Åsamamman

6 april 2011 10:17

Jag har en PAC, eller "port". Dvs en intravenös slang inopererad till en större ven straxt ovan hjärtat. Sen sitter en dosa straxt under huden och i den dosan sätter man nål. Där tas nästan alla prover och ges alla mediciner. Varje natt får jag "mat" och vätska genom min port.
Den besparar mig och mina kärl, inte alla men många stick...
Dessutom, nu äter jag när jag vill, orkar och kan.
OCH familjen slipper oroa sig, ( tjata )
Bör och ska fortfarande äta för att hålla igång systemet MEN situationen blir mindre "laddad".
Min PORT tackar jag för varje dag...

judi

6 april 2011 13:52

Så det är en porta cath du har om jag förstått rätt det avlastar säkert det som ev blir aktuellt för mig i framtiden är en pegg man sätter in en sond direkt i magen via buken

Maria

6 april 2011 14:47

Vet du varför vi med ALS kommer att få pegg i stället för porta cath? En porta cath kan man ju ta blodprov ur också och det skulle vara mycket praktiskt tycker jag som har blivit synnerligen svårstucken, obs ej snarstucken;-) på sistone.

judi

6 april 2011 18:19

en porta cath sätts i en större ven den skall inte sitta så länge som en pegg i en porta cath kan man inte ge alla mediciner och man riskerar att få sätta om den oftare
En PEG-= (perkutan endoskopisk gastrotomi).sätter man genom en operation en direktförbindelse mellan bukväggen och magsäcken.
kan man ge mera näringsrik vätska som är mer trögflytande samt tabletter kan krossas och ges via peg
ex vis Rilutek

Spanaren

6 april 2011 18:18

Men har min kommentar ramlat bort )-:
Jag vill tacka dig för att du upplyser oss om hur det kan vara med maten. Det är mycket som man inte vet.
Flickan från olyckan som jag har pratat om har fått ta bort sitt skallben pga. bakterier och har äntligen fått en venpump inopererad och jag antar att den heter det som Åsamamman säger. Hon ska få stark antibiotika genon den i 3 månader. Hon är så sönderstucken. Hon har också en sondknapp i magen för sin välling.

judi

6 april 2011 18:32

Nej det hoppas jag inte att det har ramlat bort kanske jag har tryckt på fel knapp av misstag Ber i så fall mycket om ursäkt
men visst finns det olika sätt och få näring
porta cath och peg är de vanligaste knapp är typ samma system som peg en gastrostomi en slang in i magen genom bukväggen man kan oxå få en slang genom näsan ner i magen
Ja det är ett vanligt sätt att ge antibiotika genom en porta cath

Spanaren

6 april 2011 19:45

Såg att det fanns ett inlägg till om maten och där fanns min kommentar med ;.)
Denna flicka hade först sin sond via näsan men nu via magen. Hon har en shunt inopererad under huden från huvudet också. På sitt elfte år och får utstå så mycket. Det är inte lätt att vara sjuk eller trafikskadad/ kram

judi

6 april 2011 23:52

Ja det förstår jag att hon har shunten har hon säkert fått för att avlasta trycket på hjärnan i huvudet .Så får vi hoppas att det går bra för henne och att hon återhämtar sig så gott hon kan

Spanaren

6 april 2011 19:48

Ja, just det! Det var en kvinna som var med i Malous program i tv 4 igår och som har ALS. Såg bara en snutt och denna kvinna var så glad för att hon hade hittat kärleken och skulle gifta sig trots sin sjukdom. Du får väl se det i efterhand via webb-tv. Fick för mig att det var du ;.) /kram

judi

6 april 2011 23:55

Nej det är inte jag .Ja jag såg detta avsnitt hon har en son på 3 år och är sk ensam stående mamma hon hadde åkt på rehab. och mötte kärleken där en man med MS som bjöd upp henne på dans

Åsamamman

6 april 2011 20:49

Mina tarmar tar inte upp vare sig näring eller mediciner i tillräcklig mängd. Så sond eller peg. funkade in, därför porten.
Den har de fått sätta om tre gånger hitills. Näringsdroppet kloggar igen spetsen och fibrinstrumpa bildas...
Men oftast funkar den och är guld värd.
Finns något som heter picc-line också. Sätts i ett större kärl i armen och förs även den till alldeles till ovanför hjärtat.
Alla prover kan man inte ta, men de flesta och kärlen får välbehövlig vila.
Men, man borde väl kunna ha båda om kroppen tillåter det, eller ?

judi

6 april 2011 23:49

ja rent teoretiskt så skulle det kunna gå att ha en portha cath och en peg när det gäller als har jag aldrig hört att man har porta cath samtidigt som man har en PEG på grund av att alla muskler ger efter och försvinner därmed skadas nerverna som påverkar blodkärlen förutom till glatt muskulatur så sätter man det i ett säkert ställe nämnligen tarmen men du undrar förståss om man kan ha en picc line samtidigt som en porta cath Nej det tror jag inte man sätter in dessa i samma ven från olika ställen