the world and listen to you sigh
And I will sing my Angel's Lullaby

Know I'm forever near
The one you can always call
Right all you know to fear
Are the shadows on your wall
I'm here close enough
To kiss the tears you cry
And I will sing my Angel's Lullaby

So tell me how to stop the years from racing
Is there a secret someone knows?
I'll never catch all the memories I'm chasing
I'll never be ready to let go

And when the world seems cold
And you feel that all of your strength is gone
There may be one tiny voice
Your reason to carry on
And when I'm not close enough
To kiss the tears you cry
You will sing your Angel's Lullaby
Let this be our Angel's Lullaby

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

SKAMMEN OCH VÅRA BARN

Kommentera

Av judi - 21 februari 2012 06:45

Har du någon gång tänkt på vad våra barn får utstå ?

du hävdar din heder och din rätt

jag gick ifrån dig för att du slog oss

mig din fru och våra barn

samhället gav inte mig sitt stöd

Jag blev inte trodd på mitt ord

och domen löd .Frivård .. dask i baken den gör 7 av 10 föräldrar

Gör inte du det ?

så vad är väl barnmisshandel för något i Sverige ?

Fadern rätt till sina barn

Varannan vecka ..

Du fortsatte att slå..

mina vänner min syster..

Böter..

Och nu slog du ner min nya kärlek

domen löd 2 månader fängelse eller fotboja ..

Ja du har alltid rätt att välja ..

Men vilket val ger du mig och dina barn när du utövar våld..

och önskar livet ur mig offentligt ..

Jag har ALS .vilket du vet jag dör nog ganska snabbt ändå

Har du en gång en gång bara en gång

Tänk på HUR du utsätter våra barn ..

"I Won't Back Down" Tom Petty

[Verse 1]
Well I won't back down, no I won't back down
You can stand me up at the gates of hell
But I won't back down

[Verse 2]
Gonna stand my ground, won't be turned around
And I'll keep this world from draggin' me down
Gonna stand my ground and I won't back down

[Chorus]
Hey baby, there ain't no easy way out
Hey I will stand my ground and I won't back down

[Verse 3]
Well I know what's right, I got just one life
In a world that keeps on pushin' me around
But I stand my ground and I won't back down

[Chorus]
Hey baby, there ain't no easy way out
Hey I will stand my ground and I won't back down
No I won't back down.

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

ILSKAN

Kommentera

Av judi - 20 februari 2012 06:45

Ibland blir jag så trött får utbrott blir så arg ilskan tar över sjukdomen tar över mitt liv helt styr allt jag gör äter sig in i varje cell jag andas ALS varje sekund av mitt liv

Min assistent frågade varför jag måste åka så långt bort för att få vård

till Göteborg.150 km tur och retur 5 timmar i TAXI för det skall ju samåkas...shit och det kommer att kosta 720 kr..plus läkarbesöket...

JAG blev tvär ilsk det har legat och pyrt under ytan länge men det är så svårt att glömma SVEKET från regionen som är och har varit min arbetsgivare

sedan 1977 men vård nää det finns inte i min hemstad för mig eller för minderåriga anhöriga på neurologmottagningen

Jag är i vart fall glad över att mina flickor vill följa med mig till en bra fungerande ALS grupp nu står den också under sparbeting. tragiskt den enda vi har i västra Götaland ..

Enligt mitt sätt att se så skall det inte vara politiker som styr vården för det saknar kompetens om hur det är att vara sjuk ..

det är bara vissa grupper och i vissa städer som det finns riktig vård för ALS Trots att vi betalar samma skatt så blir det mycket tveksamt med vården

Läs mer här om barnens rätt i vården som anhöriga

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/barn-som-narstaende-behover-ocksa-stod/

Kartläggningen har innefattat fokusgrupper, intervjuer, studier av en modell för familjeintervention, omvärldsorientering och studier av liknande projekt och verksamheter.

Projektledare var Kerstin Åkerlund, sektionschef vid Råd- och stödenheten på Neurologiska kliniken. I rapporten ges en hel del råd till både föräldrar och personal, exempelvis

Barnen behöver medicinsk information av läkare eller sjuksköterska.

Barnen behöver få prata om sina känslor

Barnen behöver behålla sin friska identitet som en frizon

Barnen får träffa andra i samma situation

Se till att det finns andra runt familjen som känner till att det finns sjukdom i familjen

Metallica -Welcome Home-Sanitarium

Welcome to where time stands still
No one leaves and no one will
Moon is full, never seems to change
Just labeled mentally deranged
Dream the same thing every night
I see our freedom in my sight
No locked doors, No windows barred
No things to make my brain seem scarred

Sleep my friend and you will see
That dream is my reality
They keep me locked up in this cage
can't they see it's why my brain says Rage

Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone

Build my fear of what's out there
Cannot breathe the open air
Whisper things into my brain
Assuring me that I'm insane
They think our heads are in their hands
But violent use brings violent plans
Keep him tied, it makes him well
He's getting better, can't you tell?

No more can they keep us in
Listen, Damn it!, We will win
They see it right, they see it well
But they think this saves us from our hell!
Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone
Sanitarium, just leave me alone

Fear of living on
Natives getting restless now
Mutiny in the air
Got some death to do
Mirror stares back hard
Kill it's such a friendly word
Seems the only way
For reaching out again.

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

SPRINGER PÅ TANIGA BEN

Kommentera

Av judi - 15 februari 2012 06:45

FLICKAN OCH KRÅKAN

Jag satt häromdagen och läste min tidning
en dag som så många förut.
O jag tänkte på alla dom drömmar man drömt som
en efter en har tagit slut

Då såg jag en bild av en flicka
med en skadskjuten kråka i famn
hon springer iväg genom skogen
så fort som hon någonsin kan

Och hon springer med fladdrande lockar
hon springer på taniga ben
o hon bönar och ber och hon hoppas och tror
att det inte ska vara för sent

Flickan är liten och hennes hår är så ljust
o hennes kind är så flämtande röd
kråkan är klumpig och kraxande svart
om en stund är den alldeles död

Men flickan, hon springer för livet
hos en skadskjuten fågel i famn
hon springer mot trygghet och värme
för det som är riktigt och sant

O hon springer med tindrande ögon
hon springer på taniga ben
för hon vet att det är sant, det som pappa har sagt
att finns det liv är det aldrig för sent

O jag började darra i vånda och nöd
jag skakade av rädsla och skräck
för jag visste ju alldeles tydligt och klart
att det var bilden av mig som jag sett

För mitt hopp är en skadsjuten kråka
och jag är ett springande barn
som tror det finns någon som kan hjälpa mig än
som tror det finns nån som har svar

O jag springer med bultande hjärta
jag springer på taniga ben
O jag bönar och ber, fast jag egentligen vet
att det redan är alldels för sent

Konsten att se sig själv

ALS är en sjukdom som man kan förutse i förväg hur den utvecklas

för att få rätt hjälp i tid eller hjälpmedel så måste man klara av att se sig själv och

hur sjukdomen utvecklats om 6 månader framåt i tiden

Kan jag gå i trappor ? kan jag gå ur sängen själv ? vad mer behöver jag för hjälpmedel om 6 månader mera assistanstimmar ?

DET är bra om jag själv kan ta emot hjälp och ordna det för mig innan jag har försämrats så mycket när jag inte kan längre själv....

Se sig själv brytas ner och ta det till sig bearbeta detta mentalt och

förbereda alla praktiska detaljer för ett liv så bra som möjligt …

med en kropp som ger efter ...styrkan försvinner ...

att inte gripas av panik ..

Se sin egen dödlighet. Och förbereda den

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

EN MOR ÄR ALLTID EN MOR

Kommentera

Av judi - 13 februari 2012 06:45

En Mor är alltid en Mor

Tack för dina kort

Vi har svårt att prata om min sjukdom

Du söker ord för att trösta mig samtidigt som jag

anar i dina ord att du bär på en känsla av skuld

Mamma det är inte ditt fel att jag har ALS

Ibland frågar du mig hur jag orkar ? När jag tänker efter så är det nog så att

Det är för att du fostrade mig till att man skall alltid kämpa oavsett vilket motstånd man får i livet

Du visade själv rättframhet och tåga i dina handlingar

Tack vare dig och din framåt anda , du har varit min förebild , det du visade när jag var barn hur stark du var

ditt sätt har präglat mig tack vare dig orkar jag

Tack Mamma för detta

I ditt senaste kort skriver du om Tiden

Njut av friden i stunden du har

För att tiden har vi fått som en gåva

och tiden känner ingen stress

utan den skapar vi själva

P.S

Tack för dessa ord

Mamma sörj inte mer för min skull

för att tiden äger ingen , och tiden är nu min vän

Till dig som läser detta så vill jag fråga ifall du någonsin sett när det regnar en solig dag ?

Have you ever seen the rain

Writer: J. C. FOGERTY

Someone told me long ago
There's a calm before the storm
I know, and its been coming for sometime
When its over so they say
It'll bring a sunny day
I know, shining down like water

I wanna know, have you ever seen the rain
I wanna know, have you ever seen the rain
Coming down on a sunny day

Yesterday and days before
Sun is cold and rain is hot
I know, been that way for all my time
Till forever on it goes
Fill the circle fast and slow
I know, and I cant stop my wonder

I wanna know, have you ever seen the rain
I wanna know, have you ever seen the rain
Coming down on a sunny day

Have you ever seen the rain

ATT LEVA MED ALS · DIKTER

Dela · Kommentera

NÄR DOKTORN INTE KAN HJÄLPA

Kommentera

Av judi - 10 februari 2012 06:45

Lyssna på denna berättelse om en kvinna och hur hon botade sin ALS

med hjälp av bönen och handpåläggning ....

Mirakelns tid är inte förbi man måste tro

J. Bon Jovi - Miracle

A penny for your thoughts now baby
Looks like the weight of the world's
On your shoulders now

I know you think you're going crazy
Just when it seems everything's
Gonna work itself out
They drive you right back down

And you said it ain't fair
That a man walks
When a bird can fly
We have to kick the ground
The stars kiss the sky
They say that spirits live
A man has to die
They promised us truth
Now they're giving us lies

Gonna take a miracle to save us this time
And your savior has just left town
Gonna need a miracle
'Cause it's all on the line
And I won't let you down
(No I won't let you down)
The river of your hope is flooding
And I know the dam is busted
If you need me I'll come running
I won't let you down... no, no

You're looking for salvation
You thought that it'd be shining
Like an angel's light
Well, the angels left this nation
And salvation caught the last train
Out tonight
He lost one hell of a fight

He said
I'm just one man, that's all I'll ever be
I never can be everything you wanted from me
I've got plans so big
That any blind man could see
I'm standing in the river
Now I'm drowning in the sea

Gonna take a miracle to save us this time
And your savior has just left town
Gonna need a miracle
'Cause your heart's on the line
And your heartbeat is slowing down
Your feet are grounded still
You're reaching for the sky
You can let 'em clip your wings
'Cause I believe that you can fly

Solo

Well my eyes have seen the horror
Of the coming of the flood
I've driven deep the thorny crown
Into the soul of someone's son
Still I'll look you in the eye
'Cause I've believed in things I've thought
And I'll die without regret
For the wars I have fought

Gonna take a miracle to save you this time
And your savior has just left town
Gonna need a miracle
'Cause your heart's doing time
And your conscience is calling you out
It ain't all for nothing
Life ain't written in the sand
I know the tide is coming
But it's time we made a stand
With a miracle