In Columns, Living Well with ALS - a column by Dagmar Munn.

ALS är inte bara en förvirrande sjukdom för de av oss som har det,  det kastar också våra välmenande vänner i en dimma. Vänner som verkligen vill visa sin kärlek och stöd undrar om vad man ska göra, hur man handlar eller vad man ska ta med.

Vad är svaret?

Under de senaste åren har det studerats vad som bidrar till livskvaliteten för ALS-patienter, liksom vad som minskar den.

Dessa studier har visat att känslan är hoppfull och med positiva hanteringsstrategier förbättrar det övergripande välbefinnandet. Vad  minskar livskvaliteten? Kännslor av isolering, har lite social interaktion med andra och förlorar meningen av livet.

Om jag kunde gå tillbaka i tiden, så är detta vad jag skulle berätta för mina vänner när de frågade den berömda frågan "Vad kan jag göra för att hjälpa?"

Uppmuntra mig att fortsätta delta, interagera och umgås i normala aktiviteter. Erbjudanden att hämta mig, gå in med mig (Ledsaga)och sitta bredvid mig. Ge det moraliska stöd jag behöver under denna utsatta tid.

Brainstormning  med mig ett sätt som jag kan förbli aktiv i vår grupp av vänner samtidigt som vi anpassar förändringarna i mina fysiska förmågor och min energinivå.

Om jag börjar undvika att gå ut eller är hembunden, håll mig i aktivitet genom e-postmeddelanden fyllda med bilder eller videor. Håll kontakten via FaceTime, Skype eller andra videoklippskanaler.

Försök att hålla vårt förhållande så normalt som möjligt. Dra mig ur från att älta i min sjukdom genom att dela roliga historier eller diskutera våra gemensamma intressen och aktuella händelser.
När jag går lite långsammare  har talproblem och inte kan äta samma mat som tidigare, men låt inte det hindra mig från att delta i speciella evenemang och njuta av andras sällskap.
Och slutligen,tänk också på min vårdgivare (make / maka).

Om min vård intensifieras, erbjud att gå ärenden, maila ett paket eller hämta en måltid. Eller kanske ge tidens gåva genom att erbjuda att besöka med mig så att han eller hon kan komma ut och ha lite "egen tid" också.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/12/als-patients-heres-how-to-help-your-friends-help-you/

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...