Direktlänk till inlägg 24 april 2017
Sjuka ALS-patienter i Sverige nekas godkänd amerikansk medicin eftersom den är för dyr.
Läkemedlet heter Nuedexta och har godkänts av det Amerikanska läkemedelsverket (FDA) för att behandla attacker av ofrivillig tvångsgråt och tvångsskratt som patienter med ALS kan uppleva.
Det botar inte själva sjukdomen, men kan hjälpa att lindra vissa symptom. Studier har blan annat visat att medicinen tillfälligt kan förbättra muskelfunktionen i mun-hals-regionen.
–Det verkar lovande på vissa områden om man kommer in tidigt i behandlingen med just sväljnings och talförmågan, säger överläkare Lilian Carlsson Pähn vid Höglandssjukhuset i Eksjö.
Problemet är prislappen.
Det skulle kosta Regioner och landsting ca 12 000 kr bara för att ge en burk piller till en patient - varje månad. Något som alla landsting inte skulle ha råd med.
– Det är ett preparat som vi skulle vilja skriva ut men där vi ekonomiskt inte kommer att kunna förskriva den till fler än ett handfull patienter.
Ska man förskriva ett läkemedel ska man i så fall kunna förskriva det till hela landet, annars blir det ojämlikt, säger specialistläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset Caroline Ingre.
Enligt Caroline Ingre pågår just nu en diskussion om att få läkemedlet godkänt i Sverige.
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...