Assistans vid tåg resa

Det är som bekant trevligt att resa ibland, sist jag åkte tåg var  julen 2010 

för att resan skulle gå smidigt så beställde jag assistans  till min resa  2 dagar före jul

när jag bokade biljetter för tågresa på nätet så gick det inte att beställa assistans samtidigt,

och inte stod det på någon hemsida vart  jag skulle ringa

utan jag fick sitta flera timmar i telefon kö

till varje enskild aktör det var 3 st olika aktörer på min tåg resa

 Att boka biljetter gick ju hur lätt som helst via

internet men nu hör det till saken att  jag behöver  hjälp med att bära väskorna mellan tågen och på tåget

på grund av min funktionsnedsättning

Då blev det genast lite svårare

Vet ni att jag fick boka 2 st olika personer till varje tågstation och tågbyte

Jag hade 3 byten = 6 st personer var anlitade för att assistera mig vid tåg bytena ?

och ytterligare 1 person på varje tåg = 9 st

och då undrar ni varför det ??

personer med muskelsjukdomar

Många av dessa sjukdomar är så kallade sällsynta diagnoser

För denna grupp är det nödvändigt att förse neurosjukvården

med ett kunskapscenter med fokus på sällsynta diagnoser

Tisdag den 22 mars på Courtyard Marriott Hotell, Rålambshovsleden 50 i Stockholm,

går Muskeldagen av stapeln. Det blir en dag med fokus på muskelsjukdomar från professionens

patientens och den personliga assistentens perspektiv.

Zidane drar på sig

Juve-tröjan igen

Det är Juventus som tillsammans med Torino,

kommunen Turin och Fondazione Vialli e Mauro kommer anordna en välgörenhetsmatch

för att samla in pengar till forskning om nervsjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros).

Det är en väldigt ovanlig sjukdom och endast 0,01 % av jordens befolkning lider av den

. Den mest kände är fysikern Stephen Hawking.

Matchen spelas onsdagen den 23 mars på Stadio Olimpico

Motion som medicin

Passar det alla ?

Det finns ingen dokumenterad erfarenhet av fysisk träning

eller fysisk aktivitet, vid motorneuron sjukdom

utan man får utnyttja den kunskap som finns

för andra sjukdomsgrupper

Hjälper träning till att sakta ner fortskridandet av ALS?

Träning saktar inte ner den förlust av

muskelmassa som kan skyllas ALS.

Tung träning rekommenderas inte på grund av den trötthet den orsakar i redan försvagade muskler

.Lätt träning som promenad, simning och stretchning kan hjälpa till med att bibehålla

styrkan i muskler som inte angripits av ALS än.

När muskelförtviningen blivit allvarlig, är den enda rekommenderade träningen att hålla lederna mjuka

Varför tar jag upp något så uppenbart som att

är motion bra för alla ?

Jo det är nämligen så att jag hoppas ni noterat att om du motionerar är /blir du lite gladare som person och har lättare att komma ur sjukdomar samt depressioner

har du en motorneuronsjukdom så är det inte

säkert att du

kan motionera och depressioner det har vi

självklart när vi får

veta att sjukdommen förkortar livet och så klart

med ökad

förlamning gör det svårare att röra på sig

Ibland tänker jag att det är ta mej Fan den värsta tvångströjadu kan tänka dig

DIN EGEN KROPP SOM DU INTE KAN

KONTROLLERA SJÄLV