Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Jag har som bekant varit och provat ut min nya El-rullstol
i förra veckan
Jag sa då till flickorna att det blir väl bra så kan ni gå med mig ut på en promenad
Nää fick jag till svar dom såg ut som tappade bakom ....gapade med stora fågelholkar ???
Nää ,mamma det är skämigt
skäms för sin mor som är handikappad
Att ungdomar skäms för sina föräldrar det vet jag som alltid fick
tolka åt mina föräldrar som inte förstod svenska
Jag vet precis hur det känns att ha föräldrar som inte kan
och nu är jag själv en förälder som snart inte kan gå
Glitter Graphics
Vad händer med relationer i familjen
när en förälder blir sjuk?
Familjen sett ur barnens perspektiv
Närhet och beroende - distans och frigörelse
dessa motpoler finns i våra relationer och ger ramarna för barns utveckling till vuxen
balansen mellan dessa poler rubbas eftersom
sjukdomen kräver alltid i riktningen närhet och beroende
Konisk sjukdom -medför kronisk ovisshet
som medför sorg och skam för att vara drabbad
7-12 år utvecklas den sociala skammen
Krossade illusioner om osårbarhet 9-11år
ovisshet tär på familjen och tar energi
Anknytning kräver trygga föräldrar och sjukdomen hotar detta
familjens uppgift är att skapa trygghet för barnen
men med sjukdomen hos en förälder leder det till förändring
Vad är viktigast för barnen?
Föräldrarnas förmåga till att hantera kris
Samt det känslomässiga klimatet i hemmet
Barn måste känna en känsla av sammanhang
begripligt att förstå och tänka
meningsfullt att känna
hanterbart att göra
Barn behöver veta
vad som har hänt
vad sjukdomen heter och vad man kan göra åt det
vad händer hemma
vad de kan hjälpa till med hemma
ovanstående råd av Dr Karin Mellhorn från Piteå Älvdals sjukhus
palliativa rådgivningsteamet
Jag finner dessa råd användbara även på motorneuronsjukdom
Att leva med Tonåringar är lite av berg och dal bana igår tittade jag på fotboll mellan Arsenal och Barcelona mitt i detta kommer den ena av mina tvilling Tjejer och vill att jag skall hjälpa till med ett matte tal Jaa visst det gjorde jag och svara fel förståss det gick ju inte att koncentrera sig på Matte och fotboll samtidigt Hon denna flicka vill alltid ha uppmärksamhet när jag är upptagen med annat Matchen hade vi bokat långt i förväg Detta visste hon att jag ville se
Denna tjejen skall alltid provocera Driva saker till sin spets
Jag känner många gånger att jag inte räcker till Jag har som sagt var 2 tvilling tjejer som är 14 år båda väldigt olika .Vi pratar mycket med varandra men ibland så når jag inte ändan fram som det här med fotbollen som jag ville se och att jag skulle hjälpa till med matten inför ett prov som tjejerna har om 2 veckor för att hinna med allt på en kväll så skulle jag fått gå helt efter hennes schema och ge avkall på mitt eget för kvällen nämligen matchen Personligen tyckte jag att hon kunde gjort sin matte tidigare på kvällen istället för att sitta framför datan Detta bad jag henne om men det gick inte utan Hon satt sin tid framför Datan och sedan började hon med sina Mattetal då skulle jag titta på Fotboll Krach ! Krach!!
Med den påföljden att vi grälade det kändes inte bra
Det positiva som jag ser var att hon gjorde sina engelska glosor istället och detta var inget jag behövde be henne om
Mina flickor är mycket ambitiösa och ligger på topp i klassen i sina betyg
Det negativa var att det här med matte
blev hängandes som ett rött skynke
mellan oss
för att utredas idag
ja frukosten gick bra med kram och vi ses i eftermiddag
Pratde oxå med den andra flickan igår om vad som hänt i skolan Enligt henne så hade matteläran givit privilegier till en av eleverna i klassen och utryckt sig på ett mycket oproffesionellt sätt till den dottern som bråkade med mig
Min dotter hade frågat matteläran varför klasskamraten inte behövde räkna samma saker som andra Till svar hade hon fått från sin Mattelärare att det finns väl dom som är smartare än du !
Ja Hör och häpna
I dom här lägen är det bra med 2 tjejer i samma klass
Jag får ofta ett vidgat perspektiv på vad som utspelar sig i skolans värld
Känns nästan som att jag skulle behöva ha en diskussion med denna läraren
Avvaktar dagens händelser och kommer att agera sedan För tyvärr är det så att lärare inte alltid gör rätt saker eller säger rätt saker Det vet jag sedan tidigare Och jag tycker att mina tjejer är så pass utsatta i den situationen som dom lever i så jag försöker att vara väldigt observant på allt som händer kring Flickorna
I en annan klass var det så att den av mina flickorna som är bättre i Matte fick agera som xtra lärare till sina klasskompisar
Jag fick gå till skolan och prata med den läraren om att
hon skall oxå ha stimulans för att gå vidare
Hon låg längst framme i matte i klassen och fick inga nya uppgifter utan hjälpte sina kamrater som läraren inte hann med
Jaa det kallade Läraren för att ställa upp för sina klasskamrater
helt osminkat gick den läraren in för att man skall hjälpas åt i klassen Med den påföljden
att Min ena flicka den som är duktig i matte blev en xtra lärare till sina klasskompisar
Skamligt tyckte Jag
Min flicka behövde få mera Matte Nya tal till sig själv
detta fick jag gå till läraren och prata särskilt om
en sak som jag tycker är självklar
men hon hade nått målen enligt läraren
så det fick ju räcka
nya tal Jaa hon fick en låda
med xtra uppgifter som hon tragglade
med själv och förstås min hjälp
Så Skolans VÄRLD
är ingen självklarhet
att det fungerar så bra som vi vill eller tror
det blir spännande att höra hur det har gått idag i skolan när tjejerna kommer hem
Idag skall jag iväg och handla kläder till mina tjejer
Jag tycker det är urjobbigt jag har svårt att gå och blir fort trött .Känner att jaa !!hur skall det gå ?med att just följ med att handla kläder Lyckades krångla mig ur detta förra helgen
Förr när jag var frisk så var det inga problem jag tyckte det var roligt att shoppa men nu näää skrämmande när benen tar slut och enligt tjejerna så måste jag följa med det blir inget rikigt köpt annars Varför deras Pappa inte följer med nää flickorna tycker inte det är roligt Han ser inte vad dom behöver tänker jag
och så är det jag som har barnbidraget det spelar nog roll för att Han inte vill handla
Tycker synd om tjejerna att det som vi alla hade nytta och nöje av har blivit en tvistefråga
Varför vill du inte följa med ? Det är en fråga jag får ofta Men mina Ben bär inte
Känner mig bara så obekväm ibland i vägen och ja lite utnyttjad Jag har svårt att se glädjen med att följa med och köpa byxor till flickorna Då undrar Ni Har du ingen väninna ?NÄÄ Jag har inga väninnor kvar Med ökade problem i livet har mina vänner försvunnit
Så det är bara att bita i det sura äpplet och göra det själv .Skall inte en mamma alltid ställa upp för sina barn JOO tycker vän av ordningen .
Men för mig blir det ett problem när flickorna säger att NÄÄ Mamma du får inte ta med dig din rullator? Vad gör jag vad hade du gjort som läser detta ?
Idag blir det spännande att se om jag får hjälp med assistans Jag har svårigheter med det mesta just för att jag går så dåligt och att jag har svårt att greppa med händerna samt att jag är snabbt ut tröttbar Idag kommer det en dam från kommun till mig för att samtala om Assistans den nya lagens tillägg som följer
/Träder i kraft I:2011-01-01/ Insatserna för särskilt stöd och service är
1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder,
2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt 51 kap. socialförsäkringsbalken,
3. ledsagarservice,
4. biträde av kontaktperson,
5. avlösarservice i hemmet,
6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet,
7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,
8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,
9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna,
10. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. Lag (2010:480).
Det har nu varit väldigt kontroversiellt hur den har bedömts vad man kan Kan du föra en gaffel till munnen har det varit ett tecken att du kan äta om du är blind och inte kan gå har inte förämndrat utan man har inte i sådana fall beviljat assistans
Håll tummarna för mig idag behövs det
Jo visst får barnen välja hem enligt LAG och bo mer med den ENA Föräldern när dom själv vill Det finns inte längre någon åldersgräns Jag är fullständigt medveten om detta .För ca 2 år sedan när frågan var uppe via deras Far som smutskastade mig inför barnen och tyckte att jag var en hora -Detta sedan jag träffat en NY man En Mycket bra man då tyckte även den ena flickan att hon fick skämmas för mig så att det var bättre att bo hos Pappan Samma flickan HON som låg på golvet och skrek ATT Mamma du älskar inte mig när hon skulle gå till sin Pappa det var hon nu som ville flytta till sin Far
Vilket fall som helst så splittade hans enträgna förfrågan flickorna så att dom grälade med varandra dagligen
Men till sist så sa den andra tvillingflickan till sin far att nu får det vara nog
Och hota med att om det inte blev lugn och ro så skulle hon flytta ifrån sin Far med den påföljden att han inte har trakasserat oss eller förföljt oss Men heller inte pratat med mig på 2 år Angående våra Barn som ni förstår så bär flickorna ett Stort lass och nu i skrivandets stund vet jag inte riktigt vad dom tycker men Jag har förstått att EFTERSOM jag är sjuk Nu så kommer dom inte att överge mig Citat "Mamma vi kommer att hjälpa dig med allt du behöver "
Det blir nog jag som får flytta ifrån mina barn när jag blir tillräckligt sjuk så slipper dom ha dåligt samvete
ELLER?
Hur gör den som är handikappad och som inte har någon sexpartner ?
I Holland har man löst detta problem i Sverige vet jag inte om det existerar något liknande
Sexuella samariter och sexuella hjälpmedel
Under senare år har det av och till diskuterats huruvida sjukvårdspersonal eller andra med empati skall kunna medverka till att rörelsehindrade och psykiskt handikappade blev hjälpta med sexuell
stimulering. Initiativet kom från Holland under slutet av 1960-talet. Det var en frivillig kår av män och kvinnor som kallade sig sexuella samariter med uppgift att hjälpa handikappade att komma i sexuell kontakt med varandra exempelvis i en möjlig samlagsställning eller till ömsesidig onani. I Sverige rönte denna metod föga intresse främst på grund av risken att skapa ett intimt beroende mellan den handikappade och vårdaren/samariten. Däremot tillverkades tekniska hjälpmedel som de handikappade själva kunde använda.
Eller blir det som I Robbie Williams låt
I love angels instead
Vad hade min Gud tänkt ut för smart plan för mig när jag såg dagens ljus ibland har jag tänkt att det måste vara det svåraste att förlora sina barn att inte kunna skydda sina barn Jag hade nästan inte hunnit tänka tanken förrän jag blev sjuk
På fredagar varannan vecka byter jag kärlek tvistar om i från sambo med man till tonårsmamma till tvillingar Jag har valt att lägga min tid på tjejerna den veckan flickorna BOR hos mig
Mina barn har flyttat varje fredag i 8 år .flickorna är nu 14 år
Jag har ibland frågat tjejerna hur dom upplever detta men dom tycker det är ok det bekymrar inte dom att ha 2 hem
Men jag tror inte på detta Jag kommer ihåg när allting börja 2002
2 veckor före jul .Då hade jag svårt att få dom att gå till deras Far
Mamma du älskar inte mig skrek den ena flickan och låg på golvet och sparka ,när jag försökte klä henne och få med henne till Pappan .
Med den påföljden att jag fick ha hjälp med att få iväg barnen Och också att jag ibland lnte lämnade barnen Det var för mycket strid och kamp kring det hela
Som i sin tur fick rättsliga konsekvenser för mig Hans advokat hota att anmäla mig till länsrätten med vite för att jag inte följde lagen Det blev så att Tingsrätten fattade beslut om växelvis vård för att vi stred om vårdnanden Och den lagen MÅSTE jag följa Man får inte kidnappa sina egna BARN Aja baja då kan man få böta om man har ett beslut från Tingsrätten
Jo jag vet att flickorna kan välja själva idag ifall de skulle vilja bo bara hos den ena av oss
Men dithän har vi inte kommi än att deras Far skulle acceptera att flickorna bodde bara hos oss
Han har hotat och förföljt oss för att få flickorna dit han vill genom olika utfästelser om att han skulle döda mig om tjejerna inte gör som han säger .
Jag har många gånger tänkt att det var nog därför jag blev sjuk Jag har levt i så oerhört stressigt liv att kroppen har lagt av och reagerat med denna Jävla sjukdom om jag kan säga såå Ja det kan jag nog .
Vad får dom att bo kvar hos honom Ja ibland fungerar Han som en riktig människa och eller som en av flickorna sa Om jag mamma bara skulle bo hos dig skulle pappa aldrig sluta att trakassera oss så det är nog lugnast om vi bor hos er båda
Mitt barn
jag ser dig
jag ser dina tårar,som bildar pärlband
på din livsväg
Mitt barn jag hör dig
mamma, varför har jag två hem?
Mitt barn dina frågor bildar en väv
av ångest och tårar
Mitt barn jag ser din kamp om rätten
till din mor och din far.
din förvirring
Du frågar ?
Mamma
måste jag välja?
Mitt barn jag ser dig
och din kamp om
Rätten till ett hem
dina frågor träffar mitt innersta
berör min egen ångest
tillsammans vaggar vi varandra
Gråter och sörjer den familj vi förlorat
Det hem som inte finns mer
Mitt barn jag ser dig när du går
till ditt andra hem
Du vinkar hejdå mamma
vi ses nästa vecka
vid pennan Marjo
Infogar här lite music för att lätta upp stämningen som inte alltid är så positiv
We ARE THE WORLD