Direktlänk till inlägg 20 juli 2011
Att det någonsin skulle vara lätt att berätta för sina barn att man har ALS eller annan svår sjukdom
Men ändå något som skall göras att prata med sina barn om sin sjukdom
Här några tankar på hur man kan förmedla vad man vill ha sagt
Ett råd som jag tycker gäller är att svara på alla frågor så gott du kan
och inte leverera mer än vad barnet klarar av beroende på ålder och mognad
Här följer lite handfasta tipps för barn i olika åldrar
Använd ord som ditt barn känner sig bekväm med
Sanningen är bättre än bedrägeri och ärlighet främjar tillit och en känsla av trygghet...
Innan du hoppar in för att svara på en fråga, Se alltid tar tid att klargöra vad frågan egentligen handlar om.
Ex på fråga från ett barn i förskoleålder efter att pappan hade ramlat i en trappa
Är pappa OK?, Fadern med ALS snubblade och föll ner för trapporna, förmodligen menade barnet " Har pappa ont? Behöver Pappa hjälp? "
Det kanske inte finns ett behov av att införa "hela sanningen "Det är ofta mer humant och effektiv
att dela sanningen i "omgångar", och det är lättare att smält om man får informationen i små doser
Till exempel den ofrånkomliga frågan när "Kan läkare göra mamma bättre?"
Det är helt OK att göra en distinktion mellan symtomlindring och bota.
ar medveten om ditt barns utvecklingsnivå och hur detta påverkar hans / hennes resonemang och förståelse
innan du ger dig in i en komplex förklaring om sjukdomen och dess orsakssamband.
Abstrakt tänkande utvecklas inte förrän tonåren, innan dess kommer abstrakta diskussioner om genetik bara gå över barnets huvud och förvirra dem.
För förskole barn
förklara kortfattat
Använd korta enkla meningar
Använd dockor för att illustrera sjukhusbesök.
Förvarna barn till förväntade förändringar i den drabbade förälderns roll.
Till exempel: "Mamma har en allvarlig sjukdom, det är därför hon tappar saker
Läkarna försöker hjälpa henne med denna sjukdom, men hon kommer inte att vara tillräckligt stark för att kunna spela boll med dig på ett tag."
fortsättning följer
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...