judis livsväg

Senaste inläggen

TILLGÄNGLIGHET

Av judi - 24 november 2016 17:53

Håkan Högberg i Göteborg hade varit på bio med sin hustru Tori och skulle åka spårvagn hem.

Men platserna för rullstolar var upptagna av barnvagnar – och att flytta dem till barnvagnsplatserna var otänkbart.

– Vi möter den attityden allt oftare, en avsaknad av hyfs och fason. Vi behöver mer vardagssolidaritet, säger Håkan.

Både Håkan Högberg, 56, och hans hustru Tori, 53, använder permobil och hade varit på Hagabion i Göteborg och kollat på Pedro Almodóvars senaste film "Julieta". "En jäkla bra film", enligt Håkan. Nu tänkte de åka kommunalt hem till bostaden.

– Vi förstod att vi inte skulle kunna åka tillsammans, eftersom det var vid sextiden på kvällen och barnvagnsfolket fortfarande brukar vara ute då. Jag har stor förståelse för att även de behöver tillgänglighet, säger Håkan Högberg, som också är ordförande i DHR, De handikappades riksförbund i Göteborg.

Hittat Här

http://www.expressen.se/gt/hakan-56-vi-behover-mer-vardagssolidaritet/

DEBATT

Dela · Kommentera

ALS-OCH VÄLBEFINNANDE 1

Kommentera

Av judi - 24 november 2016 06:30

De instrument som används för att bedöma QOL mäter den allmänna hälsorelaterade livskvaliten (HRQOL), vilket inkluderar fysiska och psykiska välbefinnande, eller övergripande QOL - ett bredare koncept med frågor som inte bara relaterade till patientens hälsotillstånd, men också till status på dagliga livsrutiner.

Båda dessa koncept kan anpassas till specifika sjukdomar.
I översynen föreslår Simmons att valet av en QOL instrument beror på om inställningen är rutin vård eller klinisk forskning, om inte resultatet av en specifik intervention utvärderas, och på den förväntade effekten eller toxiciteten av insatsen.

Simmons tillägger att den aktuella statusen för Quality of Life bedömning är klinisk praxis är ganska svårt, men bör prioriteras som en pålitlig och tillräcklig åtgärd av behandlingseffektivitet , eftersom det är ett av de mest använda variablerna i forskning.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2015/01/08/quality-of-life-underrated-in-evaluating-als-treatment-efficacy/

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

ALS OCH VÄLBEFINNANDE 2

Kommentera

Av judi - 24 november 2016 06:30

Ytterligare studier med lämplig utformning och kontroll är nödvändiga för att förstå om psykosociala insatser förbättra livskvaliteten och välbefinnandet hos patienter med neuromuskulära sjukdomar, såsom amyotrofisk lateralskleros (ALS), säger en ny studie.

Granskningen "Psykosociala Insatser förbättrar livskvaliteten och välbefinnandet hos vuxna med neuromuskulära sjukdomar?

En systematisk genomgång - sammanfattade ",och publicerades i Journal of neuromuskulära sjukdomar.
Neuromuskulära sjukdomar är förknippade med ökad symptombörda och en nedgång i livskvalitet och välbefinnande av patienterna.

Tidigare studier har visat att psykosociala faktorer är bättre prediktorer för livskvalitet än fysisk funktionsnedsättning hos dessa patienter.

Som sådan, psykosociala insatser, som riktar sig till psykologiska och / eller sociala faktorer, och inte biologiska faktorer, skulle kunna förbättra dessa två parametrar i gruppen med ALS och liknande sjukdomar. Dessa typer av insatser innefattar psykologiska behandlingar (kognitiv beteendeterapi ), utbildning och inbördes stöd och kan utföras enskilt eller i grupp.

Fördelarna med psykosociala insatser till livskvalitet och välbefinnande hos patienter med neuromuskulära sjukdomar är fortfarande instabil, eftersom det finns en brist på studier som behandlar ämnet.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/11/23/psychosocial-interventions-affect-well-being-als-patients

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

RESTAURANG - MILJÖ

Kommentera (2)

Av judi - 23 november 2016 06:15

Att leva med funktionshinder har många aspekter

En sak som jag ofta funderar på är varför vissa människor stirrar på mig .Särskilt när jag är på en restaurang och äter -

Det slår aldrig fel det är alltid någon som sitter och stirrar på mitt sätt att äta .Till saken hör att jag inte kan använda kniv och gaffel som vanligt utan jag gör det på mitt sätt, eller så får jag hjälp av assistenten.Jag kan heller inte hålla i ett glas med en hand utan använder 2 händer

Detta drar alltid till sig uppmärksamhet av nyfikna människor .Jag blev alltid , i början av min sjukdom, väldigt illa berörd av stirrandet och slutade att äta. Idag sätter jag mig och stirrar tillbaka hjälper inte det så vinkar jag lite då brukar nyfikenheten gå över.

När jag var på svenska hits på Valborgs mässafton ,var vi ute ett helt gäng med rullstolar, ett helt bord med rullstolar och assistenter ..Middag med uppträdande ,väldigt trevligt .Efter showen när kvällen var slut kom det fram en dam ifrån övriga publiken , lätt överförfriskad och klappade mig på armen och sa med ett puttenuttigt språk

"Ni är så duktiga så" ??

Jag kom inte på något riktigt bra att säga ! Där satt jag och gapade ??

Jag skulle förstås ha frågat henne vad det var för något som jag gjort så bra ? Det fram gick inte utan hon liksom svepte förbi och i bara farten så var hon tvungen att kläcka denna kommentar .

Jag skall nu i December på en krogshow med julbord ,jag hoppas innerligt att jag inte blir utsatt för samma nedvärderande behandling av någon överförfriskad person .

Måste ärligt erkänna att jag oroar mig lite för att vara bland andra människor ibland eftersom det stirras och kommenteras.

Att leva på lika villkor blir ibland svårt särskilt om andra människor ser på mig som om jag skulle vara annorlunda på något vis bara för att jag sitter i rullstol .

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera (2)

TUR ELLER OTUR-MED LÅNGSAM ALS

Kommentera

Av judi - 23 november 2016 05:00

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

LIVET

Kommentera

Av judi - 22 november 2016 20:45

Livet går vidare med eller utan ALS

Jag har tidigare för några år sedan varit med I en ALS-grupp I Göteborg Men jag deltar inte längre sedan flera år, dels är det dyrt att åka till Göteborg.

En annan aspekt som för mig är viktigare nämligen den att deltagarna I gruppen som fick

diagnosen samtidigt som jag, är sjukare än vad jag För mig känns det så provocerande att vara med .

Jag har svårt att åka dit och berätta att min ALS har inte blivit sämre detta året utan jag faktiskt blivit lite bättre genom den träning jag fått, medans jag ser att de andra har blivit sämre.

Jag upplever och har upplevt mig väldigt utanför denna grupp utav olika orsaker.

ALS-sjuka med track och pegg, påminner mig om min sjuka framtid, den som jag har svårt att hantera den jag inte vill se .

Jag vet inte vad jag skulle säga ifall jag åkte dit idag. Jag mådde alltid dåligt efter varje träff där alla känslor revs upp och att de som är sjukare påminner mig om det obevekliga I denna sjukdomen, framtiden som jag inte vill ha .

Beslutet att leva här och nu och ta vara på det friska och leva mer I nuet växte sakta men säkert fram

Som om att sjukdomen skulle försvinna ifall jag umgås med friska människor istället för sjuka ?

Själv förnekelse kanske det !?

Stödet för den som upplever gemenskap I en ALS-grupp är väldigt betydelsefull, vilket jag I början uppskattade men efterhand som tiden gick kände jag att det inte längre handlade om min typ av ALS.

Det man inte får glömma att alla inte är grupp mäniskor där man alltid vill blotta sin ångest och oro över sin sjukdom .

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

ALS-FORSKNING

Kommentera

Av judi - 22 november 2016 19:10

Den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) Kommittén för särläkemedel (COMP) har utfärdat ett positivt yttrande rekommenderar att ibudilast (MN-166) erhåller särläkemedel (särläkemedelsstatus) för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS).

MediciNova fokuserar för närvarande på att utveckla ibudilast för neurologiska sjukdomar såsom ALS, progressiv multipel skleros, och droganvändning störningar (inklusive methamphetamines och opioider).

Vi är mycket glada över att ha fått ett positivt yttrande rekommenderad orphan-drug designation för [ibudilast] för ALS i Europeiska unionen, en rekommendation som kompletterar vår nyligen orphan-Drug Designation i USA, "Yuichi Iwaki, MD, PhD, MediciNova president och VD, uppger i ett pressmeddelande.

"Detta är en viktig milstolpe för utvecklingen av en lovande ny terapeutisk behandling för ALS, en livshotande, ovanlig sjukdom där riluzole är enda behandlings alternativet för närvarande godkända i EU och USA", säger Iwaki.

Ibudilast är en oral liten molekyl fosfodiesteras (PDE) -4 och -10-hämmare och en inhibator av makrofag hämmande faktor (MIF). Hämmare som undertrycker proinflammatoriska cytokiner och främjar neurotrofa faktorer, molekyler som stödjer utveckling och tillväxt av nya och mogna neuron.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/11/15/ema-panel-recommends-orphan-drug-status-als-therapy-ibudilast

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

SCARBOROUGH FAIR

Kommentera

Av judi - 21 november 2016 14:18

Are you going to Scarborough Fair?
Parsley, sage, rosemary & thyme
Remember me to one who lives there
She once was a true love of mine
Tell her to make me a cambric shirt
(On the side of a hill in the deep forest green)
Parsely, sage, rosemary & thyme
(Tracing a sparrow on snow-crested ground)
Without no seams nor needlework
(Blankets and bedclothes a child of the mountains)
Then she'll be a true love of mine
(Sleeps unaware of the clarion call)
Tell her to find me an acre of land
(On the side of a hill, a sprinkling of leaves)
Parsely, sage, rosemary, & thyme
(Washed is the ground with so many tears)
Between the salt water and the sea strand
(A soldier cleans and polishes a gun)
Then she'll be a true love of mine
Tell her to reap it in a sickle of leather
(War bellows, blazing in scarlet battalions)
Parsely, sage, rosemary & thyme
(Generals order their soldiers to kill)
And to gather it all in a bunch of heather
(And to fight for a cause they've long ago forgotten)
Then she'll be a true love of mine
Are you going to Scarborough Fair?
Parsley, sage, rosemary & thyme
Remember me to one who lives there
She once was a true love of mine.