ÖNSKEKLAPPEN

TOMTEN

DEN SOM BÖRJAR PÅ F

OCH SLUTAR PÅ K

OCH ÄR PÅ 5 BOKSTÄVER

OCH I MITTEN BOKSTÄVERNA

RIS

TACK PÅ FÖRHAND 

Tid är allt jag har

och ändå är inte tiden densamma

den är inte tid längre

tiden fins inte längre i mitt liv

klockorna har stannat för mig

nuet fins endast här, i livet idag och i nuet fins ingen tid

eftersom tiden kan ingen äga för att tiden är inte tid den fins inte

Tiden kan ta din tid i anspråk

men ingen äger tiden

Du fins i stunden men tiden har inga visare

ALS stal tiden från mig

lärde mig att när stunden är inne

så har tiden gått ifrån mig

tiden som inte fans

som jag inte ägde

tiden som inte är tid

Vid pennan Marjo

Vid Pennan Marjo

Cytokinetics presenterade nyligen patientens baslinjedata från sin vitalitet-ALS kliniska prövning där man  undersöker Tirasemtiv för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS)samtidigt .

Data som samlats in från en internationell läkares undersökning om användning av icke-invasiv ventilation (NIV) vid behandling av ALS som också presenterades. Båda presentationer gjordes vid den 27: e internationella symposiet om ALS / MND i Dublin, Irland.

Fas 3 VITALITET-ALS (NCT02496767) studie utvärderar Tirasemtiv för sin säkerhet, tolerabilitet och effektivitet, och har utformats för att bekräfta och utvidga slutsatser om åtgärder för lungfunktion och muskelstyrka från tidigare studier.

Studien gjorde en screening på 866 patienter det rekryterades 744 och randomiserades 566 för att ta emot en placebo eller Tirasemtiv på 125 mg två gånger dagligen i upp till fyra veckor, och gradvis öka till sin maximalt tolererad dos av 250 mg två gånger dagligen.

Sekundära slutpunkter inkluderar tid på händelser som den första användningen av assisterad ventilation eller respiratorisk insufficiens, och förändringen från baslinjen ALS funktionell bedömningsskala reviderade (ALSFRS-R) - en validerad rating instrument för att övervaka utvecklingen av proggresivitet i sjukdomen hos patienter med ALS.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/12/12/cytokinetics-announces-new-data-international-symposium-on-alsmnd/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=2c4b23ffd6-RSS_MONDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-2c4b23ffd6-71419721

Mina döttrar är vuxna så lika mig i utseende och sättet .Snart ä det jul och sedan Januari då fyller tjejerna 20 år Jag minns hur det var när jag var gravid med flickorna  Magen var så stor att jag inte fick på mig skorna jag kunde inte köra bil min man körde mig till jobbet Jag arbetade inte de sista månaderna som ni förstår och ändå föddes tjejerna 1 månad för tidigt .

När jag skulle äta satt jag inte rakt fram utan vid sidan om sidledes så att säga för att kunna äta samma när jag diskade stod jag sidledes .........

Tiden går och idag ....Kan jag se 2 vuxna kvinnor framför mig ......En dröm som gick i uppyllelse

I have a dream

a song to sing

Livet är där du är ,nu i nuet.Jag tänker ibland att imorgon börjar mitt liv .På något sätt har jag alltid gjort det som förväntas av mig och glömt att känna efter vad är det jag behöver .Ja jo visst har jag levt mycket efter mina villkor .Samtidigt kan jag känna att jag ibland gör det som jag tror är det moraliskt rätta och glömmer bort att leva i nuet  . Livet är nu inte sedan inte imorgon

Imorgon är det andra känslor som gäller.

Här och nu utan att tänka på morgondagens konsekvenser. 

Har jag någon som jag måste ta hänsyn till ja möjligtvis mitt högre jag, men annars ingen annan än min dagliga följeslagare ALS.

Jag har tänkt att nej det är inte rätt att binda några nya kontakter allvarliga seriösa relationer för att jag skall dö snart men döden lyser med sin frånvaro helt riktigt måste jag ta ett steg rakt ut i tomma intet utan att  veta vad som väntar mig skrämmande känsla .Men chansar man inte så vinner man inte heller.

Rädslan för förlust är alltid större med ALS med sig i bagaget.

Mörkt och kallt vid juletid
Snön gnistrar inte i midvinter natt
Ingen bjällerklang höres än
Tomten är inte vaken
Kan hända han missat
hela kalaset ,och sover ruset av sig efter
lusse-vaket

Endast barnens ögon gnistrar
förväntansfullt inför julen
paketen till barnen finns ändå

Från handlarna och månglarna som sina penga
pungar fyller med klirrande guldmynt
som julen till ära förgyller .

 vid pennan Marjo