Jag skrev i förra veckan om klockan som inte har visare

och att tiden går väldigt fort när man lever i den elfte timmen

Jag är pinsamt medveten om att den sista timmen innan klockan har fullbordat sina 24 timmar är den mest värdefulla tiden i mitt liv även om mitt tal är sluddrigt och att jag inte snart kan gå mer än ett par steg så är just denna sista timmen i mitt liv den tiden som jag behöver som mest hjälp och vad händer just precis tvärt om

Jo alla dessa myndighets personer som försöker att normalisera allt som har med ALS att göra är för mig väldigt konstigt

När jag arbetade som Distriktsköterska så var det minimi utbildad person en undersköterska i hemsjukvården för att få sköta  en track ,skulle det vara en sjuksköterska

Idag kallas det egen vård och det krävs ingen formel utbildning och därmed har man också sagt att den som har track behöver inga sjukvårds insattser

När jag tränande i primärvården så tyckte sjukgymnasten att , eftersom jag tränar så bra så har man nu gjort mig själlvständig i samhället och då behövs ingen sjukgymnstik utan då kräver dom mig på ett gymkort .

Det är i dessa stunder det blir en sådan där tidszonsförskjutning som jag känner att jag skulle befinna mig  på en annan planet för att det är ingen som lyssnar på vad jag har att säga

Knepet med att säga att man vill behandla alla lika och alla skall få samma möjlighet och säga att jag är så pass självständig och tränar sååå bra, är just ett fult knep att tjäna pengar

För att dom vet att jag mer än någon annan behöver en särskild sorts träning för att bibehålla min rörlighet

Utrustningen jag behöver är följande en brits, barr och balans övnings kuddar dessa finns inte på ett vanligt gym.

så hur självständig är jag då i samhället ?

 

ida

15 maj 2013 20:25

Skulle vara obligatoriskt tycker jag att myndighetspersoner skulle läsa din blogg. Dom skulle lära sig ett och annat

judi

15 maj 2013 23:41

Tack jag tar det som en komplimang

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...