Direktlänk till inlägg 5 oktober 2012

THRACKEOSTOMI/ELLER INTE

Av judi - 5 oktober 2012 06:30

Igår var det ALS -träff i Göteborg.

ÄMNET var ANDNINGS HJÄLP

Där fick vi träffa Birger från Danmark igen honom träffade jag i Valjeviken Han hade planerat sin Thrackeostomi

Men som han sa så tog det några år innan han bestämde sig Han hade också haft en bilevel -hem respirator som inte hjälpta honom alls på slutet .

Utan han var väldigt trött på dagen och upplever idag en stor hjälp med Tracken

Vi fick även träffa en annan dam som hade åkt in Akut när hon var på resa utomlands och inte känt av några besvär innan hon fick sin track utomlands

Hon har den med syrgas ibland hon har tränat att använda sig utan syrgas

Man kan ha en track och andas genom den eller ha syrgas kopplad till den

bara på natten Man behöver inte ha invasiv behandling hela tiden

Personligen har jag väldigt svårt att tänka mig att jag skall sitta trackad någon gång helt förlamad

Jag har skött trackar själv i början av min karriär som sjukvårdsbiträde på ett mentalhus och den damen jag hade hand om hon hade en silvertrack vad hon hade för sjukdom vet jag inte men jag kommer ihåg att jag tänkte

Att aldrig ,aldrig skulle jag vilja vara i den utsatta positionen att andas genom en track och inte kunna tala ,och nu så sitter jag i den sitsen 35 år senare

skall jag eller inte ?

Hur kommer livet att bli det är inget som man vet eller kan föreställa sig Utan då tar man som person ett kliv ut i det okända

Att leva med Track kan innebära olika saker för olika människor

Talet kan ju finnas kvar även om man är trackad beroende på om ifall musklerna i svalget och tungan finns kvar

Ja det är mycket att fundera kring och det är inte helt enkelt Att fatta ett beslut men en sak är säker det är inget jag blir erbjuden per automatik i Sverige utan det är något jag måste fråga efter

ATT LEVA MED ALS

Dela

Ingela

5 oktober 2012 08:11

Det måste vara ett mycket svårt beslut, men det mognar säkert fram med tiden. Du är före din sjukdom, viket ger tid för bearbetning. Den person jag hjälper är din raka motsats, han tar inte reda på något, vill inte veta. Det ställer krav på oss runt omkring, man är rädd att göra fel, att inte ligga i fas med sjukdomen. Vet du ungefär när man senast måste ta beslut om Track?

judi

5 oktober 2012 08:52

Nej det finns inget sådant deadline Det man kan säga att när man är så trött att man inte orkar prata utan att bli andfådd när andningsmasken inte räcker till det är det första man skall ha för att avlasta lungorna och deras muskler som du kunde läsa så var det en dam som fick det akut och hon hade inte haft besvär med huvudvärk innan sin track det Jag började med mask på natten min respirator heter isleep 25 och jag är mycket piggare på dagen och har ingen huvudvärk eller illamående på morgonen

Ingela

6 oktober 2012 00:09

Tack för lugnande svar. Varma hälsningar Ingela

judi

6 oktober 2012 09:24

varsågod

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg