Baptized with the perfect name
The dawning won by heart
Alone, without himself

War between him and the day
With someone to blame
In the end lil he can do alone

You believe on what you see
You receive on what you give

Caress the one
That never-fading rain
In your heart
To tears of snow-white sorrow
There is the one

Songwriters
TUOMAS LAURI JOHANNES HOLOPAINEN

Published by
Lyrics © Warner/Chappell Music, Inc

Read more: Nightwish - Amaranth Lyrics | MetroLyrics

Songwriters
HOLOPAINEN, TUOMAS LAURI JOHANNES

Published by
Lyrics © Warner/Chappell Music, Inc.

Read more: Nightwish - Ever Dream Lyrics | MetroLyrics

Det här med tysnadsplikt för assistans är inte alltid så lätt

Något jag har funderat över är olika situationer ex. när man är ute själv med en assistans i affären eller kanske ute och äter på restaurang och möter någon bekant till mig eller assistenten .

Är det en bekant till mig vill jag gärna bli lämnad själv med min bekant så att jag får tala ostört,

sitter vi och äter så får vi göra det bästa av situationen .Är det en bekant till assistenten och jag kan rulla iväg så gör jag det

Personligen vill jag inte bli presenterad för assistentens anhöriga eller vänner .

Det blir lättare att skilja på privatliv och arbete på så vis .

Bekanta till assistansen brukar oftast titta på mig,för att dom inte vet vem jag är

Därför brukar jag hälsa artigt och assistenten lämnar informationen om att hon arbetar .

På detta sätt är det lättare för assistenten att hålla

tystnadsplikten

Tanken är att man inte skall behöva lämna ut sig för mycket i olika situationer och därför är det viktigt att ha rutiner kring olika typer av möten,och jobb situationer.

Kan motion förbättra sväljfunktionen  för ALS-patienter?

I det här videoklippet från American Speech-Language-Hearing Association, se intervju "Bakom Science" med Emily Plowman, PhD från University of Florida, där hon diskuterar vikten av motion och om du tränar kan det  förbättra sväljfuntionen för ALS-patienter.

Dr. Emily Plowman är docent vid University of Florida i departementen tal, språk och hörsel vetenskap och sjukgymnastik. Läs mer om Dr Plowman här: http://bit.ly/1q9t60X

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/04/14/5825/

Från ALS-symposiet i Dublin 2016.

Vi vet att fysisk träning kan vara till hjälp för personer med MND för att kunna behålla sin muskelfunktion och upprätthålla ett bra rörelse så länge som möjligt.

MND Association har information om hur man skall uppnå detta (se de andra avsnitten på den här sidan för länkar till ytterligare information).(MND,s hemsida)

Vid årets konferens har ett annat perspektiv på motion diskuterats.

Forskare från Utrecht har undersökt om aerob träning kan vara till hjälp för personer med MND. (En definition av aerob träning är att det stimulerar hjärtat att slå snabbare och förbrukar mer syre än normalt). De har tittat på om det har en effekt på livskvaliteten, muskelstyrka och lungfunktion.

Hälften av dem som deltog avslutade en fyra månader träningsprogram - antingen cykla eller steg, skräddarsydda för varje person och vad de kunde hantera. Den andra halvan av gruppen gjorde vad de brukade. Det fanns cirka 30 personer i varje grupp.

Forskarna fann att aerob träning var bara användbart hos människor med en långsamt  form av MND, och där de hade en bra kondition till att börja med.

De drog slutsatsen att ytterligare forskning var nödvändigt att förstå mer i detalj om hur och när aerob träning kan vara till hjälp.

Hittat Här

http://www.mndassociation.org/research/international-symposium/symposium-live-2016/exercise/

Ljusdrivet verktyg kommer att erbjuda nya insikter i Protein ansamlingen hos  ALS

Genom att föra in gener som kodar för ljuskänsliga proteiner i andra celler, har forskare utvecklat ett verktyg för att studera hur vätskeliknande proteinstrukturer verkar inuti celler.

Verktyget kommer inte bara att öka förståelsen för hur celler fungerar hos friska, utan också bidra till forskning om sjukdomar såsom amyotrofisk lateralskleros (ALS). I dessa sjukdomar, där proteinstrukturer går snett, genererar toxiner som dödar celler.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/01/03/light-operated-tool-will-offer-new-insights-into-protein-assembly-in-als/

Att leva med assistans är aldeles speciellt .Det kräver anpassning från båda sidor ,nämligen från mig och från assistenten Hur ser mina rutiner ut ?

365 dagar om året utan avbrott Det har varit så i flera år , så har jag en icke familje relaterad -relation ,en person i hemmet som ser det som sin arbetsplats mitt hem assistentens arbetsplats .

Ett tips som jag tycker är bra vid exempelvis besök när jag får främmat är att jag har pratat genom detta med assistenten och viss planering har gjorts ibland vill jag vara ensam med besöket och då måste assistenten gå ut .Hittills har det inte varit några problem.

Alla har behov av en privat svär i sitt vuxen liv .  

Läkemedelsföretagen Evotec och Celgene kommer att samarbeta på ett forsknings- och utvecklingsprogram för att identifiera och utveckla nya sjukdomsmodifierande terapier för flera neurodegenerativa sjukdomar, däribland amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Partnerskapet gör det möjligt för screening av läkemedelssubstanser som utvecklats av Celgene med hjälp Evotec plattform av inducerade pluripotenta stamceller (iPSCs), en typ av omogna stamceller som kan genereras direkt från vuxna celler.

Pluripotenta stamceller kan fortplanta sig på obestämd tid och bilda någon annan celltyp i kroppen, ersätta de som gått förlorade till sjukdomen

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/12/22/evotec-celgene-partner-screen-therapies-als-diseases/