Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Jag har varit i kontakt med mitt fackförbund angående avgiften som jag har
Facket -mitt vårdförbund
har tagit beslutet att jag skall betala lägsta avgift till
förbundet STORT TACK det blir 3000 kr per år mer i plånboken för mig som är helt sjukskriven för ALS
TEMA VÅRDFÖRBUNDET - MEDLEMSKAPET
Personlig assistans ger en möjlighet att leva ett liv som mer liknar alla andras även om du har omfattande funktionshinder. Den personliga assistansen innebär att du får hjälp med att klara av sådant du inte klara själv.
Området assistans är stor. Här gäller det att ha koll på vilka lagar och regler. Du som brukare har också mycket att ta ställning till. Hur vill du bedriva din assistans? Vilket inflytande vill du ha?
Läs mer här
http://www.funkaportalen.se/Guide/Stod-service/Assistans/
Själv behöver jag hjälp med snöskottning man har från kommunen sagt att mina 15 åriga tjejer skall skotta snö hemma hos mig .
Jag är ensamstående förälder varannan vecka och har ett funtionshinder på grund av ALS Jag har försökt att hävda att flickorna går i skolan på dagarna och inte bor hos mig alltid .
Förra vintern var helt förskräcklig
Att jag tar upp frågan med snö ihop med assistans är just det faktum att man från kommunen säger att om min assistans ramlar på min gångbana och det inte är skottat eller är framkomlig väg så är jag ytterst ansvarig för hennes ev Skador
Nu har jag pratat med hennes arbetsledning och sagt att hon måste ha fotriktiga skor och broddar vilket inte assistansens arbetsledare tyckte att man kunde begära eller tvinga folk att ha på sig "Broddar"
Du som har åsikter eller har tips på hur man löser ett sådant här problem mejla gärna
till m.arsy.2@hotmail.com
Varför gör du som du gör ? vad tänker du på ? jag vet inte ?
Du X:et slog ner min Kärlek på öppen gata ditt hat tog över min nya relation och
du låg alltid som en het potatis mellan oss i den nya kärleken
och ja du lyckades med ditt uppsåt det sista bandet brast i den nya kärleken när du andvände dina knytnävar
våld har alltid varit ditt sätt att lösa konflikter och att få din vilja egenom
Men, tänkte du aldrig att jag behöver mina vänner som du fortsätter att slå ner det var inte första gången du gav dig på någon som hjälper mig och ja jag behöver hjälp Jag har ALS inte sådana som du som slår ner mina vänner eller min Kärlek
Jag går ensam nu men du skall veta att trots att du kallar dig kristen och tillhör en församling
så betraktar jag inte dina handlingar Kristna ...utan jag vet vad du har gjort och det lär nog bli svårt för dig när du når pärleporten undrar just om Sankte per frågar hur många liv du har på ditt samvete ?
Ditt Halleluja är falskt ..du förstörde tilliten ..Det du lärde mig hur man hämnas och Hat..
Var det värt besväret ? För att jag lämnade dig, du kännde dig försmådd ,Ramlade du ner från din tron ?
Här bon Jovi med Hallelujah
I've heard there was a secret chord
That David played, and it pleased the Lord
But you don't really care for music, do you?
It goes like this
The fourth, the fifth
The minor fall, the major lift
The baffled king composing Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Your faith was strong but you needed proof
You saw her bathing on the roof
Her beauty in the moonlight overthrew you
She tied you to a kitchen chair
She broke your throne, and she cut your hair
And from your lips she drew the Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Baby I have been here before
I know this room, I've walked this floor
I used to live alone before I knew you.
I've seen your flag on the marble arch
Love is not a victory march
It's a cold and it's a broken Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
There was a time when you let me know
What's really going on below
But now you never show it to me, do you?
And remember when I moved in you
The holy dove was moving too
And every breath we drew was Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Maybe there’s a God above
But all I’ve ever learned from love
Was how to shoot at someone who outdrew you
It’s not a cry you can hear at night
It’s not somebody who has seen the light
It’s a cold and it’s a broken Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
You say I took the name in vain
I don't even know the name
But if I did, well really, what's it to you?
There's a blaze of light in every word
It doesn't matter which you heard
The holy or the broken Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
I did my best, it wasn't much
I couldn't feel, so I tried to touch
I've told the truth, I didn't come to fool you
And even though it all went wrong
I'll stand before the Lord of Song
With nothing on my tongue but Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah, Hallelujah
Hallelujah
Jag åker med dig (den förlorade kärleken)
Du gick en kamp som ingen vann .. ..
Jag har nu hittat min väg ..
Jag hoppas du hittar din väg ...
här ytterligare en bra låt som Bon Jovi Sjunger Lost Highway
Hey hey! Hey hey!
In my rear view mirror, my life is getting clearer
The sunset sighs and slowly disappears
These trinkets once were treasure, life changes like the weather
You grow up, grow old or you hit the road 'round here
So I drive, watching white lines passing by
With my plastic dashboard Jesus waiting there to greet us
Hey hey! I finally found my way, say goodbye to yesterday
Hit the gas, there ain't no brakes on this lost highway
Yeah, I'm busting loose, I'm letting go, out on this open road
It's Independence Day on this lost highway
Hey hey! Hey hey!
I don't know where I'm going but I know where I've been
And I'm afraid of going back again
So I drive, years and miles are flying by
And waiting there to greet us is my plastic dashboard Jesus
[ From: http://www.elyrics.net/read/b/bon-jovi-l...-highway-lyrics.html ]
Hey hey! I've finally found my way, say goodbye to yesterday
Hit the gas, there ain't no brakes on this lost highway
Yeah, I'm busting loose, I'm letting go, out on this open road
It's Independence Day on this lost highway
Hey hey! Hey hey!
Oh 'Patron Saint of Lonely Souls' tell this boy which way to go
Guide the car, you got the keys, farewell to mediocrity
Kicking off the cruise-control and turning up the radio
Got just enough religion and a half tank of gas, come on, let's go!
I've finally found my way, say goodbye to yesterday
Hit the gas, there ain't no brakes on this lost highway
I'm busting loose, I'm letting go, well, I'm out on this open road
It's Independence Day on this lost highway
Hey hey! Hey hey!
Hey hey! On this lost highway
..
Säg aldrig till mig att .
Att det är jag som bestämmer , för det är inte så jag upplever min situation
För du skall veta att steget är stort från att ha varit helt självständig och nu ta in en ny människa i mitt liv som hjälper mig
jag har inte valt sjukdomen och dess nedbrytande effekt
Att veta och inse att sjukdomen gör mig till ett vård packet som andra tar hand om
är en process som kräver tid
Livet är inte på mina egna villkor utan utifrån min sjukdom ALS
Det är ALS som dikterar kraven i mitt liv inte jag
Du hjälpande hand skulle inte finnas i mitt liv om inte jag hade ALS
så snälla säg aldrig
Att det är jag som bestämmer
TAROT
Lyckans Hjul står för händelser i våra liv som kommer oväntat och plötsligt och som till synes är ödesbestämda. När lyckans hjul dyker upp, kan man vänta sig en förändring som vanligtvis leder till att saker bättre, men inte alltid.
Lyckans hjul kan också stå för ödestro, fatalism, och tron på en högre ordning och mening med våra liv. Många gånger är Lyckans Hjul endast konsekvensen av våra handlingar som tar livet i en eller annan riktning.
Lyckans Hjul står rent allmänt för en förändring.
Läs mer här om tarot kortens betydelse
http://www.twice.se/tarot_lyckans_hjul.html
HANS ZIMMER - Wheel of Fortune -
Varför faller lyckans lott så olika för oss på denna jord? är det bara ett spel , eller finns det en annan mening i livets än det synbara för ögat?
Själv känner jag ofta att när jag har rett ut en motgång så blir jag starkare trots att min kropp blir svagare av min ALS .
Cirkel of life med Elton john
From the day we arrive on the planet
And blinking, step into the sun
There's more to be seen than can ever be seen
More to do than can ever be done
Some say eat or be eaten
Some say live and let live
But all are agreed as they join the stampede
You should never take more than you give
In the circle of life
It's the wheel of fortune
It's the leap of faith
It's the band of hope
Till we find our place
On the path unwinding
In the circle, the circle of life
Some of us fall by the wayside
And some of us soar to the stars
And some of us sail through our troubles
And some have to live with the scars
There's far too much to take in here
More to find than can ever be found
But the sun rolling high through the sapphire sky
Keeps great and small on the endless round
Ibland känns det som att det inte är annat än Måndag och Fredag
dagarna går fort med träning och hemma sysslor
Lördag och Söndag blir slappar dagar som kommer att gå i läsandets tecken
Till helgen har jag laddat med böcker både 2 stycken läsbara böcker som är min släktkrönika
från min fars sida , skriven av en kusin till min far dessa fick jag på posten i veckan och har kikat lite
historiska beskrivningar av och om hur människor har levt förr tycker jag är intressanta
och det blir ju mer intressanta när det handlar om mina egna släktningar
historia var också ett av mina bästa ämnen i skolan så det är säkert inte en tillfällighet att jag gillar
Iguldens böcker
Han är en historia lärare som har skrivit böcker , romaner om historiska personer och händelser
så jag har varit på biblioteket och lånat talboken om Rom det finns ju flera stycken Jag har redan lyssnat på den om Roms Portar och nu är jag inne och (läser) lyssnar på nr 2 i serien om Rom den heter konungars Död
Igulden , har även skrivit böcker om Djingis Khan som jag har läst vilka jag kan rekommendera
I början är det lite svårt att lära sig och lyssna istället för att läsa ,men det är rätt behagligt när man lär sig det .
På grund av mina svaga muskler är det en fördel att inte behöva anstränga sig för mycket särskilt med sådant som skall vara avslappnande
speciellt på morgonen när jag tar på mig andningsmasken som jag egentligen skall
ha hela natten vilket jag inte kan jag har inte vant mig ännu ...så är det skönt att sätta på en talbok och lyssna till en bok under tiden jag får i mig luft med ett övertryck så att koldixiden byts ut i kroppen så att både kroppen och även jag känner mig lite piggare..
Idag börjar handträningen igen
med 2 gånger i veckan ….samt balans träningen....
även rehab-badet ha kört igång...
Jag fick en varm handduk och stärkande nötter av assistenten efter badet
i förra veckan
Det är ganska skönt med eftermiddags bad ,för där träffar man lite yngre personer
Alltid någon man känner
problemet är att jag blir så trött så denna veckan har jag bokat en förmiddags tid
till badet....
Ta på dig din mask
visa inte vad du känner
utom för kuratorn
för annars mår din omgivning
dåligt för att du är sjuk
du måste ta hänsyn
svär inte offentligt när du blir arg
för att din kropp inte fungerar
för då väcker du uppmärksamhet
sköt dig ,tyst i ledet
annars kan ju folk tycka synd om dig
klaga inte över din lott i livet
utan gör det bästa av situationen
tala till din kropp
säg snälla kropp gör som jag vill
känn inte efter ,ifall den inte gör som du säger eller vill
utan le , och säg en gång till snälla kropp rör på benen
om dina ben ändå inte rör på sig
så acceptera och lär dig att leva utan ben
och föresten
vad betyder ett par ben inget
när du kan vara lycklig ändå
och glöm inte bort att le
för att det är du som bestämmer
om du vill lägga ner energi och kraft på att
sörja kroppen som inte fungerar
så är det ändå upp till dig
för det är ju du som bor i kroppen som inte fungerar
för du kan ju välja att vara glad ändå
Vid pennan Marjo