Inlägg publicerade under kategorin DEBATT

Av judi - 18 maj 2017 06:30

Min väninna gråter. Hon darrar när hon lämnar tillbaka bikinin som jag lånat henne, säger att den visserligen hade rätt storlek men ändå inte en chans att täcka hennes skam.

 


Att blygseln inför handläggaren, som stod med ett tidtagarur i hennes badrum när hon duschade, skulle fordra mer än alla badkläder i världen för att försvinna.

Om henne är det tyst.

 

Jag gör tafatta försök att trösta – trots att vi vet att begrepp som integritet och samtycke inte existerar i vår verklighet.

 

Vartannat år måste vi inställa oss till timslånga förhör hos Myndigheten, för fråga efter fråga om hur vi går på toaletten och tvättar oss och klär på oss och beter oss som människor.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/opinion/article13699484.svt?cmpid=del%3Apd%3Any%3A20170517%3Aarticle13699484.svt%3Anyh

 

Av judi - 11 maj 2017 21:35

Tillsammans mot ALS

ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Ungefär hälften av dessa är under 65 år, och flera är mellan 40-50 år med minderåriga barn i hemmet. Sjukdomen, som även kallas ”Djävulens sjukdom” leder till totalförlamning, likt en ryggmärgsskada. Skillnaden är att ALS även drabbar tal och sväljförmåga.  Den drabbade, som tidigare varit helt frisk, blir snabbt helt beroende av sin omgivning för att överleva – sondmatning, andningshjälp, hjälp vid förflyttning, talhjälpmedel. Det finns ingen bot. Dödligheten är 100 % och det går ofta snabbt. Den genomsnittliga överlevnaden är 18 månader från diagnos. Okunskapen om sjukdomen är stor. Det är därför med förfäran vi läser om fall så som Håkan (Expressen 28 april 2017) där Försäkringskassan nekar utökad personlig assistans med hänvisning till en utredning som är 6 månader gammal och hos en person där sjukdomen alltid leder till snabb försämring och ytterligare förlust av förmågor. Överklagan av beslutet och ny utredning skulle ta ytterligare 6 månader.  12 månaders utredning hos en person med en sjukdom som har en genomsnittlig överlevnad på 18 månader! Representanten från Försäkringskassan säger att utredningen måste vara rättssäker. Vi menar att den är allt annat än det. ALS-sjuka och deras familjer får inte den hjälp som lagen säger att de är berättigade till. De dör medan utredningen pågår. Om en person får cancer förväntar vi oss att beslut om behandling sker inom de närmaste veckorna, vi väntar inte 6 månader eftersom vi vet att cancersjukdomen då redan kan ha spritt sig och förutsättningarna för behandling är helt annorlunda. För ALS-sjuka finns ingen annan behandling än olika hjälpmedel och hjälpinsatser. Det är inte rimligt att beslut om dessa ska kunna ta upp till 6 månader. Detta gäller även andra beslut så som rätt till sjukpenning och rätt till olika hjälpmedel. Vi kräver därför att Försäkringskassan och andra myndigheter ser till den särskilt utsatta situation som ALS-drabbade och deras familjer befinner sig i. Man kan inte likställa en person som drabbats av ALS med andra kroniska sjukdomar med ett stabilt eller lugnt förlopp. Insatser från hemsjukvård och ASIH-team ska samordnas, inte tidsbegränsas, och ALS-sjuka ska inte behöva tvivla på att de får hjälp under den sista svåra tiden av sina liv. LSS bör tillämpas så som den är tänkt. Vi kräver att beslut om assistansersättning och sjukpenning ska snabbutredas hos personer med ALS och fattas inom 30 dagar från ankomst. I beslutet ska särskilt beaktas sjukdomens ödesdigra och snabba förlopp. Men tanke på sjukdomens ovanlighet hos yngre bör detta inte nämnvärt påverka andra sjukdomstillstånds utredningstider.   Med min namnunderskrift ställer jag mig bakom detta upprop för de ALS-sjuka och deras familjer



skriv under

 

https://www.skrivunder.com/tillsammans_mot_als


Av judi - 8 maj 2017 05:30

Milstolpe att regeringen äntligen ska utreda Flexjobbsreformen

Regeringen tillsätter nu en utredning om flexjobb, för förbättrade möjligheter till arbete för personer med funktionsnedsättning.

 

Vi är så otroligt glada över att den här utredningen har tillsatts. Det känns som en viktig milstolpe inför framtiden, som vi väntat länge på, säger Lise Lidbäck Neuroförbundets ordförande.

Neuroförbundets förslag

Neuroförbundet studerade det danska Lise Lidbäck. Foto. Håkan Sjunnesson / NeuroMediaFlekjobs-systemet för fem år sedan och har sedan dess periodvis jobbat hårt opinionsmässigt för att en svensk modell skulle skapas och införas i Sverige.
-Det är glädjande att personer som har varierande arbetsförmåga över tid äntligen uppmärksammas. Detta är ett faktum för många medlemmar i Neuroförbundet, hävdar Lise Lidbäck.
I medlemsenkätundersökningar bland Neuroförbundets medlemmar, har fyra av tio uttalat att de skulle kunna arbeta mer, om de fick rätt stöd. Och så många som var tredje av förbundets medlemmar har uttalat en rädsla att förlora jobbet på grund av sin diagnos.

 

 

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/om-neurologi/neurologinytt/milstolpe-att-regeringen-antligen-ska-utreda-flexjobbsreformen/

 

Av judi - 5 maj 2017 20:00

Maj är ALS medvetenhet månad och ALS föreningar söker hjälp av personer som är villiga att delta, förespråkare och donera samt att föra kampen mot en värld fri från amyotrofisk lateralskleros , allmänt känd som "Lou Gehrig sjukdom."


ALS Association är en nationell ideell organisation som arbetar för att bygga hopp och förbättra livskvaliteten för dem som lever med denna förödande progressiv neurodegenerativ sjukdom.Även aggressivt sökande efter nya behandlingar och ytterst botemedel .


Föreningen säger att det är avgörande för ökad medvetenhet som mål att få slut ALS, notera att till exempel, är den amerikanska regeringen den enskilt största finansieringskällan för ALS forskning och vård.

 

Vilket spelar en avgörande roll för ALS-sjuka som förespråkare i att säkerställa och upprätthålla federal finansiering, och föreningen konstaterar att personliga berättelser och passionerade vittnesmål för att hjälpa medlemmar av kongressen visa varför mer måste göras för att stödja strävan efter ett botemedel mot esta sjukdom.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/05/02/association-ideas-als-awareness-month-may/

 

Av judi - 1 maj 2017 05:15

 

Rätt till assistans

 

Lika assistanspeng för alla

 

  

 

Håkan Andersson Haverstedt, 50, blir sämre för varje dag som går.

På grund av sjukdomen ALS kan han inte längre äta, klä sig eller förflytta sig själv.

 

Trots det väljer Försäkringskassan att neka honom utökad assistans.

– Hur tänker de? Han klarar inte av att göra något själv, säger Helen, Håkans fru.

 

http://www.expressen.se/nyheter/hakan-50-ar-fast-i-sin-rullstol--nekas-hjalp/

 

Av judi - 25 april 2017 06:30

Glutamat, ALS och celldöd
För att förstå grunden för Deanna Protocol® Metabolic Plan måste man först överväga patologin i neurodegenerativa förhållanden i allmänhet och ALS specifikt.

 

Död av motor neuroner sprider sig i hela kroppen hos individer med ALS på grund av glutamat. När celler dör, spränger de och frisätter intracellulärt glutamat i det extracellulära rummet.

 

Denna ökning av extracellulärt glutamat orsakar närliggande friska motorneuroner att dö, att spränga och att frigöra mer glutamat till extracellulärt rummet, vilket kommer att döda ännu fler närliggande celler.

 

Denna så kallade storm av glutamat i ALS orsakar celldöd att hända i en exponentiell takt. (Spridningen av celldöd via överflödigt extracellulärt glutamat har redan visat sig vid andra neurodegenerativa tillstånd, såsom traumatisk hjärnskada.

Det har ännu inte visat sig i ALS-forskning. Vi vet emellertid att alla celler släpper ut glutamat när de dör och det överskottet Extracellulärt glutamat dödar angränsande celler, oberoende av sjukdomen / tillståndet.)


Dr Tedone, som vinner kampens medicinska samband, förutser att på något sätt exponeringen för överflödigt extracellulärt glutamat i ALS dödar närliggande friska neuroner genom att avbryta Krebs-cykeln i var och en av dem. Dr Tedones hypotes hävdar att denna Krebs-cykelavbrott är en främsta orsak till celldöd. När allt eftersom celler inte kan producera energi effektivt dör de.

 

Kan man stoppa glutamatet ? Det överskott av extracellulärt glutamat i ALS? Nej. DP ™ -planen fokuserar på cellmetabolism. DP ™ -planen levererar alfa-ketoglutarat (AKG) till Krebs-cykeln i neuronerna.

 

Ökningen i AKG möjliggör för deras mitokondrier att producera tillräckligt med energi för att hålla cellerna levande trots att de utsätts för en ohälsosam mängd extracellulärt glutamat.

 

AKG passerar vanligen inte genom cellmembranen i normala friska celler. Baserat på forskningen av att vinna striden och Dr. Tedone fann att cellmembranets permeabilitet i sjuka eller skadade celler förändras och tillåter AKG att permeera cellerna. På grund av att AKG bara går in i sjuka celler går ämnet bara dit där det behövs. 

Hittat Här

https://www.simplesanutrition.com/deanna-protocol/

Av judi - 18 april 2017 06:30

Hjälpmedel används av cirka 1 miljon människor i Sverige för att kompensera funktioner som är nedsatta, men också för att bevara funktioner så länge som möjligt eller förebygga att de försvinner.

 

Neurorapporten Hjälpmedel vittnar om att 25 procent inte har de hjälpmedel som de upplever sig behöva för att klara sin vardag. Runt 60 procent uppger att de själva köper hjälpmedel som de inte får förskrivna.

 

Om hjälpmedel går sönder saknar 40 procent omedelbar service och över 50 procent kan inte låna ett hjälpmedel under tiden då det egna hjälpmedlet är ur funktion.

Skriv på vår kampanj som kräver en rättighetslag för personliga hjälpmedel!

 

https://agera.neuroforbundet.se/page/s/rattighetslag_rattighetslag

Av judi - 17 mars 2017 06:30

OPINION · ”Det är för oss obegripligt att denna lag – som ses som ett föredöme i stora delar av världen – nu ifrågasätts. Än mer förvånande är att regeringen sprider felaktigheter och medvetna missförstånd om den”, skriver Lars Ohly (V), Maria Lundqvist-Brömster (L) och Anne Marie Brodén (M).

 


1994 trädde lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade i kraft i Sverige efter beslut av en enig riksdag.


Före 1994 gömdes människor på institutioner och personer med omfattande funktionsnedsättningar dog i förtid. Idag kan även personer med mycket stora behov leva ett fritt liv i gemenskap med andra. 


Det är för oss obegripligt att denna lag – som ses som ett föredöme i stora delar av världen – nu ifrågasätts. Än mer förvånande är att regeringen sprider felaktigheter och medvetna missförstånd om den.

 

Hittat Här

http://www.svt.se/opinion/article12843652.svt?cmpid=del%3Apd%3Any%3A20170316%3Aarticle12843652.svt%3Anyh

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards