Stoppa ALS och Neuroförbundet presenterar stolt galan Tillsammans mot ALS, under ledning av Susie Päivärinta! Nedan kan du läsa Susies egna ord om hur galan kom till och hur planerna ser ut så här långt:
"Det här är två hjältar, Joakim och Sebastian. Båda drabbade av ALS, en dödlig sjukdom som det idag inte finns någon bot för. Joakim och Sebastian är trots sin sjukdom engagerade i att sprida information och jobba för att forskningen ska få mera prioritet och för att stöd för drabbade och anhöriga ska bli bättre.
När jag tog del av Joakims resa från att han fick sjukdomen bekräftad och där vi nu är, så blev jag både sorgsen och arg. Joakim är en fin vän sen många år och vi har umgåtts med våra familjer och stöttat varandra genom tuffa småbarnsår och i karriärer som pendlat, i toppar och dalar. Det är en enorm chock för alla, både den som drabbas och anhöriga när en sjukdom som ALS blir en stor del av livet. Joakims och Lottas familj går igenom en otroligt tuff resa just nu och som vän känner man sig maktlös. Efter att tagit del av många andra drabbades historier ser jag att det tyvärr finns mycket att förbättra kring utredningar och stöd under sjukdomens gång.
Sebastian, som driver Stoppa ALS, lärde jag känna under hösten, en mycket fin person, också han tvåbarnspappa och med ett stort engagemang kring sjukdomen. Tillsammans vill vi nu agera för att belysa och lyfta fram ALS. Det gör vi genom att anordna en stödgala under helgen 2-3 juni ute på Djurönäset i Stockholms skärgård. Det blir föredrag av några av Sveriges främsta forskare och läkare inom ALS, vimmel där alla kan umgås, spa och behandlingar av diplomerade massörer, god mat och gala med ett gäng underbara artister! Vi kommer under våren avslöja vilka.
Galan kommer att ledas av fina Suzanne Axell från Fråga doktorn och ett av Sveriges bästa liveband: The Playboys.
Du kommer kunna boka olika paket: middag, övernattning på Djurönäset och gala eller välja middag och gala eller bara se galan. Bokningen sker via Ticketmaster, vi kommer lägga ut mer info när bokningen är öppen. I anslutning till helgen kommer även ett föredrag hållas. Mer detaljerad info kommer. Vi hoppas att vi är många som sluter upp och ses ute på Djurönäset för att dra igång något som vi vill ska bli återkommande, som exempelvis cancergalan. För att nå det vi siktar på med ett center för kliniska forskningsstudier och bättre stöd för sjuka och anhöriga behöver vi ditt stöd! Alla belopp välkomnas, stora som små. Insamlingen går via Neuroförbundet (som innehar 90-konto) och kommer att redovisas under insamlingens gång.
Gör så här om du vill bidra: Swisha din gåva till 901 00 75. Skriv då ”ALS-galan” i meddelanderutan. (OBS! Gåvor via Swish redovisas månadsvis) Om du föredrar kortbetalning kan det göras via galans insamlingssida som du hittar här:
https://insamling.neuroforbundet.se/…/5769c079-f86d-4d1d-ba…
Är du företagare och vill vara med och sponsra galan? Skicka ett mail till gala@stoppaals.se.
Dela gärna detta inlägg!
Stor Kram Susie Päivärinta artist, Sebastian Penner Stoppa ALS, Joakim Nordström Ribbing, Catrine Furubom Djurönäset och Neuroförbundet. Nu går vi Tillsammans Mot ALS!"
#stoppaals #alsgala
