Direktlänk till inlägg 22 november 2016

LIVET

Av judi - 22 november 2016 20:45

Livet går vidare  med eller utan ALS  

Jag har tidigare för några år sedan varit med I en ALS-grupp I Göteborg  Men jag deltar inte längre sedan flera år, dels är det dyrt att åka till Göteborg.

 

En annan aspekt som för mig är viktigare nämligen den att deltagarna I gruppen som fick

diagnosen  samtidigt som jag, är sjukare än vad jag  För mig känns det så  provocerande att vara med . 

 

Jag har svårt att åka dit och berätta att min ALS har inte blivit sämre detta året utan jag faktiskt blivit lite bättre genom den träning jag fått, medans jag ser att de andra har blivit sämre.

 

Jag upplever och har upplevt mig väldigt utanför denna grupp utav olika orsaker. 

ALS-sjuka med track och pegg, påminner mig om min sjuka framtid, den som jag har svårt att hantera den jag inte vill se . 

 

Jag vet inte vad jag skulle säga ifall jag åkte dit idag. Jag mådde alltid dåligt efter varje träff där alla känslor revs upp och att de som är sjukare påminner mig om det obevekliga I denna sjukdomen, framtiden som jag inte vill ha . 

 

Beslutet att leva här och nu  och ta vara på det friska och leva mer I nuet växte sakta men säkert fram 

Som om att sjukdomen skulle försvinna ifall jag umgås med friska människor istället för sjuka ? 

Själv förnekelse kanske det !? 

 

Stödet  för den som upplever gemenskap I en ALS-grupp är väldigt betydelsefull, vilket jag  I början uppskattade men efterhand som tiden gick kände jag att det inte längre handlade om min typ av ALS. 

Det man inte får  glömma  att alla inte är grupp mäniskor där man alltid vill blotta sin ångest och oro över sin sjukdom . 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards