Assistenten och jag har varit på ALS - träff i Göteborg under hela Torsdagen dagen och åkt Taxi

tur och retur 3  timmar nu blir det krångel med kvittona igen det står inte kvitto det står följe sedel 

Vilket medför att då får inte min assistent ut sina pengar för resan från kommunen utan enligt kommunen skall det stå kvitto och det får man bara genom att ringa Taxi bolaget  (xtra kostnad för mig ) och sedan måste det skickas kopia på följe sedeln  och efter detta får vi  kopia på  kvittot ...så går det till på kommunens lönekontor ..

Enligt Taxi chauffören får jag ett kvitto om jag betalar kontant och om jag betalar med kort så får jag en följe sedel detta godtar inte kommunens lönekontor ??

Fortsättning gräset 

Bad en av mina  assistenter fixa sista biten på ca 2 kvadrat meter på gräsmattan i Fredags morse  min dottern orkade inte klippa hela

Hon är nog för svag i armar och händer för att klippa gräs med handkraft ni vet med en sån där enkel klippare som man måste putta (det fins ju sådana som driver med hjulen )Måste kanske köpa en sådan , hade det fått växa mer så hade vi fått ta lien till hjälp  ....

Vad svårt livet blir när man inte kan själv och är beroende av andra människor .....

Städning och tvätt

Mina flickor är jätte duktiga i Torsdags efter middag  efter skolan slut så när jag och assistenten var ute och åkte till  ALS träffen i  Göteborg så lagade tjejerna mat själv klippte gräset och sedan på kvällen så tvättade dom sina kläder  3 maskiner 

P:S

tjejerna är 15 år

Nu när det är så fint väder kan man sitta och sola sig i gasset men det tar också fart på gräset

det växer över huvudet

Jag fick låna en gräsklippare min egen  har gått sönder ..tyvärr så var det en person som hjälpte mig som hade sönder min Elektriska gräsklippare ..jag har försökt att prata med honom och säga det att jag vill ha ersättning för gräsklipparen

Men nej inte ett ord om det utan han ger mig förslag på att gå in på blocket att söka en begagnad gräsklippare 

Min ena dotter 15 år klippte gräset med handkraft och blev ordentligt trött ...såg tufft ut för henne

man skall nog ha en som driver själv …

Tråkigt att jag har hälften ansvar för ett gemensamt område också

Jag sa det till min dotter ta inte hela för att dom är 4 vuxna i den familjen och inte sjutton har dom klippt gräset så ofta som jag gjort trotts sjukdomen dom åren jag bott här

Fortsättning följer med gräsklippningen det har bara börjat ….

Har man privat assistans så kan man begära gräsklippning och snöskottning (icke aktuellt för årstiden)

Men detta har jag inte fått beviljat av kommunen

Men min ena assistent hjälper mig att tukta en buske annars växer den in i fasaden och håller ordning på rabatterna fram

Men inget blir så som man själv var igång och fixade Nej ...livet blir aldrig lika med assistent som det var när jag själv utförde allt och var frisk ..

När min assistent  skulle beställa sjukresa åt mig  till Sahlgrenska sjukhuset till nästa vecka så ifråga satte man 

detta efter det att jag varit ute och åkt själv i bilen på söndag natt med Njurstenen 

I fall jag behövde assistans i bilen..

Logiken är självklar. Har du ALS får du kan du aldrig vara ensam Man tyckte att jag skulle åkt ambulans

Nu från nu och framåt så måste jag ha ett läkarintyg på att jag behöver en assistent med i bilen

Att jag är en myndig person för övrigt är det ingen som ifråga setter men kan man åka Taxi ensam med njursten och ALS

Ja då plötsligt klarar man allt Jätte bra va kul..

P.s det tar 10 minuter till akuten från mitt hem i min hemstad

Men till Sahlgrenska lassarettet med samåkning kan det ta 2.5 timme i taxi för detta måste jag ha läkarintyg

Jag försöker att förklara att jag har assistans 45 timmar i veckan som avlastar mig eftersom jag har en sjukdom som ger muskelsvaghet (ALS)

Man ifråga setter ifall jag behöver assistans i bilen ..

Den sekulariserade vården har sagt sitt ...

Assistans det är inte vår avdelning det är inget vi ansvarar för fick jag till svar

Utan du måste vara specifik över exat vad för sorts hjälp kan du behöva i bilen och man gjorde det väldigt tydligt att det var sjukresor endast sjukresor och inget annat vi skulle prata om 

Jag svarar samma som när jag åker Färdtjänst ...

DET ANSVAR VI INTE FÖR (fick jag till svar)

Jag försökte förklara min synpunkt och att man borde ha en Helhets bild på sjukdoms bilden och att jag har en assistent som arbetar hos mig dagligen på schema

och är med för att underlätta i olika situationer

Man visade ingen som helst förståelse för detta utan ställde frågan åter igen

När du åker sjukresa vad för sorts hjälp i bilen kan du tänkas behöva HJÄLP MED DÅ ???

Med denna fråga så skall jag kunna förutse alla upptänkliga situationer som kan uppstå i bilen

Som ex.vis när Taxi -chauffören tvärnitar och jag faller åt sidan så kan jag inte ta mig upp i bilen själv .Jag kan inte betala själv inte knäppa knappar ex om det blir varmt i bilen och jackan skall knäppas upp och stängas detta kan inte chauffören utföra ,etc ...

sanslöst tycker jag att behöva hamna i detta läge och behöva förklara allt detta

ständigt ifråga satt som den värsta brottsling att hela tiden behöva bevisa och

förklara och bli bedömd av andra människor

ATT LEVA PÅ ANDRA MÄNNISKORS VILlKOR OCH BEDÖMNINGAR

Jag fick en njurstens anfall i Söndags och ringde till sjukvårs-rådgivningen för att få råd och ev. en tid till Vårdcentralen nästa dag.

Den bedömningen gjorde dock inte syster på sjukvårdsrådgivningen där  tyckte  man att jag skulle ta en ambulans till akuten

så jag blev kopplad till 112 där man undrade varför jag ringt ?

Mannen jag talade med beställde en sjuktransport till mig med sjukresa.

Taxin som kom körde upp mig till akuten  ville  inte ta betalt utan han uppgav att den beställning som man från 112 hade gjorts inte kostade något ?

Jag hade ont och tyckte att jag inte hade tid och argumentera Konstig sjukresa och inte betala.?

Jag kom in snabbt till en sjuksköterska som tog prover och  gav mig ett band om handleden

efter det informerade hon mig om att jag skulle sitta ute i väntrummet minst 3 timmar Jag skulle inte få träffa en DR före kl .02.30..??

Eftersom jag har haft upprepade njurstenar tidigare och med ALS som ytterligare besvär så tyckte jag att det var bättre att åka hem .

Så jag bad Sköterskan hämta tabletter till mig samt att informera Läkaren om att jag åkte hem .

När  jag sedan beställde taxi hem blev jag ordentligt utskälld av damen i telefon och ordentligt ifrågasatt

Det första hon frågade mig var ifall jag hade pengar ?

vadå tyckte jag varför undrar du ifall jag har pengar ?

Ja du hade det inte när du åkte taxi upp till Akuten !

Jag blev både förvånad och kränkt samt upprörd över hennes attityd

Jag berättade för henne att jag erbjudit Taxi chauffören pengar  men att han inte ville ta betalt

Då  skyllde damen i telefon på 112 att det var därifrån hon fått informationen om att jag inte hade pengar !!

Hon frågde mig ,Skall man inte lita på 112?

Till sist skrek hon åt mig och undra ifall jag skulle beställa transport eller inte ??

Väl hemma så fick jag ringt sjukvårsrådgivningen igen ca 01.30 om en tid till vårdcentralen till nästa morgon kl 10.00 eller det blir ju samma FM

Hon tog en lång diskussion om buksmärta och att jag borde vara på vårdcentralen  kl. 08.00 ??

Vart har allt sunt förnuft plötsligt tagit vägen 

Om du inte kan kontrollera din kropp !

Inte  får behandling för dina besvär !

Måste vänta i några år för att få Diagnos

kommer känslan av att inbillar jag mig?

Försenad diagnos sättning tär på mycket på självkänsla och ork

När du väl har fått Diagnosen ALS - Ja då ligger din hälsa i andra människors  händer beroende på deras kunskap eller okunskap

Hämtar du dig från första chocken och klarar du dig genom det psykiskt och mentalt att veta om att du själv inte kan kontrollera DIN KROPP

Att du kommer att bli totalt förlamad

Att det idag inte finns någon behandling

Ja då börjar kampen om den hjälp du har rätt till ja ni vet det finns ju så många rättighets lagar

Ja då skall du ha läkarintyg för att få assistans

man mäter och väger allt du gör och allt du säger ...kan du knäppa knappar kan du gå på toaletten ?

Läkarintyg för underlag för beslut om Färdtjänst och parkeringstillstånd

Läkarintyg och bedömning till F-kassan för bedömning av sjukpenning eller sjukersättning

Inget av deras beslut kan du påverka själv Din ekonomi ligger helt i andra människors händer

Jag har funderat alvarligt på vad i denna processen är det som jag kan påverka och kommit till den slutsatsen att det är inget , jo just färgen på sitsen till Trapphissen

i alla övriga ärenden är jag som person i praktiken omyndig förklarad 

det kom 2 stycken hissgubbar från olika företag som gjorde beräkning på hur trapphissen skall se ut

Båda avslutade mycket vänligt med att du får själv bestämma vilken färg det skall vara på sitsen !!

Det högg i hjärtat på mig när jag hörde det....Jag får bestämma vilken färg det blir på sitsen..

Jag kan inte bestämma själv över min kropp ..inte hur mycket jag går , ...inte hur jag går …Inte när jag går ..och inte heller vart jag kan gå

Jag har duschen uppe på andra plan ,snart kan jag inte gå uppför trappor …

jag ville ha en riktig hiss så att jag slapp ha 2 Stycken  rullstolar på 2 olika plan det får jag inte bestämma själv utan den som har ansvaret för bostadsanpassningar ,har beställt en trapphiss och offerter på detta …

Det blir aldrig rätt när det är en sjukdom och andras pengar /skattepengar som bestämmer villkoren i livet …

Att sedan höra hur assistenten frågar om det är möjligt med att ha en lift i taket med att hissa mig i en stol upp och ner för att duschas

yes …

Botten är nådd behöver inte höra mer …..

Inte precis hur jag skall kunna ta mig själv -leva självständigt - trapphiss --bålsvaghet..??

Nej det gäller alla andra med ALS

Jag bad min Handläggare om att vore det inte bättre med att jag får en dusch här nere

Nej det går inte du skall ha möjlighet att vistas på andra plan

Du har minderåriga barn tja …

Tacksam är visst ordet det skall man vara …

Svårt mycket svårt att planera sin egen försämring på andras vilkor inom vissa givna ramar 

När jag köpte huset hade jag mycket planer ,Drömmar som nu går i krach ...

Ja inte blir det på mitt sätt.....

JAG KÄNNER MIG OMYNDIG FÖRKLARAD

Du får bestämma färgen på stolsitsen...

OM JAG HADE PENGAR

om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld

jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum

jag skulle bygga mej ett jättestort hus
precis i hjärtat utav stan
med koppartak o golv utav ädelträ
en trapp som går högt upp till taket
o ännu en som går ner fast likadan
o så en tredje trapp att skryta med

på gården skulle jag ha ankor o höns
ja fåglar o djura av alla slag
skulle fritt få ströva o skutta runt
till deras kvack kvack kvack kvack kvack kvaack
skulle jag lyssna varje dag
att leva så det vore välan bra

om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld

jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum

o stadens all styresmän dom kom o kröp för mej
dom skulle fråga mej om allt
**** **** ******
********'''***
Vilket fjäskande o bjäbbande
blaj blaj blaj blaj blaaaaj
o det skulle inte betyda nånting
vad jag gav för svar
e man rik då har man alltid rätt

om jag hade pengar
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
bara gå omkring o jabba daj
hela fickan full med guld

jobba när jag ville
Ya ha deedle deedle, bubba bubba deedle deedle dum
om jag bara vore lite rik
jabba dabba dibi dibi dum

du som skapat öken o oas
kan du ändra ödet lite grann
skulle dina planer gå i kras
om jag var en burgen man

Nu har det varit möte om vad som skall göras hemma med kommunens 

bostads anpassare Arbetsterapin och damen som skall bevilja bidraget nu blev det genomgånget de olika åtgärder , alla alternativen, som behövs göras .

knäfritt under spisen och knäfritt under diskbänken

trapphiss och så en duschplats …

man har även rekommenderat en ny säng

höj och sänkbart både i ryggen och fötterna

upp och ner ...Allt för att underlätta

Ja det är mycket man får hjälp med

men för varje sak jag får åtgärdat så känner jag mig sjukare

Ja då blir det mer påtagligt med hur min sjukdom har  fortskridit

Jag är oerhört tacksam för allt jag får hjälp med

men vet ni att jag ändå hellre hade betalt 1 miljon kr för varje timme jag fått vara frisk

Tänk att få dansa 1 timme bara en TIMME

som förr dansa i gräset barfota utan skor så om bara för 1 timme

Så jag får timmar även på Helgen Varannan vecka , ja så kommer det att se ut 5 timmar på lördag och 5 timmar på Söndag

Det kommer att underlätta för mig i mitt dagliga liv..

Det innebär att jag får 2 st assistenter totalt

Samma person som är här i denna veckan kommer till helgen 

men tanken är nog att hon skall vara ledig innan helgen eller efter  helgen..

Så jag måste ställa in mig på att lära upp en ny assistent 

Samordningen ringde om detta idag .

Beslutet har fattats i Måndags

Så jag hoppas att det blir bra med hjälp på helgen också.