ALS-sjuke läkaren Ulf Ljungblad:Se den sjuke läkaren som en tillgång

En personlig reflextion jag har aldrig tränat hårt men dansat av hjärtans lust .Däremot har jag blivit utsatt för en väldig hård stress rent psykiskt under flera år

Elitskidåkare löper flerfaldigat ökad risk för den obotliga nervsjukdomen ALS. Däremot verkar skidåkning på motionsnivå att skydda mot den fruktade sjukdomen.

Den nya studien omfattar drygt 212 000 personer som åkt de nio Vasaloppsmilen en eller flera gånger. Av dem insjuknade 39 i ALS under åren efter att ha åkt sitt sista Vasalopp.

När forskarna närmare analyserade vilka som hade insjuknat fann de att ALS var betydligt vanligare bland elitåkarna jämfört med bland dem som hade åkt mer likt vanliga vardagsmotionärer.

Ju fler Vasalopp och ju snabbare åktider, desto högre var risken för ALS. För skidåkare som presterat högst 50 procent över vinnartiden och åkt minst fem Vasalopp var risken för ALS många gånger högre än för åkare som under sitt enda Vasalopp kommit i mål på tider över 180 procent av vinnartiden.

Hittat Här

http://www.unt.se/uppland/uppsala/intensiv-traning-okar-risken-for-als-3860350.aspx

Tillsammans mot ALS - Ideell grupp
EN PRESENTATION AV VÅR KOMMUNIKATION I DET FORTSATTA ARBETET

Vision En värld utan ALS
Syfte Att den som insjuknar i ALS ska ges hopp, stöd och bot

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12

Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel.

Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen.

Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför?
2016-02-12

Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt. 

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting.  Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel. 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas. 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015. 

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med. 

Finansiella medel saknas – projekt läggs på is. 

ALS är inte prioriterat
Tillsammans mot ALS – Varför?

Tidigare uppvaktning av Socialdepartementet, folk- och hälsoministern samt läkemedelsverket, via petition och skrivelser, gav inte önskad respons. 

Även låg respons från professionen och ansvariga avseende petitionen, en mängd artiklar, samt GP Debatt och DN Åsikt. 

Ice Buckett Challenge gett bra skjuts men svagt intresse 2015.
2016-02-12

Tillsammans mot ALS – Våra syften

VÅRA SYFTEN 

att bistå ALS-drabbade och andra intressenter med kunskap om rättigheter och att ge stöd i dialogen gentemot försäkringskassa, kommun och landsting. 

att samma villkor ska gälla för alla.

Oavsett ålder, kön eller bostadsort. 

att dela med oss av kunskap och tips om ALS till andra drabbade och till allmänheten. 

att samarbeta med andra aktörer för att väcka opinion. 

att sprida kunskap och budskap om ALS genom olika medier. 

att vi ges rätten till självbestämmande över det egna livet genom att exempelvis få välja experimentell behandling. 

att kunna erbjudas möjlighet att delta i rikstäckande behandlingsstudier. 

att via egen insamling öronmärka medel för olika insatser som inte finns i dag.
En förändring krävs i attityder, synsätt och regler för att få hög prioritet på ALS och att vi ges samma hjälp i hela landet.

Det behövs även för att göra det lättare för läkarna att godkänna experimentell behandling och möjliggöra rikstäckande behandlingsstudier. I dag bestämmer staten men läkaren har det enskilda ansvaret. av lagen och tolkningen av densamma så att andning är ett grundläggande behov!

Kartläggning och registrering behövs av alla drabbade i landet för att möjliggöra bästa möjliga grund för forskning och bot. Påverka obligatorisk registrering i Kvalitetsregistret! Även för redan diagnosticerade tidigare än 2015.

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Vi kommunicerar genom
Samarbete  Påtryckning  Dialog  Information

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Våra intressenter
Socialdepartementet och ministern Socialstyrelsen Kommuner Landsting Försäkringskassa Läkemedelverket Läkemedelsföretag Etiska rådet Neurologer Forskare
Samarbete – Påtryckning - Dialog - Information
ALS - sjuka ALS – anhöriga
Assistenter
Allmänhet
Bidragsgivare
Andra grupper med fokus på ALS
Neuroförbundet
Hjärnfonden
U-C stiftelse
Norska ALS stiftelsen
m. fl.
2016-02-12
Tillsammans mot ALS - Kanaler
Stiftelser, förbund, fonder samt media Hjärnfonden Neuroförbundet U-C stiftelse Tidningar Radio Tv
Andra kanaler och forum
www. xxx Blogg: xxx FB, sluten grupp: Tillsammans mot ALS Twitter: xxx Instagram: xxx Möten: personliga, chatt, skype Mejl Brev Insändare
2016-02-12
Privata FB, bloggar etc.
WEBB: www.als-team.se FB: Fuck ALS (5000 medl) FB: Stoppa ALS FB: Gå mot ALS FB: ALS behandling Nu (500 medl) FB: Defeat ALS (750 medl) FB: ALS Svensk stödgrupp (300 medl)
FB: ALS Norsk stödgrupp
Egna kanaler och forum
ALS - Fakta
Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Vårdguiden www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/ALS/
Diagnos: Amyotrofisk lateralskleros Synonymer: ALS, Progressiv spinal muskelatrofi, Progressiv bulbär pares, Pseudobulbär pares, Primär lateral skleros, Motorneuronsjukdom
2016-02-12

Tillsammans mot ALS – Vad händer nu?
Grupp på Fb uppstartad Inbjudan, ev. tillsammans med kort presentation skickas ut till intressenter. Intressenter är i första hand ALS – sjuka. ALS – anhöriga. Allmänhet. Bidragsgivare. Företrädare för andra grupper med fokus på ALS. Alla kan tipsa om att gruppen finns. Allas medverkan med att sätta ALS på kartan är guld värt!

Stopp för personer i rullstol på bio

Kronisk smärta ändrar vårt immunförsvar

Epigenetiken kan föra oss ett steg närmare bättre behandling av kronisk smärta.

McGill-teamet undersökte DNA från hjärna och från vita blodkroppar hos råttor, med en metod som kartlade DNA-märkning av en kemikalie som kallas en metylgrupp. "Methyl märkning är viktig för reglering av hur dessa gener fungerar", förklarar Laura Stone, professor i odontologi och forskare vid Alan Edwards Centrum för smärtforskning. Denna typ av kemikalie-märkning är del av det växande området epigenetik, som går ut på ändringar som slår gener "på" eller "av",  och effektivt omprogrammerar hur de fungerar.

"Vi blev förvånade över det stora antalet gener som märktes av kronisk smärta - hundratals till tusentals olika gener ändrades", tillägger Szyf. "Vi kan nu tänka på de konsekvenser som kronisk smärta kan ha på andra system i kroppen som vi normalt sett inte förknippar med smärta.”  

hittat Här

http://twice.se/vetenskap-kronisk-smarta-andrar-dna-markning.html

Engelska ursprungstexten

http://www.newswise.com/articles/view/646805/?sc=dwhn

Det jag funderar över hur mycket det  påverkar generna? kan en whiplas smärta övergå till ALS ? Denna fråga är bara en fundering .

Ser man på den Danska studie som gjorts på människor som har uppsökt sjukhus vård för trauma så skulle detta i sig öka risken för ALS Så vem vet ifall dessa T-lymfocyter ställer till det för oss dessa funderingar är mina egna .

Jag deltog nyligen i en studie med minst 100 frågor om livsstil och arbete samt kost och hälsa ,trauma i livet samt skillsmässa ,Flytt .Detta via nätet man frågade även om  inkomst och om ifall man upplevt stress i arbetet etc.......

Personligen trorjag att just stress kan utlösa ALS .Vi accepterar rakt av att stress kan påverka Hjärta-kärl systemet med högt blodtryck och ev stroke /infarkt  .Men varför inte neurologiska sjukdomar som ALS?

http://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio

Här disskuterar alla som anser sig har rätt att tycka till om Dödshjälp i Malous efter 10 program .Man slänger sig med diagnoser och i bästa välmening säger man att rätten till dödshjälp skulle finnas för bland annat ALS -sjuka

Jag anser att man skall ge alla ALS-sjuka Aktiv livs hjälp innan man börjar disskutera Dödshjälp, detta blir bara en genväg för alla tyckare och tänkare att dumpa oss i graven iförtid, innan man ens  har försökt att ge all den vård som finns tillgänglig .

Alla ALS sjuka som vill borde ha rätt till Trackeostomi i Sverige men så sker inte för att det finns starkare krafter som anser att en Trackeostomerad ALS sjuk inte har någon Livskvalitet

Jag vet att det är fler som åker utomlands och provar andra behandlingar och lyckas med detta Så varför inte i Sverige ?

Jag har blivit utskälld av Tjänstemän från bland annat kommunen att jag kostar pengar och är en belastning för skattebetalarna .

Med detta med mig i bagaget så är det svårt att leva ett bra liv med ALS Jag har inte rätt till Rehab varje år för att jag har ALS jag kan göra listan lång men vem är jag jämte berömda ABBA medlemmen Björn Ulveus att utrycka min åsikt att ge oss AKTIV LIVSHJÄLP innan ni börjar att tala om Dödshjälp .

#dödshjälp#

Det började som en skiss på en pappersservett. I dag, sju år senare, har det blivit en teknik som väcker hopp om ett nytt sätt att behandla inflammatoriska sjukdomar. Dit hör tarmsjukdomarna ulcerös kolit och Crohns sjukdom, MS, psoriasis samt förlamningssjukdomen ALS.

– Vi filtrerar helt enkelt bort de celler i blodet som hindrar kroppen från att kroppen läka. Och vi gör det utanför kroppen ungefär som vid dialys, säger Ola Winqvist, professor i cellulär immunterapi vid Karolinska institutet och överläkare vid Karolinska sjukhuset.

hittat Här

http://www.nyteknik.se/nyheter/bioteknik_lakemedel/lakemedel/article3959824.ece#comments

På university of Kyoto har forskare upptäckt att ett protein associerat med en gen som är involverad i cancer , VHL-proteinet, och Cullin 2,ett protein som förhidrar hypoxi (låg syrehalt) i celler .Man har konstaterat att båda är involverade i ALS progressionen.

Denna upptäckt kan leda till identifiering av terapeutiska mål för ALS behandling
Fel på oligodendrocyter = nervstödceller - har visat sig viktig i patogenesen=sjukdoms uppkomst och utveckling av amyotrofisk lateralskleros (ALS eller Lou Gehrigs sjukdom

Detta protein är en viktig aktör i kognitiv svikt. Men de molekylära mekanismer som leder till ackumulering av felveckade TDP-43 i cytosolen av oligodendrocyter är ännu inte klart.

Forskare säger att medan de underliggande patogena mekanismer förblir okända Kan de teoretisera om att obalansen i VHL / CUL2 kan påverka oligodendrocyter i ALS, som kan vara relaterat till den ansamling av kända skadliga proteiner, i inklusive TDP-43 och mutant SOD1 ..