Senaste inläggen
Kyrkovalet - demokrati i kyrkan
Vad vill du att kyrkan ska göra? Rösta i kyrkovalet den 17 september. Då får du som är medlem i Svenska kyrkan och fyllt 16 år välja vilka som ska företräda dig de kommande fyra åren.
Låt oss älska varandra, ty kärleken kommer från Gud, och den som älskar är född av Gud och känner Gud.
1 Johannesbrevet 4:7 Allt är inte kärlek som kallas så. Men den som bevisar kärlek över alla människoskapade gränser visar på det sättet att hon har kontakt med kärlekens källa.
Sök därför upp och följ människor som uttrycker en inneslutande kärlek, ty de kan visa vägen till Gud.
Pira & Bråding i P3
- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm!
Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på.
- Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd!
När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS.
- Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.
Filmskapare avslutar filmprojekt med avancerad ALS
I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt favorit projekt, en film kallad My Name is Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.
Läs Mer Här
https://alsnewstoday.com/2017/09/14/filmmaker-finishes-film-project-advanced-als-2/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=e93c8feae1-RSS_THURSDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-e93c8feae1-72032117
outsagd förträngd
olovligt lockande
brännande het Kärlek
Vilse idag
Hemma imorgon
hand i hand
med livet och döden
vid pennan Marjo
2017-09-13
Läs vår intervju med ALS-läkaren Caroline Ingre som tröttnade på att ALS-drabbade dog utan att någon hade tagit tillvara och sparat viktig information om patienten. Information som skulle kunna användas till forskning men även till att förbättra behandlingen av andra ALS-sjuka och göra vården mer jämlik.
Nyfikenheten om sjukdomars uppkomst och hjärnans gåtfullhet gjorde att Caroline Ingre valde att bli neurolog. Efter bara någon vecka som ST-läkare kom Caroline Ingre i kontakt med sin första ALS-patient.
– Han framstod som frisk men var döende. Jag tror att det är den paradoxen som får mig så fascinerad av ALS som sjukdom. ALS slår ner som en blixt i en frisk människas liv och plötsligt är personen döende. Sjukdomen fascinerar mig medicinskt men också på ett mänskligt plan.
Hittat Här
http://ullacarinstiftelse.se/caroline-ingre-krav-att-fa-vara-med-i-als-registret/
Akut kris för neurosjukvården när personalen flyr Karolinska
De två neuroklinikerna på Huddinge och Solna står inom kort inför en sammanslagning i den pågående omorganisationen på Karolinska, då klinikerna upphör och neurologi blir ett av det nya sjukhusets sju teman.
Men i dagsläget är vårdplatssituationen och bristen på sjuksköterskor akut på båda klinikerna. Karolinska Huddinge har i dag bara 14 av 40 platser öppna. På måndag försvinner tio platser vilket betyder att fyra akutvårdsplatser och åtta dagvårdsplatser ska täcka behoven i hela södra halvan av Stockholms län.
Hittat Här
http://www.dn.se/sthlm/akut-kris-for-neurosjukvarden-nar-personalen-flyr-karolinska/
In Columns, Living Well with ALS - a column by Dagmar Munn.
ALS är inte bara en förvirrande sjukdom för de av oss som har det, det kastar också våra välmenande vänner i en dimma. Vänner som verkligen vill visa sin kärlek och stöd undrar om vad man ska göra, hur man handlar eller vad man ska ta med.
Vad är svaret?
Under de senaste åren har det studerats vad som bidrar till livskvaliteten för ALS-patienter, liksom vad som minskar den.
Dessa studier har visat att känslan är hoppfull och med positiva hanteringsstrategier förbättrar det övergripande välbefinnandet. Vad minskar livskvaliteten? Kännslor av isolering, har lite social interaktion med andra och förlorar meningen av livet.
Om jag kunde gå tillbaka i tiden, så är detta vad jag skulle berätta för mina vänner när de frågade den berömda frågan "Vad kan jag göra för att hjälpa?"
Uppmuntra mig att fortsätta delta, interagera och umgås i normala aktiviteter. Erbjudanden att hämta mig, gå in med mig (Ledsaga)och sitta bredvid mig. Ge det moraliska stöd jag behöver under denna utsatta tid.
Brainstormning med mig ett sätt som jag kan förbli aktiv i vår grupp av vänner samtidigt som vi anpassar förändringarna i mina fysiska förmågor och min energinivå.
Om jag börjar undvika att gå ut eller är hembunden, håll mig i aktivitet genom e-postmeddelanden fyllda med bilder eller videor. Håll kontakten via FaceTime, Skype eller andra videoklippskanaler.
Försök att hålla vårt förhållande så normalt som möjligt. Dra mig ur från att älta i min sjukdom genom att dela roliga historier eller diskutera våra gemensamma intressen och aktuella händelser.
När jag går lite långsammare har talproblem och inte kan äta samma mat som tidigare, men låt inte det hindra mig från att delta i speciella evenemang och njuta av andras sällskap.
Och slutligen,tänk också på min vårdgivare (make / maka).
Om min vård intensifieras, erbjud att gå ärenden, maila ett paket eller hämta en måltid. Eller kanske ge tidens gåva genom att erbjuda att besöka med mig så att han eller hon kan komma ut och ha lite "egen tid" också.
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2017/09/12/als-patients-heres-how-to-help-your-friends-help-you/
So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
And nothing else matters
Never opened myself this way
Life is ours, we live it our way
All these words I don't just say
And nothing else matters
Trust I seek and I find in you
Every day for us something new
Open mind for a different view
And nothing else matters
Never cared for what they do
Never cared for what they know
But I know
So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
And nothing else matters
Never cared for what they do
Never cared for what they know
But I know
I never opened myself this way
Life is ours, we live it our way
All these words I don't just say
And nothing else matters
Trust I seek and I find in you
Every day for us, something new
Open mind for a different view
And nothing else matters
