Jag har varit på besök hos min nya Dr på Sahlgrenska och det var ett bra besök på många sätt samtidigt som det var lite omtumlande  

Jag hade bestämt mig  för att ta upp vissa frågor i förväg  

bland annat det här med färdtjänst och att inte sitta med förkylda människor i bilen och det var Dr snäll och skrev ett intyg  till sjukresa och färdtjänst handläggare  . 

sedan tog jag upp frågan om trakeostomi ,vad han ansåg om det och han svarade ärligt att det skulle vara ett lidande för mig personligen  ,och då ställde jag frågan , varför han tänkte så  ?

Hans svar var den att det var ALS-patienter som hade blivit trakeotomerade som hade gett honom den erfarenheten och att om man väl hade börjat den behandlingen  

så kunde man inte sedan avbryta den behandlingen  utan att man är  tvungen och fortsätta med den till the bitter end . 

Men jag begärde och få en remiss till lungläkare för samtal om trakeostomi och så ställde jag kravet ifall det inte skulle bli frågan om trakeostomi för mig att  

Sjukvården tar sitt ansvar och  informerar mina barn för det vill jag inte göra själv inte det också diagnosen ALS har jag själv fått informera barnen om  

I veckan som gått, fick jag ett telefon samtal från en dam som fråga ifall jag  har fått den hjälp jag behöver från färdtjänst /sjukresa enheten ? 

Till saken hör att jag lämnat en synpunkt ja faktiskt flera stycken synpunkter på både sjukresa och på färdtjänst 

Denna synpunkten var lämnad den 20/6 angående en färdtjänst resa jag gjort samma vecka  som jag hade beställt , där taxin inte hittade rätt trots att han körde med hjälp av GPS  

då  den gick efter Google - Mapps ,fågelvägen han hamnade bakom mitt hus på skolans parkering och hävdade att det var rätt plats enligt hans  GPS  vilket det inte var .,  

Tippset , jag fick från den damen i telefon, att nästa gång taxin kör till rätt plats när de skall hämta mig   Är att jag ber taxi-chauffören och ringa upp och uppge de exakta koordinaterna till samband centralen  ,så att de blir de rätta på min adress ?? 

Eller ,kanske om jag visste vilka de rätta koordinaterna var ? om jag kunde gå in på nätet och plocka fram dessa ,undra damen i telefon . 

För då kommer bilen alltid rätt, bara vi har de rätta koordinaterna  

Jag påpekade att innan det nya systemet  ,den nya upphandlingen så körde taxin aldrig fel den kom

alltid rätt 

Till saken hör också att man har sagt till mig att på kundtjänst att det går inte att ändra dessa koordinater i sommar för att  för it -teknikerna var på semester  ,vilken soppa

Allt jag vill är att  

1.Man förstår vad jag säger när jag ringer och beställer en bil ,vilket inte alltid är fallet eftersom samtallen hamnar i Moldavien . 

Sist så hävdade  damen att Platsen Valjeviken inte fanns på kartan sedan hävda hon att Sölvesborg inte var en stad i Västra Götaland  

Nää.det är en stad i Blekinge !?     

2.Att bilen kommer på rätt plats och kan skilja på min hemadress och på skolans parkering   

3.Att chauffören är frisk, att han inte är förkyld (jag har sänkt lungkapacitet ) 

Att det blir en säker färd . 

Hur svårt är det att få dessa krav tillgodo sedda när man skall åka färdtjänst eller sjukresa?

Skall man ha en trakeostomi , 

så måste man  fatta beslutet i ett tidigt skede i sin ALS  

och söka upp en läkare som är beredd att utföra operationen ,när det så behövs  

Detta ingrep skall utföras innan man har blivit så sjuk att man får en lunginflammation ,för då är det för sent  

då kan man stryka med …vilket är lätt hänt ifall jag blir förkyld .

så jag ser till att undvika alla situationer där jag vet att folk är förkylda 

Det är däremot inte  lätt att undvika virus i förkylningstider och den tiden har börjat alla redan  

Jag åkte färdtjänst i förra veckan till Göteborg och taxi chauffören var genom förkyld  vilket jag inte märkte när jag satte mig i bilen .och vad gör man då ?? när jag märkte det under resans gång

Jag ville ner till Göteborg ..Kunde inte tänka mig att jag skulle tvingas att välja mellan att stanna längs med vägen alltså gå av bilen  eller att åka md en sjuk snörvlande shaufför

så jag tog risken att utsätta mig för smitta och fortsatt att åka med dock med öppet fönster tur var att jag satt i baksätet med en gång öppnade jag fönstret och fortsatte resan med öppet fönster hela  vägen  

Jag klarade mig denna gången, men sist jag var förkyld så blev smittad av en taxichaufför ,som var bom tät och hostade och snorade hela vägen  

Dropp smitta minst 2 meters avstånd ,det är det som gäller inte närmare att ta inte i hand inte röra samma pengar etc. sunt bondförnuft  

Många undrar säkert hur jag klarar av att bo under samma tak med mina tjejer när  mina flickor är förkylda jo just på det sättet 

att inte vistas i samma rum när dom är förkylda och är dom det så vädrar jag ut med en gång  och så får dom förstås inte hjälpa mig eller ta i mat inte gå in i köket  

Men att tvingas åka Taxi i samma bil med en person som är förkyld på grund av samåkning kan vara förödande för mig som har  sänkt lungkapacitet  

rent katastrofalt  

Den sista taxi chauffören sa att dom fick böta ifall de inte ställde upp på att köra enligt avtal och att han hade blivit  beordrad   

och köra trots sjukdom … 

Men hur går det ihop med  patient säkerhet i bilen ifall man har sänkt lungkapacitet som jag och tvingas åka med en som är förkyld så kan man bli dö -sjuk ???

Hemkommen från ALS -Konferensen i Valjeviken  

med många nya möten och mycket nya information med mig tillbaka i bagaget  

Efter att ha åkt färdtjänst i den bästa samåkningens anda så fick jag en sight seeing runt i Västra Götaland först till Gräfsnäs och sedan Alingsås och Göteborg  

innan vi kunde påbörja resan mot   Sölvesborg så var kl 10.30 och till saken hör att vi startad kl 8,30 och beräknad framkomst  skulle vara kl 13,00 

på fredag eftermiddag  

Min assistent och jag kom fram kl 14.15 och fick kastat i en snabb  lunch  innan vi då försenade anlände till  

Als -konferensen  som börjad med en introduktion på  fredag eftermiddag kvällen avslutades med en middag   

På Lördagen så fortsatte det med föreläsningar om ALS genetik och forskning samt behandlingar  

sammanfattningsvis kan man säga att det var  en intressant resa den var väldigt lärorik och intressant att få ta del av andra nordiska länders arbete och berättelser från enskilda personer från 

Sverige  Danmark och Norge samt Island var representerat på den Nordiska ALS -konferensen i Valjeviken  

Nu står det skrivet i stjärnorna hur det blir med den nya upptäckten på ALS fronten  

Att följa och se när  vi får en ny medicin  

förhoppningsvis så sker det snart och att vi inte behöver  

gå igenom alla 3 forsknings  faser i den studien för då kan vi räkna framåt 10 år innan den finnas  

på marknaden och Innan  det är en färdig produkt... 

så nu håller vi tummarna för den nya upptäckten och ser framemot  

en förbättring på ALS -vården med tillförsikt ..   

Visste ni att om man beställer Riks-färdtjänst med El-rullstol 

så är det inte säkert att man får med sig sin El-rullstol när man reser? 

EL-rullstolen får man via Arbetsterapeuten för att andvändas i sin närmiljö  

Den personalen  som i kommunen har att bevilja riksfärdtjänst behöver inte ta hänsyn till ifall jag önskar att ha med mg min  elrulle 

Ifall det bedöms att jag kan sitta på ett vanligt tåg...(Alla tåg kan inte ta el-rullstolar) 

Deras uppgift är bara att se till att jag kommer fram till den ort jag hade tänkt åka till  

ex Stockholm .. 

att jag skulle behöva ha med mig min el rulle på den resan eller behöver den när jag kommer fram  

hör inte till saken  

Hur jag tar mig fram i Stockholm är en helt annan fråga ?  Som jag får lösa själv .. 

Tänk er själva om ni är ute och åker bil men inte får tanka den ..då kommer ni inte fram dit ni skall  

samma för mig om jag  inte får ta med mig mina hjälpmedel när jag reser då kommer jag inte fram... 

 "ängel" betyder helt enkelt "budbärare" Lucifer är latin och betyder ljusbringare eller ljusbärare (Lucem ferre 'att bringa ljus'). Inom större delen av kristen mytologi har Lucifer identifierats med Satan .

I förkristen romersk mytologi betecknade det latinska ordet Lucifer planeten Venus när den visade sig som morgonstjärna i gryningen,

vilken identifierades med den motsvarande grekiska stjärnguden Fosforos. Ingen av dessa två gudomar var förknippad med de negativa associationer som senare skulle knytas till namnet genom kristendomens läroutveckling och bibelns översättning till latin.

Jag gör en nostalgi tripp i tillbaka i mitt liv med den här sången att även en ängel kan falla en lördag kväll spelades  mycket ute på  discon när jag var ute och dansade  

vilken "jakt" det såg ofta desperat ut, det gällde att känna av alla vibbar så man inte trasslade in sig  

En taktik som många män använde sig utav var att de ställde sig bakom ryggen på den som de var intresserade av ifall de inte fick ögonkontakt  och kände in vibbarna  

och det om något,  reagerar vem som helst på ..när någon smyger upp bakom ryggen.. 

Då gällde det bara att byta plats och låtsas som inget , ingen ide att vända sig om .. 

Att även en ängel kan falla tycker jag låter som en ursäkt för one night stand  ..häng bara på du är bra ändå ..alla kan falla för kärleken om så för en natt även en ängel ..

Nu tycker väl vän av ordningenn att det går väl inte att göra så ha sex bara en natt med någon som man knappt känner ..nää ..

--men nu är jag ensam vem skulle det skada ?

-det värsta är  väl att det inte är någon kvar som skulle vara intresserad eftersom jag har ALS

-Nu blev det svammel ,men jag är ensam ,känns tomt ,man kan tänka ,önska att det dyker upp någon från tomma intet som vågar älska även mig ,trots min ALS