Mexiletin Mildrar muskelkramper i fas 2-studie av ALS
7 Mars 2016


Mexiletin, ett läkemedel som redan finns på marknaden, kan mildra de täta, smärtsamma muskelkramper hos personer med amyotrofisk lateralskleros, enligt en studie publicerad den  24 februari i Neurology på nätet.

Personer som deltog  i en fas 2 studie ,som tog natriumkanalblockerare rapporterade färre och mildare kramper än de som fick placebo, upptäckten gjordes av forskare under ledning av Michael Weiss vid University of Washington i Seattle.

Forskare tror att medicinen tar ner retbarheten i både perifera och centrala nerver vilket kan också bromsa ALS progression. Denna slutledningen/hypotesen  kan man dock inte göra på  60 personer som var med i studien.

Mexiletin är en natriumkanalblockerare, som ursprungligen godkändes för behandling av hjärtarytmi.

År 2003 rapporterade forskare  att det lindras kramper hos Machado-Josephs sjukdom, en form av spinocerebellär ataxi (Kanai et al., 2003).Detta inspirerade Oskarsson att ordinerar detta som off-label för ALS

"Detta är en väl utformad studie som angriper en ALS mekanism, hyperexcitabilitet", säger Richard Bedlack från Duke University i Durham, North Carolina, som inte deltar i arbetet. "Det visar att mexiletin är säker på dessa doser och att det verkar mycket effektiv mot kramper."

Hittat Här

http://www.researchals.org/page/news/drug_news/15320

LISE LIDBACK

Situationen är djupt otillfredsställande och rimmar illa med ambitionerna för såväl en inkluderande arbetslinje för alla, som med begreppet jämställd vård.

Dagens system är snåriga och med många olika huvudmän som ansvarar för sin bit av helheten. Vi har därför stora förväntningar på regeringens nytillsatta Hjälpmedelsutredning som fått i uppdrag att se över tillgången och användningen av hjälpmedel i landet.

Då det även ingår i uppdraget att lämna förslag med syfte att öka likvärdigheten, minska skillnaderna och föreslå eventuellt huvudmannaskap, vill vi gärna lämna ett medskick. En nationell hjälpmedelsgaranti kombinerad med en service- och lånegaranti skulle definitivt öppna många dörrar – både bildligt och bokstavligt talat.

Hittat Här

http://nwt.se/kristinehamn/nkp-insandare/2016/03/08/hjalpmedel-ar-oumbarliga-livsmedel?refresh=true

Jag var i Jönköping den 20160303  på en ALS-Träff , där talade bland annat en kvinna som heter Ann-Britt 65 år som har haft ALS sedan 2012 .Hon pratade om hur det var att leva med ALS och hur familjen blev drabbad ,hon kallade det medberoende att vara anhörig till ALS .

Per definition är det så att familjen lider lika mycket som familjemedlemmar till Drogberoende människor -Jag har så svårt att vara objektiv i detta eftersom jag själv har ALS.När tanken slår an ,att min sjukdom skadar mina barn .Detta är något jag skrivit om tidigare och säkert får anledning att återkomma till. 

Läs här en berättelse från en anhörig vars man gick bort i ALS .Denna berättelse var ej med på ALS--träffen i Jönköping men jag lägger in detta i texten för att ge ett annat perspektiv den anhörigas 

http://als.se/en-anhorigs-berattelse-om-als/

Vi fick även lyssna till Peter Andersen som forskar i ALS .Han gick igenom  olika typer av ALS och dom kända gener som fins hos ALS -sjuka ,samt även dom skyddsgener som man hittat

Alla med en ALS-gen får inte ALS .

Det finns olika sätt att ärva ALS ,dominant,I släkter där det finns ett sjukdomsanlag med fullständig penetrans kommer så småningom alla som har ärvt mutationen att insjukna.

Vid nedsatt penetrans insjuknar inte alla bärare av mutationen. Sjukdomen kan då tyckas hoppa över en eller flera generationer. Ressecivt nedärvning innebär att det krävs 2 st ALS gener för att insjukna 

Du hittar mer om nedärvning här

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_4 

Vi fick höra om hur ALS utredds och vilka prover som tas innan diagnosen ges ,vilket alltid är en svår diagnos att ställa

Peter Andersen pratade även om forskning och om vilka läkemedel och substanser är aktuella inom forskningen idag och vilka kan vara eventuella framtida behandlings metoder .

Här en bild av dessa preparat

Vi fick tips på en ALS -länk där man kan hitta en samlad bedömning på studier som utförts och studier som är pågång

Där man som ALS-sjuk kan lägga personliga kommentarer på behandlingar man har eller har genomgått .

ALSUntangled helps patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to review alternative and off-label ALS treatments.  Instructions for using ALSUntangled, as well as our published and active reviews can all be found on this website.

ALSUntangled hjälper patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) att granska alternativ och off-label ALS behandlingar. Instruktioner för användning ALSUntangled, liksom våra publicerade och aktiva granskningar kan alla hittas på denna webbplats.

http://www.alsuntangled.com/index.html

Den 68: e årliga mötet för American Academy of Neurology (AAN) April 15- 21 på Vancouver Convention Centre i Vancouver, Kanada.

Kommer MediciNova Inc. att  presentera data från sin pågående kliniska studie där man utvärderar MN-166 (ibudilast) på både nydebuterad och långt framskriden amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter. 

Den pågående randomiserade, dubbelblind, är placebokontrollerad kliniska prövning där man bedömer MN-166 effektmått såsom funktionell aktivitet (ALSFRS-R), lungfunktion och muskelstyrka hos ALS-patienter. Försöket omfattar en sex månaders behandlingsperiod

MN-166 (ibudilast) är ett oralt biotillgängligt med anti-neuroinflammatoriska och nervskyddande egenskaper, och har potentiella terapeutiska effekter i neurodegenerativa sjukdomar som ALS.

hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/02/24/medicinova-announces-mn-166-ibudilast-als-abstract-accepted-for-dual-presentation-at-the-american-academy-of-neurology-aan-68th-annual-meeting-in-vancouver-canada/

Det är ironiskt att den myndighet som jagar assistansanvändare själv ägnar sig åt brottslig verksamhet riktad mot assistansberättigade. Vi vill klargöra att det... som FKs medarbetare misstänks för inte är "assistansfusk", utan brott mot tystnadsplikten. Personerna som fått sina uppgifter sålda har rätt till assistans, det är inte den det har fuskats med.

Internutredningar pågår. Vi misstänker att fler personer på Försäkringskassan har varit inblandade i fusk med assistansersättningen. Vi kartlägger nu intensivt omfattningen och polisanmäler det vi upptäcker. Vi kommer göra det som behövs för att stoppa fusk och kriminalitet, skriver generaldirektör Ann-Marie Begler.

Hittat Här

http://www.dn.se/debatt/fler-av-vara-medarbetare-misstanks-for-assistansfusk/

ALS patienter visar ett specifikt mönster av inflammatoriskt svar enligt Studien
 September 1, 2015 av Teresa Pais, PhDby Teresa Pais, PhD

I en färsk studie med titeln "Complex Inflammation ,mRNA-relaterade svar i ALS är beroende på lokalisationen av ALS " som präglar det inflammatoriska svaret hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) "detta publiceras i tidskriften Neural plasticitet, en forskargrupp ledd av Isidre Ferrer från L ' Hospitalet de Llobregat i Spanien upptäckte förändringar av inflammatoriska faktorer i ryggmärgen och hjärnan hos ALS-patienter.

Resultaten visade ökade cellulära markörer för inflammation hos gliaceller, astrocyter och mikroglia i ryggmärgen av ALS-patienter.

Dessa celler producerar faktorer kända som pro-inflammatoriska cytokiner såsom IL-6 och TNF-a.

En annan inflammatorisk faktor som orsakar neurodegeneration , IL1b, upptäcktes i motorneuronceller hos ALS-patienter.

Däremot saknades en potent anti-inflammatorisk cytokin, IL-10, som vanligtvis lagras i proteinaggregat som  skulle haft en  potentielt gynnsam effekt .Detta visade sig saknas hos  ALS-patienter i denna studie.

Denna studie visar att inflammations relaterade reaktioner är inte identiska inom neurodegenerativa sjukdomar med onormala proteinaggregat .

Baserat på dessa resultat, föreslog författarna att "kombinerade terapier förmodligen behövs för att klara av  flera olika metaboleringsbanor och brokiga molekyler som sammanfaller i processen av inflammation i sjukdomen ALS".

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2015/09/01/als-patients-show-a-specific-pattern-of-inflammatory-response/

"Chockerande framgångsrika" Koppar-ATSM studier på ALS-möss visar första tecknen på att förlänga livet

matt Atherton
Av Matt Atherton 29 januari 2016 17:38 GMT

En ny behandling för ALS kan vara på väg, forskare säger att de har stoppat utvecklingen av sjukdomen på möss i två år. Behandlingen får mössen att leva för 650 dagar - 500 dagar längre än någon annan tidigare behandling har lyckats.

Resultaten från Oregon State University, publicerad i Neurobiology of Disease, var oväntat lovande, säger forskarna. Behandling, känd som Copper-ATSM, löstes i lösningsmedlet dimetylsulfoxid och appliceras direkt på huden av mössen på baksidan av halsen. Det absorberades inom tio minuter, och forskare säger skillnaden märktes nästan omedelbart.

Hittat Här

http://www.ibtimes.co.uk/als-shockingly-successful-copper-atsm-mice-trials-show-first-signs-prolonging-life-1540816