DDD!

13 november 2013 19:44

....ett mycket blygsamt resultat! Det är ett skrattretande resultat! …” men det finns ett preparat, riluzol som kan förlänga livet med cirka 2-3 månader.”

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/280548?programid=412

judi

13 november 2013 21:09

I denna artikeln skriver man så ,överlevnaden är idag 41 månader för genomsnitts ALS sjuka personer i Sverige . De första studierna som gjordes på ALS sjuka med Riluzol var de gravare sjuka i sin ALS vilket också medför att Medicinen inte hjälpta lika bra som när den sätts in i ett tidigare stadie. Hur länge har du varit sjuk i ALS och har du Rilutek?

DDD!

14 november 2013 20:00

Jag fick min dödsdom ALS -96.
Min läkare sa till mig att jag hade HIMLA TUR, med nya ALS bromsmedicinen. Ingen visste bättre då. Efter några månader var hela jag bromsad till försämrat tillstånd. Jag tappade balansen, fick problem med magen, tarmen och försämrade levervärden mm. Upplevde känslor av meningslöshet kan man ha blivit deprimerad. Jag har fått alla biverkningar som är skrivna i "hälliga FAS"

.Efter drygt ett år av tappert försök var levervärdena inte alls bra. Jag hamnade snabbt i rullstol som en säck potatis. Jag kunde inte ens hålla huvuden på "skaft". En läkare viskande till mig OM DU VILL LEVA SLUTA MED DE DÄR!. Idag jag är jag väldigt tacksam för det.
Jag slutade helt tvärt med ALS bromsmedicin! Efter någon månad mår psykiskt bättre. Efter ungefär ett halvår, magen, balansen blivit bättre.

judi

14 november 2013 22:32

ok jag äter Rilozole och har känt bara positiva effekter av det bland annat smärtfriheten

ulrika

16 november 2013 21:17

Smärta från vad? Om du gör rörelser som inte funkar längre, då muskler försvunnit sas -då känner du väl smärta? Känner du ingen smärta/värk/förnimmelse, i huvudet? Eller om kroppen utsätts för tryck, den inte tål?
Är det som någon slags morfinliknande preparat? Att smärta försvinner, med bieffekten att man blir lite groggy/bortdomnad?

judi

17 november 2013 17:21

Nej det är glutamat hämmare =Riluzole ALS-smärtan är nästan helt borta den där konstiga smärtan som sitter i huden och känns som tandvärk i huden eller som influensa smärta svårt att beskriva ALS-smärtan men Riluzole funkar på mig Jag slutade med andra smärtstillande mediciner Det är inte alla med ALS som upplever smärta på det sättet som jag gör men jag har även en påverkan på det s.k sensoriska nervsystemet vilket inte alla ALS sjuka har Men studier gjorda i England visar på att ca hälften har smärtor av varierande grad Riluzole är ingen smärtstillande medicin det är en broms medicin mot ALS och är en s.k glutamat hämmare