Direktlänk till inlägg 11 januari 2013

TRACK

Av judi - 11 januari 2013 06:30

Jag har varit i Göteborg hos min läkare och prata om mina andningsbesvär och åkt färdtjänst alltid lika trevlig att få komma till Sahlgrenska

Diskussionen om Track fortgår

Nu var det en instruktör med och visade trackarna

och det vet jag ju hur dom ser ut sedan tidigare jag tog hand om min första track patient för över 30 år sedan och nu är jag snart en trackpatient själv det är en utveckling på livet som man inte tänker sig och tur är det att man inte vet vad som komma skall .

Vid nästa besök skall jag besluta ifall jag även skall ha ventilation på tracken och efter det hur länge jag skall ha track ….....och det var just den springande frågan track utan ventilator och track med ventilator och så hur länge man vill leva med track ja det beror på hur länge jag känner mig behövd som mamma kanske längre än jag tror men ja det vet man inte

i förväg

Men en sak vet jag.Mitt liv är som en riktig schizofren värld

Dubbel roller .Sakligt och metodiskt skall jag planera och genom föra ,för allt som blir en försämring i mitt liv ..

Se till att få all hjälp som erfordras.......

och så skall jag klara av ett s,k vanligt liv som mamma och se till att sköta hus och hem med allt vad det innebär

all planering som tur är har jag assistenter

Annars skulle inte mitt liv fungera

Tröttsamt att tänka på det här med track .tar på den psykiska energin ….

Track= Trackeostomi

Galenskaparna med Truckdriving song

ATT LEVA MED ALS

Dela

ida

11 januari 2013 14:27

Oh vad svårt! Det känns som om man kräver av dig vad ingen mänska kan bestämma; hur livet kommer att vara om en vecka ett år eller bara nästa dag. Finns det ingen flexibilitet hur du kan göra? Vad gör det för skillnad med ventilation på tracken eller inte? Vet inte så mycket om det här.

judi

11 januari 2013 17:41

Ja det är svåra beslut helst vill jag inte ha track inte als heller för den delen .Men som du kanske ser så skriver jag lite om track svar på ett annat ställe att man kan ha en track som inte är kuffad då kan man få luft från munnen och näsan samt tracken kuffar man den så sluter det tätt upptill och då har man en respirator kopplad till tracken för att hjälpa till och andas

Anna Balazsi

11 januari 2013 17:24

Det är inte klokt vilka tankar man måste hantera och vilka beslut som ska tas. Har också arbetat med en flicka med track så jag vet lite vad det innebär. Men undrar dock, vad är skillnaden med ventilator och utan ventilator? Och jag förstår inte, vadå hur länge du ska ha track?? Det kan man väl inte bestämma innan? Man vill finnas till för sina barn så länge det bara går.
Styrkekramar till dig!

judi

11 januari 2013 17:35

Man kan ha track utan att kuffa då kan man fortfarande andas med munnen och näsan samt ha tracken till x-andnings-hjälp sedan kan man kuffa och då stängs vägen uppåt helt och då andas man bara med hjälp av tracken sedan kan man koppla till en ventilator till tracken en respirator så det kan se ut på olika sätt tiden är inget man måste bestäämma i förväg utan det är mina egna lösa funderingar som jag har för mig själv jag vill inte sitta ensam helt förlamad omgiven av främmande människor fast i en track men det är en senare fråga

ida

12 januari 2013 01:47

Det känns somom jag skulle få panik om det var omöjligt att andas även genom mun och näsa. Men det kanske är så att man inte känner om man andas genom mun och näsa eller är jag helt fel ute då?

judi

13 januari 2013 09:58

hur det är och ha Track så vet jag inte ännu men när man får tracken så har man klar andnöd och det går även att prata med track antar att den inte är kuffad då ? vet inte allt ännu men kommer att få mer information

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg