Du som har ALS eller har en anhörig med ALS funderar säkert hur lång tid som man kan leva med ALS 

Det har jag gjort jag har ALS och funderar i banorna Hur länge lever jag ?

Kommer jag att se mina barn ta studenten ?

Mina flickor är 14 år i år och går ut 7:an nu om 2 veckor

Mitt motto i livet har blivit  att  försöka att koncentrera mig på  en säsong i taget Det är dock ett problem i samhällssystemet tillåter inte så kortsiktigt planerande

ex till valjeviken skulle man lämna intresse i vår gäller alla andra resor och ev om man tänker sig att söka fonder skall det göras senast April och planeras flera  månder i förväg lite svårt när man inte vet hur man mår om några månader .Nu har inte min ALS förändrats märkbart denna våren  utan känns stabil

Jag har vågat planera en resa med mina barn denna sommaren det gjorde jag inte förra året Men nu tänker jag att ja det får bära eller brista jag är sjuk ändå vilket jag ligger hemma och tycker synd om mig själv eller företar mig något att jag får försöka att hitta på något trots sjukdom

på eget initiativ   med barnen

Det jag mest är förvånad över det är den sjukvård jag har varit i kontakt med så dåligt dom har stöttat mig och mina flickor inga förslag från deras sida till semesterplaner eller erbjudanden om hjälp att söka fonder eller semesteresor här nedan lite fakta om ALS och överlevnad

ALS är en sjukdom där överlevnadstiden varierar väldigt mycket. Vissa patienter kan leva i över 20 år efter att de fått diagnosen, medan andra inte ens överlever ett år. I ungefär 10 procent av fallen är ALS en ärftlig sjukdom som orsakas av SOD1-mutationer. Umeåforskarna har nu kunnat mäta exakt hur mutationerna påverkar veckningen och sedan jämfört det med sjukdomsförloppet. De bäst beskrivna mutationerna för ALS har undersökts, d.v.s de fall där många patienter har samma typer av mutationer i SOD1-proteinet.

Resultaten visar att proteinerna är väldigt ostabila i de fall där överlevnadstiden inte är mer än fem år. När överlevnadstiden är över 10 år är proteinerna mer stabila. Ett ostabilt protein växlar mellan olika mognadsfaser och fler återfaller till sin ursprungliga och sladdriga form. Problemet med sådana omogna och sladdriga tillstånd är att de lätt klibbar ihop, veckas fel och skadar nervcellerna. Hos ett stabilt protein är sannolikheten betydligt större att det stannar kvar i en väl sammanhållen och mer "säker" form. De sjukdomsalstrande mutationerna påverkar veckningsförloppet på tre olika sätt, men konsekvenserna är desamma; mutationerna ökar mängden omogna och sladdriga proteiner.

Läs mer här

http://www.forskning.se/pressmeddelanden/pressmeddelandenarkiv2005/kortoverlevnadstidforalspatienterberorpaostabilapr

oteiner.5.6a1327cc11589b8c0f8800066.html

 

Åsamamman

3 juni 2011 19:18

Jag är en sån där "one of a kind" som en lungspecialist uttryckte det.
Har du fyllt i donationspappret... ?
Hm, tänkte jag och undrade vad han menade. Det gjorde jag ju för JÄTTELÄNGE sen.
Vad han var ute efter var, tror jag.
Får dom använda min kropp i forskningssyfte ? Självklart.....
Fast visst var det en knasig fråga...
Jag LEVER här och nu.
Höll på att förlora min man i början av MARS.
Så fort och utan förvarning.
Han var Helt frisk.
Enda "vinsten" med en känd diagnos är att det finns någon slags mall, Prognos, Kanske....
Annars är det samma skit.
Till sist är det DIN KROPP & DIN STYRKA SOM ÄR AVGÖRANDE....
Försök att NJUTA av varje sekund....
DET är du VÄRD,
Du och Dina döttrar !
Helgkramar från
Ett soligt och varmt Stockholm

http://moppegalen.blogg.se

judi

4 juni 2011 12:23

Tack det samma till dig
Kramiz

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...