Information nedan angående aktuella läkemedel som vi fått lov att publicera från ALS Stiftelsen i Norge.

Samanfattning skriven av PAll Karlsson se inlägg 4/9

Mina personliga reflektioner   

Det ser lovande ut med flera nya mediciner ,det jag funderar över varför vi inte får tillgång till dessa via sjukförsäkringen ? Endast den med mycket pengar  kan prova dessa nya medel samtidigt som människor dör i ALS och avslutar sitt lidande med ALS själva .

Beslutsfattare och sjukvårdspersonal vakna, Hallå  ! Det är dax att ta vår diagnos på allvar .Vi är människor med känslor levande varelser som försvinner i bruset av större diagnoser .Därmed blir inte lidandet mindre Frustrationen ökar när man vet att det är pengar vi talar om .Jag känner ofta att mitt liv inte är lika viktigt som en person som har ex.vis hjärtsjukdomar

Du som läser detta och inte har ALS kan  fundera en enda gång vad ALS i praktiken innebär för den som drabbas .

Tänk tanken att du har 10 kilo xtra på vardera vristen när du går uppför trapporna och att dina händer är förlamade så att du inte kan hålla i en ledstång .

Jag kan ta flera exempel det jag med en mening kan säga är att det  krävs en väldigt stark människa till att leva i en sjuk kropp som sakta lägger ner verksamheten Som när den ena lampan släcks efter den andra sakta men säkert tills inget längre fungerar

Total förlamning -

Hjärnans aktivitet tanken finns kvar du ser du hör, förnimmer, smakar, luktar känner lust och obehag ,glädje och sorg, men kan inte kommunicera detta ut inte svara inte äta ,allt som kommer in i kroppen alla känslor tankar ord stannar svårigheten att kommunicera ökar med förlamningen och min övertygelse är den att just denna faktor är den mest avgörande för livslusten.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...