Inlägg publicerade under kategorin DEBATT

Av judi - 2 april 2018 20:05

Gala till stöd för forskning och de som drabbas av ALS.

 

 
 
 
 
 
 
7
 

ALS-galan   


 
Ge en gåva
Högtidsgåva
Minnesgåva
Skapa en egen insamling

Gala till stöd för forskning och de som drabbas av ALS.

Gåvor

10

Insamlat

3 500 SEK

Snittgåva

350 SEK

Insamlingsmål

0 SEK

 

 

 
 
 
 

Stoppa ALS och Neuroförbundet presenterar stolt galan Tillsammans mot ALS, under ledning av Susie Päivärinta! Nedan kan du läsa Susies egna ord om hur galan kom till och hur planerna ser ut så här långt:

"Det här är två hjältar, Joakim och Sebastian. Båda drabbade av ALS, en dödlig sjukdom som det idag inte finns någon bot för. Joakim och Sebastian är trots sin sjukdom engagerade i att sprida information och jobba för att forskningen ska få mera prioritet och för att stöd för drabbade och anhöriga ska bli bättre.

När jag tog del av Joakims resa från att han fick sjukdomen bekräftad och där vi nu är, så blev jag både sorgsen och arg. Joakim är en fin vän sen många år och vi har umgåtts med våra familjer och stöttat varandra genom tuffa småbarnsår och i karriärer som pendlat, i toppar och dalar. Det är en enorm chock för alla, både den som drabbas och anhöriga när en sjukdom som ALS blir en stor del av livet. Joakims och Lottas familj går igenom en otroligt tuff resa just nu och som vän känner man sig maktlös. Efter att tagit del av många andra drabbades historier ser jag att det tyvärr finns mycket att förbättra kring utredningar och stöd under sjukdomens gång.

Sebastian, som driver Stoppa ALS, lärde jag känna under hösten, en mycket fin person, också han tvåbarnspappa och med ett stort engagemang kring sjukdomen. Tillsammans vill vi nu agera för att belysa och lyfta fram ALS. Det gör vi genom att anordna en stödgala under helgen 2-3 juni ute på Djurönäset i Stockholms skärgård. Det blir föredrag av några av Sveriges främsta forskare och läkare inom ALS, vimmel där alla kan umgås, spa och behandlingar av diplomerade massörer, god mat och gala med ett gäng underbara artister! Vi kommer under våren avslöja vilka.
Galan kommer att ledas av fina Suzanne Axell från Fråga doktorn och ett av Sveriges bästa liveband: The Playboys.

Du kommer kunna boka olika paket: middag, övernattning på Djurönäset och gala eller välja middag och gala eller bara se galan. Bokningen sker via Ticketmaster, vi kommer lägga ut mer info när bokningen är öppen. I anslutning till helgen kommer även ett föredrag hållas. Mer detaljerad info kommer. Vi hoppas att vi är många som sluter upp och ses ute på Djurönäset för att dra igång något som vi vill ska bli återkommande, som exempelvis cancergalan. För att nå det vi siktar på med ett center för kliniska forskningsstudier och bättre stöd för sjuka och anhöriga behöver vi ditt stöd! Alla belopp välkomnas, stora som små. Insamlingen går via Neuroförbundet (som innehar 90-konto) och kommer att redovisas under insamlingens gång.

Gör så här om du vill bidra: Swisha din gåva till 901 00 75. Skriv då ”ALS-galan” i meddelanderutan. (OBS! Gåvor via Swish redovisas månadsvis) Om du föredrar kortbetalning kan det göras via galans insamlingssida som du hittar här:
https://insamling.neuroforbundet.se/…/5769c079-f86d-4d1d-ba…
Är du företagare och vill vara med och sponsra galan? Skicka ett mail till gala@stoppaals.se.

Dela gärna detta inlägg!

Stor Kram Susie Päivärinta artist, Sebastian Penner Stoppa ALS, Joakim Nordström Ribbing, Catrine Furubom Djurönäset och Neuroförbundet. Nu går vi Tillsammans Mot ALS!"

#stoppaals #alsgala

 

ANNONS
Av judi - 9 mars 2018 00:38

Kvinnor har en dag om året ,männen resten av dagarna .Det är en skam att vi överhuvudtaget måste ha en speciell kvinnodag att att det finns kvinno rätt och kvinnors rättigheter .

 

Det säger allt om den värld vi lever i .Det största hotet mot mannen är kvinnan .Varför jag anser detta ? Är ju de fakto att män förtrycker kvinnor med bland annat att göra anspråk på deras kroppar och hur de skall vara klädda .

 

För hundra år sedan på cannes badstrand 1918 blev du utkastad om benen på badräkten var för kort Idag på 2000-talet blir du trakasserad och får böter ifall badräkten är för lång i benen ?

Vem är det som hittat på dom lagarna och reglerna .Det är män .

 

Kvinnor och män bedöms olika inför rätten .Misshandlade män som är misshandlade av andra män får högre skadestånd .Än om en man slår en kvinna .

 

Rent moraliskt bedöms män och kvinnors förehavanden på olika sätt .

Skulle en kvinna leva ut sin sexualitet med olika partners får hon ofta ett mycket dåligt rykte Medans för mannens del ses det som att han måste ju "leka rommen av sig " Acceptans och det tas inte så allvarligt på det.

 

Män får högre löner än kvinnor för samma arbete ,fortfarande 2018 

 

Män med bröstsmärtor får bättre sjukvård än kvinnor på akuten .Fler och dyrare hjälpmedel än kvinnor .

 

Listan på det ojämlika samhälle vi lever i kan göras lång Det borde inte vara skillnader som grundar sig på vilket kön man är född till .

 

Sverige är ett land där flickor/kvinnor har rätt till utbildning på lika villkor som pojkar .

 

Senaste åren har visat att det är fler flickor /kvinnor i Sverige som läser på högskola /universitet än unga män !

 

Så ser det inte ut i hela världen .Det blir intressant att se hur utvecklingen framför allt i Sverige kommer att bli med  kvinnors ställning i samhället. 

ANNONS
Av judi - 1 mars 2018 06:30

1500 psykologer i upprop mot nedskärningar inom LSS: ”Vi kan inte vara tysta längre!”

DEBATTINLÄGG · ”Vi kan inte stillatigande se på när detta sker då vi ser att de psykologiska, ekonomiska och samhälleliga konsekvenserna av dessa nedskärningar är mycket allvarliga”, psykologer i upprop mot nedskärningar inom LSS och personlig assistans.

 

Som psykologer inom habiliteringen har vi på senare tid mött allt fler barn, ungdomar och vuxna som fått beslut om indragen eller minskad personlig assistans.

 

LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor. Målet är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra.

Personlig assistans ska ges till den som behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av-och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade).

 

Personlig assistans har för många inneburit att de kan leva i sitt hem istället för på institution och att de i stor utsträckning kan delta i samhällslivet på samma sätt som personer utan omfattande funktionsnedsättningar.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/opinion/tusen-psykologer-i-uppropp-mot-nedskarningar-inom-lss

Av judi - 28 februari 2018 23:47

Tvåårsomprövningarna avskaffas (tillfälligt) och en assistent ska kunna finnas till hands i väntan på att hjälp behövs.

 

Idag röstar riksdagen om den av regeringen föreslagna lagändringen i LSS. Lagändringen börjar gälla 1 april 2018. Samtidigt görs många reservationer av partier som vill gå längre än regeringen.

 


Socialutskottet har sagt ja till regeringens lagändring som innebär att personlig assistans kunna beviljas för:


  • väntetid, när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
  • beredskap, när en assistent behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den som har assistans behöver hjälp.
  • tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför hemmet på grund av att hjälp kan behövas.

Hittat Här

https://assistanskoll.se/20180228-Debatt-och-omrostning-om-lagendring-idag.html

 

#Assistans

Av judi - 10 februari 2018 21:42

Är du missnöjd med vården du fått?

Från och med den 1 januari 2018 gäller nya regler för hur patienter och närstående ska göra för att lämna klagomål eller synpunkter på vården. Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att informera om det nya regelverket.


Hittat Här

http://neuroforbundet.se/nyheter/ar-du-missnojd-med-varden-du-fatt/

Av judi - 2 februari 2018 00:39

Kläder för rullstolsburna stoppades på modeveckan i Köpenhamn

Göteborgsdesignern Louise Linderoth, ursprungligen från Örebro, har fått stor uppmärksamhet för sina kläder, som är anpassade för bland annat rullstolsburna personer. Men nu nekas hon att ställa ut på modeveckan i Köpenhamn.

hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/klader-for-rullstolsburna-stoppades-pa-modeveckan-i-kopenhamn

 

          

 

Detta visar bara att tvåbens normen är totalt förhärskande .Hoppas att alla dom som fattade beslutet i Köpenhamn läser den kritik dom får runt om i virala medel .Samt  att man borde faktiskt bojkotta deras modevecka

Heder åt London och Stockholm som förstår hur det skall vara .

Av judi - 18 januari 2018 00:47

Nu måste jag ifråga sätta dom som fattar besluten hur har detta gått till en person med diagnos kallas för fuskare och i ett annat fall en eller några som sätter i system att stjäla av staten och det går inte att stoppa  !!!

Vad som är rätt eller fel får du som läsare bedöma själv .Oavsett andras fusk eller inte Så hotar detta vår assistans vi som behöver den för vår överlevnad .Staten måste se över reglerna för beviljandet av tillstånd för företag som anordnar assistans .

 

  

I rapporten bedömer Stig Svensson att mellan 3–6 procent av utbetalningarna av assistansersättningen utnyttjas i brottsligt syfte varje år.

Det handlar om allt emellan 900 miljoner och cirka 2 miljarder under ett år.

Rapporten lämnas till Socialdepartementet och ansvarigt statsråd Åsa Regnér på tisdagen

 

Hittat Här

https://www.svd.se/funktionshindrade-tas-till-sverige-for-att-fa-ut-ersattning/i/utvalt/om/assistansfusket



  

Ms-sjuke Michael Jackbrise, 55, blev av med sina personliga assistenter vid årsskiftet.

Nu har han dessutom polisanmälts av Försäkringskassan – som kräver honom på 13 miljoner kronor, enligt Skånska Dagbladet.

– Jag har svårt nog som det är med sjukdomen, jag fattar inte hur de kan göra så här, säger han

 

Hittat Här

https://www.expressen.se/kvallsposten/ms-sjuke-michael-55-kravs-pa-13-miljoner/

Av judi - 15 januari 2018 18:15

Brukare lämnades utan mat i tre dagar

En brukare lämnades ensam i sin säng utan mat i tre dagar, efter att assistenten sjukskrivit sig. Arkivbild.
 
Foto: FREDRIK SANDBERG / TT
En brukare lämnades ensam i sin säng utan mat i tre dagar, efter att assistenten sjukskrivit sig. Arkivbild.
NYHETERi går 16:39

När en assistent var sjuk lämnades en vårdtagare utan mat – i tre dagar. Brukaren hade bara tillgång till vatten som var lämnat på nattduksbordet.


hittat här

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/KvpWAE/brukare-lamnades-utan-mat-i-tre-dagar


 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------   


Det här visar hur utsatta personer med assistans är Förskräckligt  gjort av den som inte såg till att brukaren fick den hjälp som personen har rätt att få. Nu vet vi inte vad som hände med vårdgivaren ifall det var en underlåtenhets handling  eller ifall hen varit medvetslös . Ifall hen inte förstod eller vet hur man sjukskriver sig ,inte kan rutiner kring detta .

 

Händelsen visar ifall hen var i vaket tillstånd också att personen inte har empati vilket inte alltid är fallet med assistenter .Man kanske har tagit arbetet för att hen inte får annat arbete och måste försörja sig ,inte är intresserad av  att vårda människor .

 

Rent logiskt så gör väl assistenter också misstag precis som andra människor ,det får dock aldrig skada vårdtagaren .

 

Därför blir kravet att en vårdgivare skall vara 100% felfri .Något att fundera över ifall det är ett rimligt krav på en människa .Personligen har jag arbetat som sjuksköterska och vet vad  kraven står för inom mitt yrke .

 

Till saken hör också när vi talar om assistenter att det oftas är människor med låg eller ingen utbildning inom vården med höga krav vilket kan ge en känsla av  otrivsel .Lönen assistenter har är också inom vårdbranchen de lägsta .

 

Så vad kan man göra annorlunda kan man ändra rutiner för att samma saker inte skall uppstå ?

 

Jag funderar också varför personen som hade ett larm inte larmade inte ringde till assistansbolaget Eller kunde inte hen detta ? Då har personen för lite tid .En människa som inte kan larma skall aldrig vara ensam .


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

110 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se