Rilutek (riluzole) ökar överlevnaden hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som befinner sig i en avancerad stadie av sjukdomen, istället för att förebygga sjukdomsprogression i tidigare stadier.
Baserat på uppskattad stadier, registrerades 355 patienter i studien vid ALS-stadie 2, 451 vid stadie 3 och 153 vid stadie 4.
Analysen visade att Rilutekbehandling inte signifikant förändrade sjukdomsprogressionshastigheten jämfört med placebo hos patienter i stadierna 2 och 3.

Forskarna tror att dessa resultat visar att Rilutek "agerar genom att förlänga stadium 4 ALS snarare än genom att sakta ner hela sjukdomsbanan eller förlänga mellanstadiet."

En sådan analysmetod "bör användas i framtida kliniska prövningar av ALS eller andra neurodegenerativa sjukdomar," för att bättre erkänna behandlingsförmåner och "för att möjliggöra en fullständig diskussion om effekter vid rådgivning av patienter om behandling", sade forskarna.

hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/04/10/rilutek-prolongs-survival-later-stage-als-patients-study-says/

27 mars 2018 av Dagmar Munn i kolumner, Att leva bra med ALS - en kolumn av Dagmar Munn.

Träning är säkert för ALS patienter

Fram till min ALS-diagnos 2010 var regelbunden daglig träning en integrerad del av mitt hälsoprogram. Så det förvånade mig att lära mig att forskare debatterade vikten/ rollen av träning för ALS-patienter. Föreställ dig min besvikelse att läsa att vissa läkare även gav rådet att inte träna helt och hållet.

Ändå litade jag på mina år av träning och följde mina magkänsla och fortsatte att utföra en modifierad version av mitt tidigare träningspass. Träning fick mig att må bättre och sova bättre, plus det hjälpte mig att anpassa sig till min kropps nya begränsade sätt att flytta.

Samtidigt höll jag ett vakande öga på ny forskning. Inledningsvis tittade studierna på och bekräftade fördelarna med enkla rörelserövningar. Sedan undersökte studier intensiteten av träning,vilket ledde till att man  rekommenderade ALS patienter träna på en måttlig nivå.

Nyligen har resultaten av en sexmånadersstudie jämfört med tre olika typer av motion eller sorter av träning .

Jag ska erkänna att jag är lite mer än glad att läsa att  träning med motstånd, uthållighet och stretching / -övningar är väl tolererade av ALS-patienter. Dessutom fanns det en trend mot färre fall/att ramla när man tränade med motstånd och uthållighets träningsgrupper.

hittat här

https://alsnewstoday.com/2018/03/27/3-als-news-items-caught-my-eye-last-week/

#TräningochALS

Höga halter av ett protein som transporterar vitamin A genom kroppen bidrar till att skydda mot utveckling och progression av ALS, tyder en tysk studie på.

Proteinet retinolbindande protein 4 (RBP4) utsöndras av fettvävnad.

Studiens undersökningar tyder på att det är ett potentiellt mål för en terapi som kan förebygga och behandla ALS.
Forskare publicerade arbetet med titeln "Association of Serum Retinol-Binding Protein 4 Concentration With Risk And Prognosis Of Amyotrophic Lateral Sclerosis", i tidskriften JAMA Neurology.

ALS är den vanligaste motorneuron sjukdomen. Även om de exakta orsakerna inte är helt förstådda, tror forskare att både miljö och genetiska faktorer är inblandade.

Vitamin A, ett viktigt näringsämne, vilket spelar en viktig roll i hjärnans utveckling. Retinsyra, kroppens mest aktiva form av vitamin A, är en nyckelfaktor i utveckling av motorneuroner och motorneuron aktivitet.
Antalet retinsyrareceptorer minskar under ALS-progression, vilket leder till degenerering av motorneuroner hos möss med vitamin A-brist, visar forskning.

Högre nivåer av RBP4 är också kopplade till nedsatt insulinaktivitet, fetma, insulinresistens och diabetes. Vissa studier tyder på att ALS uppträder mindre hos personer med högre kroppsindex eller med diabetes.
Dessa fynd har visat att RBP4 verkar fungera på två vägar som är potentiellt inblandade i ALS, även om den möjliga länken har förblivit oförstådda.

Ett forskargrupp bestämde sig för att se om det fanns en länk mellan RBP4 och risken och prognosen för ALS. De använde data från ALS Registry Swabia, en databas med ny diagnostiserade ALS-patienter i Swabia, en sydlig region i Tyskland.

ALS patienterna tycktes vara smalare, mindre utbildade, mer benägna att röka, göra enklare arbeten och att ha mindre diabetes än kontrollgruppen. De hade också lägre nivåer av RBP4 i deras blod.

Om framtida studier bekräftar föreningarna kan RBP4 "representera ett möjligt mål mot förebyggande och behandling av ALS", skrev forskarna.

hittat här

https://alsnewstoday.com/2018/03/12/als-study-shows-vitamin-a-transporter-helps-protect-against-the-disease/

Ett viktigt resultat var att män som utsattes för mycket dieselavgaser 10 år innan diagnosen ALS hade en risk på 20 procent som mer sannolikt att utveckla sjukdomen än män som inte varit utsatta för diselavgaser.

Resultaten liknade ett holländskt grupps studie, som rapporterade att långsiktig exponering för trafikrelaterad luftföroreningar ökade människors mottaglighet för ALS.
Intressant är att den association som Harvard-teamet fann mellan långsiktig dieselexponering och ALS inte gällde kvinnor. Det kan bero på att arbetsuppgifterna inom vissa fält skiljer sig väsentligt mellan könen, sa laget.

"Den övergripande risken att utveckla ALS är låg, men våra resultat tyder på att ju större exponering för dieselutsläpp är desto större risk för att utveckla ALS", sa Dickerson. "Denna typ av exponering förtjänar mer uppmärksamhet för att studeras när vi arbetar för att utveckla en bättre förståelse för vad som orsakar ALS.

Eftersom allmännheten utsätts för dieselutsläpp från trafikföroreningar. Måste man förstå huruvida exponeringen ökar risken för ALS ,det är också en viktig fråga att driva. "
Att forskarna inte hade mätningar av deltagarnas mängd av exponering för dieseutsläpp, utan var tvungen att uppskatta det, skulle kunna begränsa studiens noggrannhet, erkände de.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/03/01/diesel-exhaust-increases-risk-of-als-harvard-study/

Arimoklomol har potential att sakta ner patientens fortskridande proggressiva funktionsnedsättning hos ALS sjuka,enligt  fas 2 av 3 i en läkemedels studie 

Arimocolomal jämfördes i en dbbelblindtest med placebo och gruppen med läkemedel fick bättre resultat än placebo gruppen ,detta  hos patienter med en snabbt förvärrad sjukdom,.

Även om skillnaderna inte var statistiskt signifikanta sa forskare,så var det säkert att inta medicinen, och patienter tolererade det bra, rapporterade CytRx.

Studien "Randomized, double-blind, placebo-controlled trial av arimoclomol i snabbt progressiv SOD1 ALS", publicerades i tidskriften Neurology.

Arimoklomol främjar korrekt veckning av proteiner. Det betyder att det kan användas för att behandla patienter med SOD1 genmutationer, den näst vanligaste orsaken till ALS.

Forskare rekryterade patienter med snabbt förvärrasd ALS som härrör från SOD1-mutationer för fas 2 av 3-Studien (NCT00706147).

Fas 2-delen fokuserade på arimoklomols säkerhet och patienternas förmåga att tolerera det. Fas 3-delen riktades på dess effektivitet.

En viktig effektivitetsmål var om arimoklomol kunde öka patienternas överlevnad. En annan var om det kunde sakta patienternas proggressiva funktionsnedsättningshastighet.

Forskare såg samma typ av skillnader i lungfunktionsparametern FEV6.

Medan effektivitetsresultatet inte var statistiskt signifikanta, föreslår man "konsistensen" av resultat över alla fördefinierade effektåtgärder en möjlig terapeutisk fördel av arimoklomol i den totala studiepopulationen, och särskilt i A4V-undergruppen, skriver forskarna.

https://alsnewstoday.com/2018/02/27/als-therapy-trial-arimoclomol-may-slow-functional-decline/

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. www.neuro.se/stoppa-als En gåva till ALS-forskning skänker hopp och tröst till alla som lever med ALS, såväl sjuk som anhörig. Stort tack! #stoppaals Du kan även Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då Stoppa ALS i meddelanderutan. För mer information se stoppaals.se Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på plusgiro 90 10 07 - 5 (Märk betalningen STOPPA ALS) eller kontakta oss på info@neuroforbundet.se (tel: 08-677 70 10) för andra betalsätt. Filmklippet producerat av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018