Direktlänk till inlägg 22 november 2016
Livet går vidare med eller utan ALS
Jag har tidigare för några år sedan varit med I en ALS-grupp I Göteborg Men jag deltar inte längre sedan flera år, dels är det dyrt att åka till Göteborg.
En annan aspekt som för mig är viktigare nämligen den att deltagarna I gruppen som fick
diagnosen samtidigt som jag, är sjukare än vad jag För mig känns det så provocerande att vara med .
Jag har svårt att åka dit och berätta att min ALS har inte blivit sämre detta året utan jag faktiskt blivit lite bättre genom den träning jag fått, medans jag ser att de andra har blivit sämre.
Jag upplever och har upplevt mig väldigt utanför denna grupp utav olika orsaker.
ALS-sjuka med track och pegg, påminner mig om min sjuka framtid, den som jag har svårt att hantera den jag inte vill se .
Jag vet inte vad jag skulle säga ifall jag åkte dit idag. Jag mådde alltid dåligt efter varje träff där alla känslor revs upp och att de som är sjukare påminner mig om det obevekliga I denna sjukdomen, framtiden som jag inte vill ha .
Beslutet att leva här och nu och ta vara på det friska och leva mer I nuet växte sakta men säkert fram
Som om att sjukdomen skulle försvinna ifall jag umgås med friska människor istället för sjuka ?
Själv förnekelse kanske det !?
Stödet för den som upplever gemenskap I en ALS-grupp är väldigt betydelsefull, vilket jag I början uppskattade men efterhand som tiden gick kände jag att det inte längre handlade om min typ av ALS.
Det man inte får glömma att alla inte är grupp mäniskor där man alltid vill blotta sin ångest och oro över sin sjukdom .
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...