Nu har vintern kommit och 10 grader ute så när man åker rullstol ute så är det riktigt kallt  

det finns inte riktigt bra grejer ute på marknaden till billigt pris visst kan man gå på nät butiker och leta efter speciellt roller -mode men vad dyrt mellan 2,500 kr till 3.500 kr för en åkpåse till vuxna !  

Jag råkade gå in på Intersport där har dom termokjolar med dragkedja hela vägen men dess värre var den för liten storlek som jag provade men är man lite mindre än jag så går det med storlek 46 skulle behövt en i storlek 48 Man skall kunna ha kläder under också  

Men så gick vi in på Harald och Nyborg och dom har en hel filt med dragkedjor  

en mys filt för inom hus bruk Jag köpte den med en gång  

Jag kommer att använda denna filt i min El-rulle när det är kallt ute suverän perfekt visserligen inte vätskeavstötande men det kan man ju ha en regn poncho över ifall man tycker att det blir jobbigt med att den blir fuktig  

Jag har köpt mig ett par med termobyxor med dragkedjor längs hela benet  och nu denna mysfilten med dragkedjor och huva med tryckknappar perfekt  Ingen mer kyla

Ja tack vad trevligt att få förebyggande vård Jag bokade om min tid och bad att få sista tiden på grund av min funktionshinder  

Vilket inte fanns någon ny tid att ge till mammografi bussen kvinnan jag talade med i telefon var väldigt tillmötesgående  

Men sitter du i rullstol så kan vi inte ta emot dig i mammografi bussen utan du får åka till Sjukhuset där vi kan erbjuda dig mera tid än 5 minuter skall du ta RTG i mammografi bussen - så får det inte ta mer tid än 5 minuter per kvinna det är en service vi har!  fick jag till svar 

Men ? det blir långt att åka för mig till sjukhuset 37 km en väg för mammografi varför kan inte jag få samma service med  rtg. på bussen på lika villkor som andra kvinnor det är bara och dubbla tiden jag får ? 

Men det gick inte att genomföra på det sättet som jag tänkte . 

Utan jag konstaterade att för mig som har ett funktionshinder 

inte servicen samma utan det hela kompliceras till att jag måste åka en längre resa för rtg för att man inte kan ta emot mig i mammografibussen ifall jag sitter i rullstol ?  Jag berättade att jag kan stå upp själv 

Men det hjälpte inte utan att det var just det med servicen att det bara får ta 5 minuter ?????

jag ringde pratade med honom om hur bibeln och religionen ser på det här med att stänga av tracken ifall det ansågs som självmord ifall jag skulle be DR att stänga av Tracken När den väl är satt ? 

Det ansåg dock inte han prästen  och det var befriande att höra .För att man får en track så kan andra vital-organ lägga av trots track  så det är ingen garanti att man lever något bra liv för att man får en track

Jag funderar mycket kring detta med track och därför  försöker jag att beskriva  dom tankar jag har inför en trackeostomi eller att stänga av en trackeostomi.. 

Det ger mig många tankar jag har ännu  inte fått någon track utan jag lever med en hemrespirator som jag har på natten … 

Bara jag använder den så kan det underlätta livet för mig men den dagen jag inte kan andas själv eller om tungan ramlar ner i svalget kan man också få en track men att leva med track är inte bara fördelar och vara helt förlamad   med en tub i halsen har sina sidor ? 

Jag har mycket att fundera kring med och utan track och många tankar att ta ställning till  

Track eller inte och under vilka omständigheter jag skall leva med track, invasiv respirators vård eller inte ?

Nu är det Jul snart igen och då har jag planerat att åka och hälsa på släkten  

Trevligt , härligt att bara få komma ifrån i vara ifred planera i god tid och allt annat ja ni vet som är ute i god tid hur det är och sedan kan man lägga dom tankarna åt sidan när man har klickat in sin resa på nätet och betalt och bokat klart Enkelt eller Hur  ? 

Att dessutom åka bort  och bli omhändertagen av familjen och slippa allt julstök med mat och pynt och tja ni vet Alla ni vet som åker bort för att slippa fixa så mycket och dessutom är det trevligt att fira Jul med släkten det har vi gjort sedan flickorna föddes i 15 år har vi samlats varje Jul i min familj för at fira tillsammans  

Men nu är det så att jag har ett funktionshinder och då måste jag ha hjälp med Riksfärdtjänst  med att åka bort  

 Att få komma hem till Mamma och fira jul med bröderna och min syster , men det är inte så säkert att jag får en resa för jag kan inte FÅR INTE beställa den före 12/12  

Varför det är så för mig med funktionshinder vet jag inte men det är dom regler jag har att följa 

Det dyker upp nya regler hela tiden som försvårar min vardag Jag talade om detta för min Assistans samordnare i kommunen och hon blev bestört och undra Hur detta kommer sig ? 

Tja sa jag vet inte ?

Jag frågade Färdtjänst handläggaren ifall det kunde bli så att Jag kanske inte  får en bil Att åka den dagen som jag vill  

-och då svarade hon att det får vi hoppas att du får  ,men det är inte säkert att tiden som du vill åka är just den som du vill  

För jag ställer mig frågan? ifall nu jag inte får en bil den dagen jag vill och man planerar min assistans utifrån det att jag skall åka en viss tid och en viss dag  

Hur blir det med assistansen ifall  

jag inte får åka ? 

-Svar Det hoppas vi väl att det finns någon bil då till dig  

Alltså jag som har ALS skall leva i denna ovissheten att jag inte kan planera min tid när jag reser eller vilken tid jag reser tar på mina energi reserver som alla redan är försvagade av ALS

så skapar systemet med att mot arbeta mig som person med Ännu mera ovisshet ???????

Eftersom sist när jag åkte färdtjänst så var chauffören förkyld och var tvångskommenderad till att köra Taxi ,enligt honom själv  

Till min förvåning säger operatören till mig att jag måste ha ett intyg som styrker ensam åkning !! 

Jag hävdade att jag inte behöver åka själv men att jag inte kan åka med förkylda människor vilket är farligt för mig att utsätta mig för infektion ? Eftersom jag har nedsatt lungfunktion !! 

Men damen upplyste mig att jag deras system inte kan hantera vem som är förkyld och inte förkyld  

-Då brast det för mig eftersom man har begärt ett intyg och infektionskänslighet så fick man detta och nu skall jag inkomma med ett nytt om ensam åkning !! 

För att SYSTEMET inte kan hantera den typen av intyg och att man inte kan kolla vem som är förkyld ?? 

Så varför ber ni mig att inkomma med ett intyg om infektionskänslighet när ni inte kan hantera detta i ert system ?? 

När jag ringde upp och lämnade en s.k synpunkt så bad man om ursäkt för att man har informerat felaktigt  

Jag är rätt trött på alla turer med färdtjänst och sjuk rese kontoret  

som ena stunden säger si och andra stunden säger så !! 

Och inte kan man hitta min adress heller för att man saknar de rätta koordinaterna till min adress , man har bett mig att leta rätt på dom och ringa till deras kontor och uppge dessa ???? 

Cirkus hela vägen  

Jag har fullt upp med min ALS  

Men det värsta är dock alla okunniga människor runt mig som inte förstår vad ALS är och hur det är att leva med en progressiv sjukdom …...........