Direktlänk till inlägg 9 april 2013

TILLBAKA TILL VERKLIGHETEN

Av judi - 9 april 2013 06:30

Så trist att vara tillbaka i verkligheten Måndag  morgon  när jag skulle iväg på träning så startade inte bilen den had laddat ur batteriet under veckan jag varit bort rest som tur är så har jag kvar min gamla bil så jag tog Volvon till sjukgymnasten glad över att må så bra efter resan .särskilt glad var jag över att  balans och gång testen hon gjorde på mig gick aldeles utmärkt  

 

Sedan kom chocken jag får inte vara kvar och träna på primärvårdsrehab längre pågrund av att HON inte har något nytt att tillföra mig och att jag kan träna själv därför skall jag från nu börja att betala 200 kr i månaden för egen träning något som kallas för periodicitets träning i 3 månader sedan skall en ny remiss från läkare skaffas och ny bedömning skall göras ifall jag är i behov av sjukgymnastik ?? 

 

Jag försökte förklara för henne att jag har en progressiv sjukdom och måste träna minst 2 ggr i veckan det går inte att hoppa över någon vecka för då kommer kramperna

 

Jag krävde att få en skriftligt dokument på att jag inte får träna på högkostnads kortet  Hon skulle ringa tillbaka på Måndag eftermiddag , så har ej skett …. 

 

F-N för den icke exicterande ALS-vården i Sverige jag har kontaktat patient nämnden och kommer att gå till Socialstyrelsen med ärendet 200kr i månaden det är billigare att träna på Friskis och Svettis det kostar 1500kr om året ? 

Jag blir så trött inget annat än krångel . 

 

Jag var så glad efter resan ingen befuktare inga kramper ingen kramp medicin på en hel vecka i värmen med rätt klimat med träningen i badet och massagen  helt undebart Tack Mamma för resan , och nu ett slag i ansiktet nä du tränar så bra att sjukgymnastik inte behövs och HENNES argument Sjukgymnastens var att : ifall alla med progressiv sjukdom fick gå på sjukgymnstik så länge som jag har gått där ja då skulle inte alla få plats ??? 

 

Enligt Remiterings nämnden för extern rehab skall jag gå i Primärvården på grund av närheten och att varmt väder och klimat vård inte hjälper mig så FEL ,FEL FEL att man anser att träning inte har någon effekt på min sjukdom ALS -(det saknas vetenskapliga studier i detta )

och enligt primärvården så klarar jag träningen så bra att jag kan träna själv ? F-N dom vill bara bli av med mig och inte ge mig den vård jag behöver …. 

 

Det finns många sätt att trötta ut sjuka människor till sist ger även den mest envisa människan upp och lägger sig ner och tynar bort pågrund av allt krångel med myndigheter  

 

Det var första gången jag började gråta offentligt mitt hjärta blöder och ,jag gråter när jag tänker på hur det skall se ut med min habilitering ? 

Som det ser ut idag så vet jag inte  

 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards