När man sitter stilla i en el-rulle så blir man alltid iskall om fötterna så till denna vintern har jag införskaffat batteri drivna värmesulor dom är uppladdningbara ,de är väl tilltagna storleks mässigt med uppritade mönster så man  kan klippa till sulorna så att de passar i just de skor jag har .

Jag köppte även ett par nya vinterskor ,en storlek större med både dragkedja och snören framtill så att jag säker kommer in i dom.Fötternas muskler fungerar dåligt så jag har svårt att ta på mig skor ,styrseln i fötterna funkar inte

Jag har testa sulorna ute med skorna de funkar fötterna håller sig varma Det finns 2 lägen på batteriet och effekter är 3-6 timmar på batterierna skall testa dessa längre fram i vinter i minus grader och se ifall de håller måttet.

Många ALS specialister rekommenderar en andning test strax efter diagnos . Detta ger en bas för att kunna ge grundläggande åtgärder mot vilka senare tester av andning kan jämföras .

Eftersom andningen  behöver uppmärksamas mer , kommer ALS läkare att rekommendera regelbundna besök till en pulmonologist och respiratorisk terapeut ( RT ) för terapier för att stödja andningen .

Andning kräver en samverkan av olika muskler - särskilt Diafragma (den primära andningsmuskeln ) belägen under lungorna och de interkostala mellan revbenen - för att kunna andas " luft in och ut ur lungorna ".

Musklerna i buken , bröstkorgen och halsen är också involverade i andningen . ALS kan försvaga alla dessa muskler , till den grad att luften inte längre kan röra sig in och ut ur lungorna effektivt .

I detta tillstånd av underventilation eller hypoventilation , kan blodet inte utbyta koldioxid ( som utandas ) för syre ( som inhaleras ) .

Effekterna av underventilation kan vara omfattande och allvarliga.

Svårigheter i samband med andning, inkluderar lunginflammation,andnöd, sömnapné, brist på syre till hjärnan och andningsstopp som ofta leder till döden för människor med ALS. Men noggrann övervakning och med ett urval av insatser kan man hantera respiratorisk hälsa för att undvika en farlig kris och förlänga livet, ibland med många år.

"Det är så mycket lättare att fokusera på det positiva när andningen inte är ett strid varje ögonblick !

LÄS MER HÄR

http://mda.org/publications/mda-als-caregivers-guide/chapter-3

I studien, beskriven i vetenskapliga tidskriften Nature Methods, har forskare vid KI, Kungliga tekniska högskolan och Stockholms universitet hittat funktionella proteinproducerande gener i de 98,5 procent av arvsmassan som tidigare ansetts vara utan funktion.

Läs Här

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/skrapgener-kan-producera-protein/

Forskare söker cirka 30 personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för att delta i en fas 2-prövning för att testa en behandlingsregim som skall prövas  för att dämpa immunförsvaret.

Studien, som genomförs på tre platser i Georgia och Massachusetts, är avsedd  för att identifiera och utvärdera eventuella effekter av en behandling - som är en kombination av fem läkemedel - för personer med ALS.

De fem läkemedel som skall prövas är en behandlings regim som användts för att hämma immunsystemets aktivitet hos personer med ALS som deltog i en nyligen avslutad stamcells studie

Det verkade så som att immunosuppressions behandlingen kan ha inducerat nervskyddande effekter,ett spår som man nu vill följa upp

Rön i studien pekar på att ev. terapier som syftar till att förändra immunsystemet genom att dämpa skadliga eller giftiga förändringar och / eller öka förändringar som är skyddande,kan ha effekt mot ALS

Deltagarna kommer att ges:
20 milligram basiliximab (varumärke Simulect) genomen  intravenös injektion på dag 1 och dag 4;

125 mg metylprednisolon (varumärke Solumedrol) genom en  intravenös injektion på dag 1;
60 mg prednison genom munnen på dagarna 2-7, 40 milligram dag 8-14, 20 milligram på dagar 15-21 och 10 milligram på dagar 22-28;
1 till 5 milligram takrolimus (varumärke Prograf) peroralt(genom munnen) två gånger om dagen på dag 2-180, och
500 milligram mykofenolatmofetil (varumärke CellCept) två gånger dagligen genom munnen på dagarna 2-7, 500 milligram på morgonen och 1000 milligram på natten på dag 8-14 och 1000 milligram två gånger om dagen på dagarna 15-180.

Läs Mer Här

http://alsn.mda.org/news/multicenter-trial-test-immunosuppression-als

Till en stad jag är på vandring,
synden där är utanför.
Livets träd står där i blomning,
där som rosor aldrig dör.
Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

Svårigheter här vi möta.
skaror sjunger nu i kör

väntar på att jag skall komma 
dit som rosor aldrig dör.

Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

TV4:s program Kalla fakta sände i söndags den 9 november inslaget "Avslag till varje pris". Programmet tog upp det faktum att fler än hälften av Sveriges kommuner betalar konsulter för att lära biståndsbedömare och socialchefer hur man argumenterar mot och ger avslag på ansökningar om stödinsatser enligt LSS.

Öppet brev till SKL – Sveriges Kommuner och Landsting från bland annat Neuroförbundet

Läs här på denna länken

http://www.neuroforbundet.se/opinion/nyheter/oppet-brev-till-skl-sveriges-kommuner-och-landsting/

How does it feel babe
To taste sweet revenge
Do you want me on my knees
How does it feel babe
To let me feel your strength
Don't be cruel, can't you see
If you don't catch me now
I can't stop falling down
Just one more night and the devil's got my soul
I need your love babe don't tell me "no way"
Babe I miss you so much more than words can say
How does it feel babe
To kill our destiny
I swear I'm not gonna crawl oh no

How does it feel babe
To make a fool out of me
How can you be so cold
Be so cold
If you don't catch me now
I can't stop falling down
Just one more night and the devil's got my soul
I need your love babe don't treat me this way
Ooh I miss you, I miss you
Baby our love's got what it takes
To give us one more chance to start once again
Baby our love will find a way
As long as we believe in love

Songwriters: MEINE, KLAUS / SCHENKER, RUDOLF

Årsmötet för Society for Neuroscience är den största sammankomsten av neuroforskare i världen, med mer än 29.000 forskare som deltog i årets möte i San Diego, November 9-13. Nedan är några av höjdpunkterna i forskning om ALS presenterades vid mötet. Abstracten kan ses online genom att använda länkarna på alsas sida .

Identifiering av potentiella ALS terapi med stamceller som bildar motoriska nervceller
Gupta och han kollegor screenade för potentiella sjukdomsmekanismer och terapi i motoriska nervceller som härrörde från embryonala stamceller från möss med en SOD1-mutation. De testade förmågan hos olika föreningar att förlänga cellens  överlevnad genom att ta bort neurotropa faktorer. Från en skärm på 500 föreningar, fann de en signifikant effekt med en hämmare av aurora-kinas, en regulator vid celltillväxt. Detaljerna för dess medverkan vid   ALS är okänd.
S. Gupta, G. Gulati, Y. Yang, L. RUBIN;

Läs Mer Här

http://www.alsa.org/news/archive/news-from-the-2013-sfn.html