Bli inte rädd när du får diagnosen ALS

För du måste klara av att leva med det varje dag du har inget att välja på

och du måste dessutom planera för din försämring jag menar du skall ,planera din habilitering/rehabilitering själv

Vara steget före i alla hjälpmedels insattser som skall sättas in ingen annan vet vad du

behöver hjälp med om du inte berättar det själv ..

Du måste ta alla kontakter själv med alla myndigheter

Jag har ca 15 st olika personer , kontakter som en följd av  min sjukdom både i primärvården och i sluten vården samt kommunens personal   

Förberedd dig för att du blir total förlamad genomför alla förändringar i din bostad för att underlätta din vardag LIGG steget före ,förstå i vilken takt du försämras och förutspå detta och agera därefter med alla förändringar

det medför ..bland annat bostadsanpassningar ..

Du skall skriva alla ansökningar själv och detaljs specificera

bland annat om knäfritt under spisen medför att ugnen

skall ha en annan placering så skall du beskriva detta i din ansökan helst

rita detta...

Det tar mycket energi att kunna genomföra och planera alla ombyggnationer ..

Jag är så kallad byggherre så det är bäst att det blir rätt  ..

Nu tänker säkert alla men du har väl någon som hjälper dig ??

Måste hålla mig för skratt den enda som har hjälpt mig är min assistent …

Kommunens personal pratar bara om vad det kostar och vad jag får som bidrag

känner mig alltid helt utpumpad av sådana samtal inget riktigt konkret blir utfört …

Känner mig bara som en belastning i samhället när det blir prat om pengar...

Samtidigt som jag tänker att det är så konstigt att det kan vara så olika i olika kommuner

i min hemkommun så får man inga våtutrymmen iordningställda ..

Men i andra kommuner kan dom bygga om halva huset och få 2 st våtutrymmen

Det som gäller är att man bor i en rik kommun likadant är det med vården passa på att bo nära ett universitets sjukhus så har du de bästa möjligheterna för vård och att få vara med i Läkemedels studier som är vår enda räddning med diagnosen ALS