Vi var på gruppträff igår på Lassebrukarstöd för samtal om hur det är att vara förälder

när man har ALS

Taxi resan tog inte så lång tid denna gången ingen annan som åkte med varken ner eller upp i bilen

jag var ensam i bilen med min assistent ..

Tjejen som körde oss ner gick inte ur bilen jag påpeka flera gånger att mina gångstavar skall vi väl ha i bageutrymmet hon hörde inte titta på något annat ,så min assistent tog in dom  i bilen i baksätet

Den chaffisen som körde tillbaka hem från Göteborg höll på och krocka när han gjorde filbyten

före Tingstad tunneln

Ett ryckigt åkande med häftiga inbromsningar och snabba kast med ratten

jag satt och spände mig och fick kramp i armarna och händerna ..

Dock kunde vi betala med kortet denna gången  förra gången vi åkte taxi hittade inte chauffören kortmaskinen

utan vi var tvungna att stanna framför en bankomat 

när vi väl fått ut pengarna så säger han som körde att han hittade den under sätet..

Ja man får vara med om mycket när man åker Taxi ..

Nu står den parkerad hos mig STORM 3 min el-rulle

Jag har provkört den 2 gånger på Måndag visat den för mina tjejer och kört

den in och ut backat och tiltat den bakåt så man nästan ligger i den

och hissat upp mig i luften  ..

Jag har retat min asistent jag skall dra ner till stan med den och hon skall med och så skall vi ta en öl på Bishop arms

Jag ser hur hjärnan går på högtryck

är hon inte klok i huvet ?? 

Jag kan tänka tanken jag har inte varit ute på krogrunda sedan jag blev sjuk om jag drar runt

med en assistent och drar i mig Öl eller hellre Cider

Rattfylla de är vad det blir av det hela !!

Då säger min assistent

Men då tar vi inte El-rullen

UTAN

Jag kör dig i transportstolen !!

hm..jaja det blir nog bra tänker jag

Äntligen har jag min frihet hos mig

Nu när våren kommer så vill man handla nya kläder

Kläder är ju kul det finns så mycket fina kläder jag har en jättegarderob med kläder i storlek 36-40

beroende på vad som skall på klänningar när jag var frisk kunde jag ha i storlek 36 ..Jaa  högklackade skor och tajta tops och tajta jeans

numera för att få på sig kläderna så måste det vara större storlekar och dessutom så har jag gått upp i vikt

Ja, jag har ALS och har ätit väldigt mycket fet mat och mycket proteiner

Det var det rådet jag fick av min Dr grädde fet fisk och

mycket proteiner ..

Men det är inte muskler jag bygger utan jag får mera fett och det skulle enligt dom studier som pågår vara så att överlevnads tiden är längre för en ALS sjuk om man äter mycket proteiner och fett , det har jag proppat i mig ..

Så pass mycket att andra säger till mig att nu får du sluta och äta ..

du får inte bli tjockare märk väl att jag tappar muskler samtidigt jag har en stor grop i benet på insidan av ena låret

vaderna är mini -mini --händer och underarmar är märkbart påverkade av sjukdomen jag har tappat synbart  muskler ex. på axlarna så ser det ut att vara helt borta.

Men har något med muskler  kvar på överarmarna 

Jag har fått en spolformad kropp med magmuskler som hänger och bråcket har kommit fram Jag har fött tvillingar och efter graviditeten så fick jag ett bråck på magen , och nu med sjukdomen så ja putar magen som man vore gravid alltså det är bara

el-rullstolens garage mitt förråd  blev isolerad före JUL .

Men  jag har ännu inte fått hem den utprovade EL-Rullstolen det blir snart exakt 1 år sedan jag provade ut den

Inget är som väntans tider …

Jag har även ansökt om ytterligare assistans timmar varannan helg när jag inte har flickorna

…5 timmar lördag och 5 timmar söndag, för hjälp med personlig hygien

I det skall även ingå fritids aktiviteter..

Julbord och konserter ..samt annat trevligt som smyckesparty

I underlaget står att jag tidigare varit aktiv och dansat och tränat mycket

Ser verkligen framemot all Fritidsaktivitet...

Tänk och kunna ta El-rullen ut på stan och ta sig en Öl eller cider

Tror ni det blir av eller ???

känner mig riktigt låg

Skulle varit hos  Logopeden idag

Måste nog ställa in det hela men så som jag har väntat för att få komma dit

Så det känns inte som att jag vill avboka  heller!!

Mitt tal är påverkat sedan tidigare på grund av ALS och nu när jag är förkyld hes som en kråka så kan jag inte prata alls

Känns ändå viktigt att ta den första kontakten..men så är det denna förbannade förkylning

som ger ytterligare försening

Jag behöver ha en någon form av hjälp med talet pågrund av min ALS

Att vara med på ALS träffarna i Göteborg är alltid lika intressant

Igår handlade det om assitans och vad som gäller för olika regler beroende på vem som anordnar assistansen

vad jag har förstått så är det bara en sak som framkommer mer och mer tydligt

nämligen att om man skall ha alla arbetsuppgifter utförda som jag

utförde själv när jag var frisk så måste jag bli egenföretagare eller gå med i ett kooperativ

Det är dock tryggare för den som är anställd som assistent att vara anställd i kommunen

låter jag ett privat företag sköta min assitans så skall dom gå med vinst 

Har jag behov som överstiger 20 timmar personlig vård .i veckan så träder

Försäkringskassan in ..

Dock kan jag ta mina beviljade timmar till ett privat företag ..Eller starta eget företag men då måste man kunna mycket om företagande

Låter tryggt för mig att man kan välja ..

Jag har för närvarande 40 timmar assistans i veckan och skall nu få detta utökat till 50 timmar förhoppningsvis

så att det gäller även helger..

Min vikarierande assistent körde min bil till Sahlgrenska resan gick bra halva tiden intjänad när man får åka egen bil

mina tjejer var med för första gången och fick träffa både Dr som behandlar mig och kuratorn

Det kändes bra tycker jag ..

Tjejerna fick direkt kontakt och information av DR om sjukdomen ALS

Han sa att ALS är en vanlig sjukdom men okänd för att man saknar kunskap

och att den är inflammatorisk och så berättade han om en läkemedelstudien som pågår i Stockholm

där man har hittat inflammatoriska markörer hos ALS sjuka som man har kunnat normalisera med ett läkemedel

som finns på marknaden där indikationen  är en annan åkomma vad denna under medicinen heter vet vi inte ännu?

återstår att se ?

Min Dr är så bra på att informera och tala rakt på sagt lätt och enkelt att förstå

så äntligen förstod mina flickor att dom inte kommer att få ALS

Tydligen var det ett  rött skynke ..

som föll undan..

Jo jag förstår har jag ärftlig ALS så finns risken att generna går vidare …

Märkligt allt har börjat från samma ursprung så får vissa människor genetiska förändringar