Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Informationen på ALS .gruppen den 6/9 handlade denna gången om
Taltjänst som är en tolkservice för funktionshindrade
som rör röst .tal eller språk .
Taltjänsten är kostnadsfri och är en rättighet som få personer känner till.
Tolken kan ge stöd till dig som
talar otydligt
har svårt att hitta ord
har svårt att förstå tal
Att leva med ALS är en utmaning
för att orka det så måste man ha stöd av andra människor i en liknande situation, inte
bara assistenter utan också utav personer som har råd att ge i olika situationer
i Göteborg på Lasseskop har man en väl utarbetad organisation för oss med ALS och andra
funktionshinder ….
ALS träffar första torsdagen varje månad
Du som har diagnosen ALS
Du som anhörig
Du som personlig assistent
Du som vill veta mer
Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med NHR Göteborg.
På träffarna får du träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom NHR. Lena har diagnosen ALS sedan 1986.
Tid: Torsdagar 6/9, 4/10 samt 13/12 kl. 13.30-15.30.
Plats: LaSSe Brukarstödcenter.
Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff.
Den 6 september: ALS och komunikation.
Vi får besök av Gunilla Ask, logoped och konsulent på hjälpmedelcentralen som informerar om kommunikationshjälpmedel.
Samt även Inger Larsson som arbetar på Taltjänst, Göteborg. Hon informerar om deras verksamhet:
Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way
Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now
May it be the shadow's call
Will fly away
May it be your journey on
To light the day
When the night is overcome
You may rise to find the sun
Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way
Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now
A promise lives within you now
Publicerad 23 aug 2012
Den 1 oktober drar rehabiliteringsverksamheten igång igen på Humlegården i ny regi.
-Stiftelsen Valjeviken tar nu ansvar för neurologisk rehabilitering i Stockholmsområdet. Det huvudbudskapet vill jag ha ut. Det är viktigt, hävdar Birgitta Engström, ordförande i Stiftelsen Valjeviken, som ska driva Humlegården vidare efter konkursen i somras.
läs mer här
http://www.nhr.se/opinion/nyheter/valjeviken-raddar-humlegardens-neurorehab-verksamhetnhrse/
Ett sorgearbete har olika stadier enligt Freud
chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas, och nyorteringsfas
Vid en normal sorgeprocess uppkommer negativa reaktioner inom 6 månader för att därefter avklinga.
När negativa reaktioner uppstår efter mer än 6 månader är sorgereaktionen förlängd, och riktade insatser kan behövas för att undvika en negativ hälsoutveckling.
Vi vet att sorg i lika hög grad som en fysisk skada är ett tillstånd där komplett återgång till normal funktionsnivå är möjlig, men där det också finns en risk för defektläkning med försämrad funktion till följd.
För att förebygga ohälsa på lång sikt är det viktigt att veta vilka individer som är sårbara för en sådan utveckling.
Emellertid saknas empirisk kunskap om hur en normal sorgereaktion gestaltar sig, och därför är det svårt att identifiera individer med avvikande reaktioner.
Sorgeprocessen påverkas av medvetenhet om prognos, och adekvat information är därför central i vården av svårt sjuka och deras anhöriga
Ovanstående är något man får lära sig på utbildningar inom sjukvården om hur psyket fungerar när man får en svår diagnos Det, jag tänker är följande att har man en dödlig sjukdom som ALS så hinner man aldrig sörja färdigt att en kroppsfunktion har försvunnit
exempelvis att vänster ben inte fungerar förrän man upptäcker att talet är sluddrig och eller armen inte hänger med
Man hinner inte runt det där hjulet till "Nyorienteringsfasen "för att man befinner sig hela tiden i de 2 första faserna på sin höjd i bearbetningsfasen
Så det borde inte vara svårt för sjukvården att identifiera vilka som är i riskgruppenutan det borde var uppenbart vilka som befinner sig i totaltt kaos känslomässigt
Det bör per automatik alltid ges en kurator eller psykolog kontakt till alla vid ett återbesök ca 4-6 veckor efter diagnos sättningen
Publicerad 21 jun 2012
Den 31 augusti till den 2 september i sommar hålls den årliga nordiska konferensen om als, Amyotrofisk lateral skleros. I år arrangeras den av NHR på kursgården Valjeviken i Sölvesborg i Blekinge.
Konferensen vänder sig till medlemmar och deras närstående från als-organisationerna i Norden, till neurologer, als-team samt vårdpersonal som står i nära kontakt med personer med als.
Konferensen syftar till att delge organisationerna erfarenhetsutbyte och att ta del av hur det är att leva med als-diagnos i sitt respektive land. Dagarna kommer att innehålla många spännande föreläsningar om både vad als-forskningen står idag och om hur de sociala systemen och vardagen för personer med als kan te sig i de nordiska länderna. Två av föreläsarna är Jonathan Gilthorpe och Peter Andersen, als-specialister vid Umeå Universitetssjukhus.
Läs mer här
http://www.nhr.se/om-nhr/kalender/nordisk-als-konferens/
Spännande med ett ALS-Möte skall vi få några svar på våra frågor?
Här en Elvis Goospel som sätter ord på mina känslor
(Words & music by Stuart Hamblen)
Known only to him are the great hidden secrets
I'll fear not the darkness when my flame shall dim
I know not what the future holds
But I know who holds the future
It's a secret known only to Him
In this world of fear and doubt
On my knees I ask the question
Why a lonely, heavy cross I must bear
Then he tells me in my prayer
It's because I am trustworthy
He gives me strength far more than my share
Known only to him are the great hidden secrets
I'll fear not the darkness when my flame shall dim
I know not what the future holds
But I know who holds the future
It's a secret known only to Him
EN HYLLNING TILL DIG SVERIGE
Never knew I could feel like this Like I've never seen the sky before Want to vanish inside your kiss Every day I love you more and more Listen to my heart, can you hear it sings Come back to me, and forgive everything Seasons may change, winter to spring But I love you until the end of time [Chorus:] Suddenly the world seems such a perfect place [Chorus] Oh, come what may, come what may [Chorus] |
DEN SVENSKA NATIONALSÅNGEN
Text: Richard Dybeck, 1844 vers 1+2 vers 3+4 louise Ahlen 1910
Musik: Folkmelodi från Västmanland
Till skillnad från många andra nationalsånger har detta musikverk aldrig officiellt, genom politiska beslut, antagits som nationalsång. Status som nationalsång vilar alltså helt på traditionen.Gammal folkvisa som återfinns såväl i Västmanland som i Jämtland och i svenskbygderna i Finland
Du gamla, Du fria, Du fjällhöga nord
Du tysta, Du glädjerika sköna!
Jag hälsar Dig, vänaste land uppå jord,
Din sol, Din himmel, Dina ängder gröna,
Din sol, Din himmel, Dina ängder gröna.
Du tronar på minnen från fornstora dar,
då ärat Ditt namn flög över jorden.
Jag vet att Du är och Du blir vad du var.
Ja, jag vill leva jag vill dö i Norden,
Ja, jag vill leva jag vill dö i Norden.
Jag städs vill dig tjäna mitt älskade land,
din trohet till döden vill jag svära.
Din rätt, skall jag värna, med håg och med hand,
din fana, högt den bragderika bära.
din fana, högt den bragderika bära.
Med Gud skall jag kämpa, för hem och för härd,
för Sverige, den kära fosterjorden.
Jag byter Dig ej, mot allt i en värld
Nej, jag vill leva jag vill dö i Norden.
Nej, jag vill leva jag vill dö i Norden.
Läs mer här