Direktlänk till inlägg 28 september 2012
Motion till riksdagen
2012/13:KD576 (KD576)
av Penilla Gunther (KD)
Enligt Socialstyrelsen är ALS – Amyotrofisk lateralskleros – en gemensam beteckning för en grupp fortskridande sjukdomar där de motoriska nervcellerna (motorneuronen) bryts ned och dör, vilket leder till en successiv försvagning av de viljemässigt styrda musklerna.
I Sverige insjuknar drygt 200 personer varje år. ALS kan visa sig i alla åldrar, men de flesta insjuknar mellan 45 och 75 års ålder. Sjukdomen kan börja smygande eller, mer sällsynt, med plötslig svaghet i tungan, en hand, en arm eller ett ben. Nedbrytningen av nervceller i storhjärnan och dess bansystem (övre motorneuronet) leder till tilltagande förlamningar, ökad muskelstelhet och muskelkramper, medan nedbrytning av nervceller i hjärnstammen och ryggmärgens främre del (nedre motorneuronet) ger muskelförlamning, muskelförtvining och muskelryckningar.
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling) som trädde ikraft i augusti 2011 har vården av patienter med livshotande tillstånd reglerats. De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling. Definitionen av denna behandling är i riktlinjerna en ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling (andningshjälp) för de ALS-patienter som önskar detta.
Riktlinjerna ska ge möjlighet att diskutera behandlingsalternativ. De patienter som önskar ska kunna välja hur de vill bli vårdade. Vidare ska riktlinjerna tillämpas i alla landsting/regioner. Den behandling som erbjuds ska inte påverkas av var i landet ALS-patienten är bosatt.
Samma typ av riktlinjer finns även för andra patientgrupper och sjukdomar. Däremot finns inte en öppen jämförelse på området ALS eller ett kvalitetsregister som visar hur landstingen och regionerna sköter sina åtaganden. För att vi ska vara säkra på att människor som lever med ALS får så god vård som möjligt och att Socialstyrelsens riktlinjer efterlevs bör sådana instrument övervägas. Detta bör ges regeringen tillkänna.
Stockholm den 25 september 2012 | |
Penilla Gunther (KD) |
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...