Funkis dagen till ära kan jag bara säga att jag röstar inte på sossarna i nästa val Är dom inte räda om sina väljare vart tog ordet solidaritet vägen Jag lever med assistans men är rädd och förlora nästa gång det skall omprövas .

http://www.svtplay.se/video/11373506/svt-nyheter-extrasandningar/svt-nyheter-extrasandningar-manifestationer-for-internationella-funktionshinderdagen

Sveriges ALS-patienter vill prova mediciner som är godkända i andra länder.

Nu kräver de att statsministern och sjukvårdsministern svarar på deras brev.

– Det är verkligen djävulens sjukdom. Man blir liksom levande begravd under plågsamma former, skriver Lisa Schelin som förlorat talförmågan.

Hon sammanfattar den svenska sjukvårdens syn på ALS med orden okunskap, uppgivenhet och rädsla.

– Det är extremt ojämnt. Ålder och postnummer avgör vilken vård du får. Samsyn och samordning mellan de olika sjukhusen verkar inte finnas. Ibland vet inte den ena handen vad den andra gör ens på samma sjukhus

I Sverige är Lisa Schelin den enda som fått klartecken att testa Radicut, genom en så kallad enskild licens.

– Jag ansökte om att få Radicut (Edarvone) på licens den 7 juli. Ansökan är nu efter dryga tre månader godkänd av Läkemedelsverket. Apoteket kan få hem medicinen på tre till fyra veckor.

Vi är på tredje veckan nu, skriver hon uppgivet i väntan på att behandlingen ska starta.

Enligt flera personer i ALS-gruppen är uppfattningen att många neurologer stoppas att skriva ut mediciner av sina klinikchefer som hävdar att det behövs tid för mer forskning.

Tid är inte något dessa patienter har... 
Vad kommer du, Stefan Löfven, att göra i frågan? Gabriel Wikström?", skriver Ingela Bryngelsson i sitt brev till statsministern.

– Det är mycket störande och kränkande att inte få något svar.

Långt från helthetsvård

Lisa Schelin menar att ALS-drabbade själva borde få fatta beslut om experimentell behandling.

Hittat Här

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article23979349.ab

Fk-handläggare läste fel och minskade kvinnans assistans

• Datum: 16-11-20, Publicerad av Håkan Sjunnesson
• Nyhetsredaktör Håkan Sjunnesson

Han tvingas lägga sig 18.00 Lagändring om LSS blir ett hårt slag för funktionshindrad Ljungby

Efter den nya utredningen som har gjorts efter lagändringen rörande LSS kommer detta att innebära läggdags klockan 18.00 för Mats Åberg.

Publicerad 16 nov 2016 07:12

Hittat Här

http://www.smalanningen.se/article/han-tvingas-lagga-sig-18-00/

Denna flicka flydde från Syrien i Rullstol

 

Nujeen Mustafa född med cerebral pares, tillbringade större delen av sitt liv i en lägenhet i Aleppo tills hon gjorde en resa på 3500 mil till Tyskland.

Hennes råd till den som skall göra samma resa

Du behöver pengar. Och Nujeen säger att det var mycket bra att kunna tala engelska eftersom hon kunde kommunicera på vägen och hamnade i situationer där hon kunde  översätta för massor av andra människor.

Hon hade alltid känt att hon inte var till någon nytta för andra , eftersom hon inte kunde gå.

Men på resan, fann hon att hon kunde hjälpa människor genom att tolka åt dem. Hon skriver att även hennes syster har betytt mycket för henne speciellt med att putta gennes rullstol. [Skrattar]