Senaste inläggen
Semesterplaner
Att sitta i rullstol är alltid ett äventyr funderar man på semester måste man planera riktigt.
A-semester då reser man ensam
B-semester reser man med sin sambo eller fru /man
C-semester reser man med svärmor och respektive
Eftersom jag har en sambo som heter ALS (alltid lika slö) så blir det som att ha B-semester .Kommer liksom aldrig riktigt ifrån kan aldrig helt slappna av .Ingen riktig avkoppling .En ständig påminnelse om min dödlighet och den onda kroppen
C-semester om assistansen är som en dålig svärmor annars uppgraderad till B-semester med sambon (ALS, n)
Miljö ombyte är möjligt men då kan sambon bli sur
Dra i benen ,vägra gå eller få andra spastiska ryck för sig ,kanske ligga och sova bort några dagar på grund av trötthet .Utmattad efter resan .Missar fin tid
Aldrig ensam alltid med sambon som drar i benen krampar och stör eller tappar saker som far i golvet och som hamnar under däcken på rullen Aj där gick den flaskan
Som ni förstår har jag många saker att ta hänsyn till
Har jag tur är hotellen anpassade annars kommer jag ingenstans för sambon (ALS, n) hjälper inte till tvärtom .
NATT RUTINER FÖR KRONISKT SJUKA
Att ha ett hälsosamt mellanmål, njuta av livet till fullo, checkar in med vänner, samt att hålla sig ā jour med aktuella frågor spelar för alla en framträdande roll (även om det kanske inte är på ett sätt som hennes läkare rekommenderar!) I Laurens nattlig rutin.
Men genom humor, vi är säker på att du kommer att kunna uppskatta många av Laurens ritualer, inklusive alla de mediciner hon behöver för att ta, att behöva raincheck på sina vänner i fall hon plockar upp några infektioner, oroa dig för vad hon kan gå miste om och vad hon skulle göra om hon inte har en kronisk sjukdom.
Forskare har identifierat molekylära mekanismer som leder till den onormala och toxisk ackumulering av proteiner inom neuroner, enligt en ny studie. För amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter, kan dessa upptäckter öppna vägen för utformningen av nya terapier genom att rikta sig emot protein aggregationen i hjärnan.
Studien, med titeln "fasseparation av C9orf72 dipeptiden upprepning stör stressgranul Dynamics", publicerades i tidskriften Molecular Cell.
Stressgranul (SGS) är stora, flytande kluster av RNA-bindande proteiner som bildas under cellulär stress, och spelar en viktig roll i cellernas stress. I normala celler, är bildandet av SGs höggradigt kontrollerad och reversibel. Men i ALS, sker denna process utan reglering, vilket leder till ansamling av giftiga RNA-bindande aggregat (proteiner som fastnat i varandra).
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2017/03/20/new-toxic-pathway-identified-for-protein-aggregates-in-neurodegenerative-disease/
momondo har slagit sig ihop med resebloggaren Jay Abdullah för att ge dig den ultimate guiden till resande med handikapp
Att förbereda en semester kan kräva mycket tid och energi. Tänk dig då att planera samma sak fast med ett handikapp. Du vill upptäcka världen och se nya platser, men tillgängligheten är ett ständigt gissel. Men frukta inte!
Handikappade resenären och bloggaren Jay Abdullahi delar med sig av sina bästa tips för de som reser med ett handikapp. Eller de som är medresenärer till någon.
Assistansarbete
Det är många som tänker att arbetet som assistans är ett enkelt arbete Men jag kan efter 6 år med assistans säga att alla inte passar som assistans arbetare .
Först och främst måste man som person vara mycket lyhörd .Person kemin måste stämma mellan mig och den som arbetar i mitt hem .
Förutom lyhördhet skall man ha praktiskt handlag .
En person som är problemlösare ,bra på att laga mat och vara självständig i sitt arbete vissa saker måste man kunna se själv som assistent vad skall göras i ett hem utan att jag säger till .Är det grus i hallen så är det bra om det kommer bort utan att man skall behöva säga detta flera gånger per dag
Att ha bra rutiner skriven dagordning och veckoschema är ett stöd ,när skall vissa saker göras tvätt disk vattna blommor eller städa .
Sedan har vi hela omvårdnads biten hjälpen med de personliga privata sakerna
Matning ,dusch ,kläder och så hår, naglar .Färga hår måla naglar -Kläder med olika ombyten som exempelvis inför privata stunder med nätstrumpor .
Den delen som man aldrig diskuterar om i LSS-besluten nämligen att brukare har sex .Som assistent måste man vara så pass flexibel att kunna hjälpa brukaren med att torka och tvätta rent i rumpan samt tvätta före och efter sex om inte brukaren kan detta själv .
Gud är vår tillflykt och vår styrka, en hjälp i nöden, som aldrig svikit.
Vi som lever i fred och ro vet ofta inte mycket om detta, men människor som levt sig igenom dödsskuggans dal och uppfattat Gud som sin enda tillflykt har ofta fantastiska och inspirerande berättelser om att Gud verkligen inte sviker ens i den svåraste nöd.