Ibland blir jag så trött får utbrott blir så arg ilskan tar över sjukdomen tar över mitt liv helt styr allt jag gör äter sig in i varje cell jag andas ALS varje sekund av mitt liv

det är bara vissa grupper och i vissa städer som det finns riktig vård för ALS Trots att vi betalar samma skatt så blir det mycket tveksamt med vården

Läs mer här om barnens rätt i vården som anhöriga

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/barn-som-narstaende-behover-ocksa-stod/

Kartläggningen har innefattat fokusgrupper, intervjuer, studier av en modell för familjeintervention, omvärldsorientering och studier av liknande projekt och verksamheter.

Projektledare var Kerstin Åkerlund, sektionschef vid Råd- och stödenheten på Neurologiska kliniken. I rapporten ges en hel del råd till både föräldrar och personal, exempelvis

Barnen behöver medicinsk information av läkare eller sjuksköterska.

Barnen behöver få prata om sina känslor

Barnen behöver behålla sin friska identitet som en frizon

Barnen får träffa andra i samma situation

Se till att det finns andra runt familjen som känner till att det finns sjukdom i familjen

Metallica -Welcome Home-Sanitarium

Welcome to where time stands still
No one leaves and no one will
Moon is full, never seems to change
Just labeled mentally deranged
Dream the same thing every night
I see our freedom in my sight
No locked doors, No windows barred
No things to make my brain seem scarred

Sleep my friend and you will see
That dream is my reality
They keep me locked up in this cage
can't they see it's why my brain says Rage

Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone

Build my fear of what's out there
Cannot breathe the open air
Whisper things into my brain
Assuring me that I'm insane
They think our heads are in their hands
But violent use brings violent plans
Keep him tied, it makes him well
He's getting better, can't you tell?

No more can they keep us in
Listen, Damn it!, We will win
They see it right, they see it well
But they think this saves us from our hell!
Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone
Sanitarium, just leave me alone

Fear of living on
Natives getting restless now
Mutiny in the air
Got some death to do
Mirror stares back hard
Kill it's such a friendly word
Seems the only way
For reaching out again.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...