båda kan köra sitt eget race och inte bry sig om att jag som har vårdbehovet hamnar utanför hjälpen

Som finns där men inte för mig !!

Man skulle tycka att det borde vara så att dom här människorna som arbetar på dessa instanserna hade ett intresse i det dom gör och så upplever inte jag det utan man talar hela tiden om för mig hur lite resurser det finns och att det är andra också som är sjuka 

Jag har ALS och skulle vilja bli avlastad i många av dom frågeställningar som jag hamnar i 

Sitter just nu på valjeviken och skriver dessa rader ,jag kom hit i går eftermiddag

och har nu påbörjat min Rehabilitering

Vi är en brokig skara med folk vara av endast en till som har ALS

Det verkar som om att man inte beviljar rehabilitering lika lätt till personer med ALS och

som sagt var jag fick detta beviljat via Kommunens handläggare inte Landstinget dom har ju så mycket annat att ta ställning till EX vis så satsar man på film produktion/

tillverkning det är ju En koncern idag med förgreningar inte bara inom vården utan också i annat i samhället

Det är ju viktigt att satsa på det och på miljö ,kultur och politiken

Jag söker intensivt efter en sida som tar upp ALS problematiken men nej det hittar jag inte

Vår ALS-sköterska har slutat och anhörig sköterskan oxå i ALS teamet i Göteborg

och jag undrar hur kommer det att se ut med ALS-vården i framtiden skall även den läggas ut i Primärvården ?

Du som läser detta och information om landstingets politik och vet med dig att kanske man skrotar allt vad landsting heter

Så skriv ner en rad om vad du tycker

Det blev ett JA

Mitt liv går ut på att aldrig ge upp jag kommer att få åka på rehabilitering

till Valjeviken

Det finns något som heter korttids vistelse för personer som har beviljats assistans enligt LSS

Detta är tydligen något som kommunen inte kan neka

För mig är detta något helt okänt det enda jag kände till var Landstingets rehabilitering

och att man kan söka fonder för sin rehabilitering men KORTIDS VISTELSE

helt nytt

Jag tackar och bockar och ser framemot en bra vistelse

Måste ändå få säga ett par saker om detta förfarings sätt

Att om jag hade haft en sammanhållen rehabilitering så hade jag kunnat slappna av och planera min rehabilitering ,men som det är nu så kan jag bara söka och hoppas varje gång att det blir beviljat antigen hos Landstinget eller hos kommunen eller att jag får några fondmedel ,och det är ju inte så man vill leva när man har en svår sjukdom som ALS utan lugn och ro samt planering och en sammanhållen rehabilitering det är vad jag saknar

Så du som har ALS ge aldrig upp sök svar på alla dina frågor och kräv vård

orkar du inte själv så se till att någon annan kämpar för dig och din rätt

för det är vad man får göra kämpa för sin rätt

inget levereras automatiskt och allt är tillfälligheter om man får reda på saker som är till fördel rent ekonomiskt

som ex informationen om ATT Kommunen kan bevilja korttids vistelse den är ju till för alla med LSS

och det undrar jag om alla med assistans känner till

Det skulle vara roligt om ni som läser detta ger mig kommentarer om detta med att kommunen beviljar medel för rehab

Tänk att allt skulle vara så krångligt jag sitter och väntar på besked angående min rehabilitering

Allt har gått snett

Trots att jag sökte före Midsommar så har jag fortfarande inte fått någon som är intresserad att betala

FÖRST sökte jag anslag hos Sjuksköterskornas kamrat förening  nej och nej det fick jag inte

sedan sökte jag hos Landstinget men nej och Nej det går ju inte för sig

det får man bara vart 2-3 tredje år

och nu då jo det var en sådant information som jag tydligen inte skulle få men fick av misstag Att jag har rätt till

kortids vistelse via Kommunen eftersom jag har beviljats LSS

visste ni det ?? inte jag

Det var helt nytt Kommunen kan gå in och betala rehabilitering men det är inget dom annonserar precis nähä det handlar ju om pengar

och om jag inte får detta av kommunen ja då kan jag gå till Förvaltningsdomstolen ?

Nyheter ..Nyheter hela tiden

Tycker ni att jag är sarkastisk Vet ni min assistent sa att jag kan inte förstå varför skall det vara så svårt för dig

och få behandling du som har en så svår sjukdom som ALS  dom borde vara lite mer aktsam om dig

Du behövs ju för dina barn du har ju 2st minder åriga att ta hand om

Konstigt att när man bryter en handled eller annat då skall det rehabiliteras till förbannelse men om man får en svår sjukdom är det tvärtom

ett jävla kämpande om rättigheter