Trettondedag jul är den sista stora helgdagen i det kyrkliga firandet av julen.

Den definitiva slutpunkten sätts i Sverige på tjugondedag jul, det vill säga trettondedagens så kallade oktavdag en vecka senare.

Trettondedagens äldsta namn var epifania eller epifaniadagen ("uppenbarelsedagen"), och den blev en kyrklig högtidsdag under 300-talet.

I likhet med den äldre österländska kyrkan firar den grekiska kyrkan fortfarande denna dag till minne av Kristi dop.

Tidigare användes namnet "trettondag knut" eftersom Knut då hade namnsdag; dock flyttades Knut-dagen under

1700-talet till den 13 januari och gav upphov till begreppet tjugondag knut.

Det finns två kalendrar som räknar våra dagar, den julianska och den gregorianska.

Både är instiftade av olika påvar och den senare, instiftad av påven Gregorius, är den vi i Sverige följer, sedan 1700-talet.

Den andra, den julianska, följs av miljontals ortodoxa kristna världen över.

- Det blev stora protester från folket när den nya kalendern infördes.

Jesus föddes enligt den julianska kalendern, och då ska det inte ändras.

Trettondagen har precis passerat i Sverige, men i för de ortodoxa kristna har julen precis startat.

För i dag firar miljoner ortodoxa kristna juldagen.

Jag har skrivit om hur det har varit i läkarkontakten under tiden jag

utreddes ….

Det som har varit mest smärtsamt för mig är att mina minderåriga barn nu 14 år

har sett sin mor (mig) insjukna och bli försvagad att jag inte längre kan öppna burkar inte springa eller cykla

svårt med att knäppa knappar under 2 års tid successivt har dom följt min kroppsliga förändring …

och undrat mamma varför vet inte doktorn vad det är för fel på dig ?..

och när jag berättat att Dr sagt att jag skall träna mycket så har mina flickor undrat varför det inte hjälper med träning? utan jag har bara blivit svagare

Inte en gång har man erbjudit mina flickor ett samtal under utredningstiden....

Trots att utredande DR visste att jag var ensam vuxen i mitt hushåll

Utan han nästan invaggat mig i en tro om att det finns en behandlingsbar sjukdom..

Vilket har haft den konsekvensen att vi har hoppats helt förgäves på att nästa gång när jag går till doktorn

så vet han vad som fattas och att jag får en medicin....

Det är alltid svårt för barn att se sina föräldrar sjuka och svaga ännu svårare är det om man inte vet vad svagheten beror på ??

Mina tjejer var 12 år när jag sökte för mitt försvagade ben första gången

Förutom Rätt Diagnos så uteblir självklart behandling också 

Den psykologiska effekten på att se sin kropp brytas ner av en sjukdom som man inte vet vad det är påverkar psyket  märkbart... ångest och depression är en självklarhet

Samtidigt som man slits mellan hopp och förtvivlan jaha är det bara ålder och inaktivitet som Dr skrev i min journal .....

Jaa men då är det väl inget farligt då kan jag ju leva som vanligt och träna så mycket jag orkar

men det orkar jag ju inte !!! hjälp mitt ena ben har blivit smalare..

Jag får inte på mig mina dans skor längre ..mina fötter lyder inte mig..

Jag tror jag blir tokig ….

Det är ju ålder och inaktivitet som är problemet !!!

Träna bara så få vi se om du blir bättre !

Alla känner vi till dom nya sjukskrivningsreglerna att man prövas först efter 90 dagar

ifall man kan om placeras på sin ordinarie arbetsplats och sedan efter 180 dagar prövas man på den öppna arbetsmarknaden När jag hade varit  sjukskriven i 180 dagar så skrev min DR ett LUH

Ett läkarintyg om mitt hälsotillstånd

Där det stod att jag har  motorneuron sjukdom

men till mig sa han att det endast var till för att försäkringskassan inte skulle krångla med mig

Så han tyckte att han hjälpte mig...ekonomiskt JA..

men när jag frågade honom om Behandling så sa han ...

Men Nää jag vet inte säkert vad som orsakar dina besvär ? Ärligt kan man tycka

när jag frågade honom ifall det var ALS sa han Kanske ….vi få se....

Min ständiga undran är kan det vara så att om jag hade börjat med Rilutek tidigare

hade jag då varit i ett bättre läge nu hade jag varit mindre sjuk i ALS om jag hade haft en DR som hade vågat ge mig diagnosen

och behandling i tid

För att när jag väl fick min diagnos så sa han ju det att ja de var ju de jag misstänkte från början men inte kunde säga till dig 

Varför var min DR så rädd och berätta detta för mig ?

När jag läste på en annan ALS -Blogg (harpasione) om rädsla

så kom jag att tänka på vad en Läkare på ALS- träffen sagt till mig när jag sa att det tog 1.5 år

för mig att få min diagnos fastställd 

Att det kanske berodde på RÄDSLA ..Att den utredande Dr inte  vågade  ge mig diagnosen och förklara vad den betydde

på grund av hans RÄDSLA …..

Jag kommer ihåg den utredande DR slut ord sist vi träffades …när jag berättade att jag valt en annan dr på ett annat sjukhus

Han sa ..När jag såg dig första gången så tänkte jag att inte kan jag säga det till en frisk människa att det finns  misstanke om  ALS..

Han skrev i min journal att försvagningen i benet kan bero på ålder och inaktivitet och att

neurologisk sjukdom inte kan uteslutas och gav mig en remiss till Sjukgymnastiken och återbesökstid om 6 månader

Jag motionsbuggade då på den tiden när jag fick mina besvär med benet.....

Jag hade då sökt för svaghet i vänster ben som inte hängde med riktigt och vid det tillfället arbetade jag fortfarande heltid..

Kontakten med utredande DR bröts när jag gjorde en egen remiss till ALS teamet i Göteborg ..

Nu har mina batterier tagit slut helt

jag orkar inte göra något jag har bara slappat

tröttheten har tagit över

helt..

Hade sådan jävla kramp i benen så jag vaknade och fick ta en extra stesolid på natten

och sedan somnade jag om..

och hela Måndagen gick jag som i dvala och orkade ingen ting

Det är nog det som jag tycker är det jävligaste av allt

ibland så orkar jag inte och måste ställa in planerade saker

..

Jag får sitta hemma och göra ingenting

tills mina batterier är åter laddade

orkar inte ens göra mental yoga...