Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Hoppas att mitt datastrul har löst sig
ifall jag fixade detta själv så känner jag mig stolt över mig själv samtidigt så blir man så
medveten om hur sårbart allt är det bara inte kan få bli fel någonstans det skall alltid fungera
med allt tekniskt och med det elektroniska
Datan är ju beroende framkallande ,jisses alla foton alla räkningar kommer elektroniskt ..
och så alla mejlen..
facebooken . ..
bloggen..
det värsta är att idag krånglade både tvätt maskinen och de
elhissande fönstren i bilen ..ska det krångla så krånglar det rejält ..
Alltid vid dessa gånger när datan har krånglat så tänker jag att nu så skall jag gå en data kurs så blir jag inte så beroende av andra
med att om det händer en data krasch eller liknade så fixar jag den själv …
Det är dyrt och lämna in ifall de krånglar för mycket ..
Stopp i avloppet …
som tur är så ringer min före detta särbo till mig i rätt ögonblick ..
kommer hem och fixar detta med avloppet jag kan inte längre utföra sådana saker själv
när jag var frisk och städade själv så var det inte ett problem
Tur det finns hjälp att få
Man får se det positiva i det hela
Hjälp kommer du får det du behöver …
tänker igen på framtiden
hur kommer det att bli ??
när jag inte kan prata längre ??
Jag har numera ständig huvudvärk ..känns oroligt ..
Jag tror att det beror på att jag sover i fel ställning ...har legat fel...
vänster sidan av axeln halsen skuldran ,känns bortdomnat …halva ansiktet också...
tänk om man kunde önska sig att jag fick , avlastning ..med allt som finns i huvudet...om tankarna var lite gladare
det regnar ute ..vädret påverkar humöret....
det gick trots allt bra hos trafikverket …
sedan om jag har råd med en ..ny bil...
eller skall jag spara till studenten för flickorna
eller lägga lite pengar på att renovera hemma
allt snurrar i huvet ??? Som det skulle finnas stora pengar att prata om
Nej ..det lilla jag lyckats spara är snart slut ...Det kostar att vara sjuk. Och ha tonåringar att försörja ..
I dag skall jag testa vilka olika anpassningar jag behöver för att i framtiden fortsatt kunna köra bil trafik säkert
Om jag får tag i en bil i rätta prisklassen ...den också anpassad ..priset
jisses finns nog inte men ja det får bära eller brista jag vill så gärna fortsätta att köra bil
måste verkligen lägga på ett kol för att hitta en lämplig bil som man kan anpassas..
Jag har en 850 Volvo årsmodell 1997??
Frihet älskade frihet kan inte förlora det också
Born to be wild med Steppenwolf
Get your motor runnin'
Head out on the highway
Lookin' for adventure
And whatever comes our way
Yeah Darlin' go make it happen
Take the world in a love embrace
Fire all of your guns at once
And explode into space
I like smoke and lightning
Heavy metal thunder
Racin' with the wind
And the feelin' that I'm under
Yeah Darlin' go make it happen
Take the world in a love embrace
Fire all of your guns at once
And explode into space
Like a true nature's child
We were born, born to be wild
We can climb so high
I never want to die
Born to be wild
Born to be wild
Den klassiska klyschan du mår som du förtjänar älska dig själv så utstrålar du goda vibbar så får du andra att älska dig
Hur svårt får det vara ? Men skam den som ger sig ,jag tränar och kör meditation men så ibland kommer verkligheten ikapp
Jag sover dåligt nu mera ,vaknar hela tiden och har svårt att somna om
normalt så vänder sig en frisk person på natten var 30-de minut i sömnen utan att veta om det ifall man inte gör det så får man tryck skador på nerverna .I normala fall vaknar man kollar läget (inga hot= flockbeteende)och somnar om ,utan att veta detta och utan att minnas ,vad man gör i sömnen .Detta tillhör ett normalt sömnmönster .
Som alla vet att med en god natts sömn så orkar man mer nästa dag
Desto mer orörlig jag blir desto svårare har jag att vända mig i sängen och desto sämre sover jag
vaknar stup i kvarten med kramp i benen och med att jag har ont det går helt enkel inte att vända sig i sängen längre utan att vakna
Ju mer förlamningen tar över desto fler problem blir det i livet …
Jag är ständigt trött ingen god nattsömn ger dålig kraft på dagen och att man helt enkelt fungerar och tänker sämre på dagen
Jag har även en Bi-Level-hemrespirator som hjälp med andningen ,en luft ström mitt i fejan hela natten sov om du kan ?
den måste jag ha för att lungorna inte kan utföra det viktiga utbytet att syre och koldioxid i lungorna
Jag blir ordentligt groggy av koldioxid ,så den måste jag ha masken alltså för att få tillräckligt med syre i mig.
Ibland önskar jag att jag slapp undan denna sjuka kroppen önskar att bara bli fri,
fri till att börja ett nytt liv någon annanstans med en annan kropp en frisk kropp ,För om du min kropp tror att det inte smärtar mig min själ att bära på dig så mistar du dig så snälla släpp mig från detta ok med denna sjukdom låt mig bli fri från denna plåga
Denna sång av Engelbert Humperdinck med please release me illustrerar den intensiva känslan jag har för att bli fri från min plåga
Jag har nu svårt att gå i trappor och har fått beviljat en trapphiss (Ej installerad ännu)
helt underbart att det finns hjälpmedel för mig som är funktionshindrad
Själv hade jag hellre sett att det blev en dusch här på botten plan ..
men ett sådant beslut kan jag inte fatta själv så som i många andra ärenden som berör mitt liv så bestämmer jag inte själv
Jag är beroende av hjälp insattser och då finns det regler för hur detta skall se ut
Jo förstås om jag har pengar kan jag ju få utfört det jag betalar för
Men det var just det som fattas i min privata kassa
och när vi talar om skattebetalarnas pengar (mina inbetalda också)
Ja då talar vi regler ,byråkrati …..
Jag är väldigt tacksam för att få möjligheten att få åka trapphiss till 2 andra plan i mitt hus
men jag undrar hur det kommer att se ut om några år när jag är totalt förlamad (enligt ALS statistik)när jag inte kan sitta i en trapphiss hur kommer personalen kunna hjälpa mig då?
Lift nere trapphiss upp och lift på andra plan för att duscha med dubbelbemanning i alla situationer , som sagt var ibland så tror jag att man inte tänker med sunda förnuftet när man beviljar hjälp insattser
Det bästa vore att jag fick en hiss upp och dusch nere så kunde man spara in på antal personal vilket också kostar pengar .kan man räkna för det är det som skall räknas så blir det billigare för alla parter
Som funktionshindrad har jag behov av en särskilt anpassad bil
Jag har varit ute och tittat mig runt om efter bilar men inte hittat någon lämplig bil
Finns det någon där ute som har en relativt ny bil till försäljning som är lämplig för en person med
funktionshinder var god och kontakta mig på
Sitter här och tänker och minns som i en dröm
rörelserna och förnimmer känslan av
handen som kammade håret med lätta drag
handen som kunde så mycket
saknar förmågan och minns spontaniteten
som gjorde virvelvindar i luften
med handen och den frihet det gav i livet
friheten till allt skapande
Saknar tiden med armarna som gungade och vaggade barnen
armar som kunde lyftas högt upp över huvudet
armarna som kunde sträcka sig långt upp och nå dit dom ville
minns och saknar styrkan som inte finns mer
lever därför idag med armar som har assistans
"en förlängd arm" som utför mina sysslor,
mina armar och händer är någon annans idag
tanken går vidare till benen och fötterna som gick i röda klackade skor
och som hade "spring i sig " benen som dansade " bugg "
hela natten lång till Lasse Stefanz på Lane loge
saknar förmågan som inte finns mer
Önskar att jag kunde känna kroppens rörelser i dansen ryckas med av
musikens toner om så för en kort stund , för en timme skulle jag ge 1 miljon
till den som kunde ge mig min friska kropp tillbaka om så bara för en timme
endast i tanken kan min kropp dansa till musiken jag hör
min själ dansar i fantasin den dans som kroppen inte förmår längre
Saknar benen som balanserade på ett ben
jag vill ha den tiden tillbaka
saknar dig min kropp och din styrka
Vid pennan Marjo
Witney Houston med i Wanna dance with somebody
Clock strikes upon the hour
And the sun begins to fade
Still enough time to figure out
How to chase my blues away
Ive done alright up till now
Its the light of day that shows me how
And when the night falls the loneliness calls
Chorus:
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat with somebody
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat with somebody
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Ive been in love and lost my senses
Spinning through the town
Sooner or later the fever ends
And I wind up feeling down
I need a man who'll take a chance
On a love that burns hot enough to last
So when the night falls
My lonely heart calls
Chorus:
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat with somebody
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Somebody who somebody who
Somebody who loves me
Somebody who somebody who
To hold me in his arms oh
I need a man who'll take a chance
On a love that burns hot enough to last
So when the night falls
My lonely heart calls.
Chorus:
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat with somebody
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Oh I wanna dance with somebody
I wanna feel the heat with somebody
Yeah I wanna dance with somebody
With somebody who loves me
Ohhhh,ohhhh
Come on baby, haha
Yea
Now get with this
Don't you wanna dance
with me baby?
Don't you wanna dance
with me boy?
Don't you wanna dance
with me baby?
With somebody who loves me.
Don't you wanna dance say you wanna dance
Don't you wanna dance?
Don't you wanna dance say you wanna dance
Don't you wanna dance?
Don't you wanna dance say you wanna dance?
Uh huh. With somebody who loves me.