Alla inlägg under mars 2017

Av judi - 7 mars 2017 06:30

50 % dör 1 år efter Diagnos 90 % är döda efter 5 år ,enligt filmen

Det fins inget bot Det fins endast en bromsmedicin som förlänger livet .

 

Publicerades DEN 6 februari 2015
Detta är en kort dokumentärfilm som gjorts om Ice Bucket Challenge fenomenet som samlat in över 7 miljoner £ för MNDA i Storbritannien. Motorneuronsjukdom är förödande och vi måste höja så mycket medvetenhet / donationer för välgörenhet som möjligt! Tack för att du tittade!

 

 

 

Av judi - 6 mars 2017 21:07

Find A Way

Elsa:
If only a touch
If just for a moment
Is somewhere “that someone” who I can hold
Is somewhere “that someplace” where I can go

Am I living a life that seems frozen in time?
Searching for warmth but my world is cold
And I’m stuck in a dream with no end it seems
Can I find a way?
Find a way
Find a way

Jack:
Days turn to years
And it seems for a lifetime
That I’ve tried going solo, been on my own
Can I find “that something” for this heart of stone?

Am I living a life that seems frozen in time?
Searching for warmth but my world is cold
And I’m stuck in a dream with no end it seems
Can I find a way?
Find a way
Find a way

I’ve spent life concealed
Too much time unseen
Wondering why
And stuck in between

Elsa:
The closer I get
I push love away
It just causes heartache,
Heartache can pain

Both:
I’ve tried letting go
Now I want to hold on!
Elsa:
Find a way
Jack:
Find a way
Elsa:
Find a way
Jack:
Find a way
Elsa:
Find a way!

And I'm living a life that seems frozen in time
Jack:
Searching for warmth but my world is cold
Both:
And I’m stuck in a dream with no end it seems
Jack:
Find a way
Elsa:
Find a way
Jack:
Find a way
Elsa:
Find a way
Both:
Find a way!

Elsa:
Find a way
Jack:
Find a way
Both:
Find a way!

Av judi - 6 mars 2017 09:00

Publicerades den 8 april 2015
Från: ALS och Wellness blogg - "Move Along" http: //alsandwellness.blogspot.com/20 ...
med mjuka sitt övningar på stol för människor som lever med ALS. Nu kan du "röra dig tillsammans" med mig!

Våra kroppar behöver röra på sig  men mer ofta än inte, PALS titta på någon annan göra allt de rörliga. "Move-Along" är en enkel, lätt att följa sekvens av rörelser som ger en snabb paus från långa perioder av stillasittande .

Ingen speciell teknik, stil eller perfekt form som krävs. Bara röra på sig , andas och ha kul!

Läs mer på: ALS och Wellness blogg - http://alsandwellness.blogspot.com

 


I den här videon, ser du på några mjuka sittövningar för människor som lever med ALS. Dagmar Munn delade denna video till 2015, där hon visar några mjuka övningar som riktar sig till patienter med låg rörlighet. De är verkligen enkla, långsam, lätt att följa sekvenser av rörelse som ger en paus från långa perioder av stillasittande . Du kan hitta mer information och fler övningar som detta i sin blogg: ALS och Wellness blogg - "Move Along".

 

hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/04/22/als-exercises-move-along/

Av judi - 6 mars 2017 06:30

Sjukgymnastik är viktigt för ALS-patienter. Det hjälper till att hantera smärta, stärka
muskler, lindra stelhet och förbättra cirkulationen, som alla bidrar till att hålla patienter så rörliga som möjligt.


Läs om behandlingar som behövs för ALS  sjuka  Denna Video visar några hand, ben och fot massage-teknik för amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter.


Även om filmen är på italienska, kan du se hur Chiara utför dessa enkla massage på patientens händer och fötter och visar också några enkla övningar för att stimulera lederna och sträcka ut musklerna i benen.

 

Av judi - 5 mars 2017 06:30


Publicerades den 7 aug. 2014

André Rieu & His Johann Strauss Orchestra performing "I Will Follow Him" live in Maastricht. Taken from the DVD "André Rieu - Under The Stars - Live in Maastricht V". Available at: http://smarturl.it/maastricht5


Official Lyrics:
I will follow him, follow him wherever he may go
There isn't an ocean too deep
A mountain so high it can keep me away

I must follow him
Ever since he touched my hand I knew
That near him I always must be
And nothing can keep him from me
He is my destiny

I love him, I love him, I love him
And where he goes I'll follow, forever, and ever
And side by side together, I'll be with my true love
And share a thousand sunsets together beside him

I will follow him, follow him wherever he may go
There isn't an ocean too deep
A mountain so high it can keep, keep me away
Away from my love

I love him, I love him, I love him
And where he goes I'll follow, forever, and ever
And side by side together, I'll be with my true love
And share a thousand sunsets together beside him

I will follow him, follow him wherever he may go
There isn't an ocean too deep
A mountain so high it can keep, keep me away
Away from my love

Av judi - 4 mars 2017 18:50

Beslutsfattare hur tänker ni ? Är det bara pengar som räknas ? Eller går det att tänka på annat sätt, ni slår på en människa som redan ligger .

ALS -sjuka borde vara en grupp som skall ha bästa omvårdnad. Bästa tänkbara den sista tiden som man har kvar .

Man skall inte behöva slåss för rätten till Vård .

Ta inte ifrån oss rätten till assistans! Våra anhöriga orkar inte med den belastningen det innebär för familjen att ta hand om oss .

Anhöriga skall ha rätt till ett eget liv - Jag blir rädd när jag läser detta som jag har rätt att dela från vår ALS-kommunite på Facebook.Kommunen kan inte heller ta ansvar för alla med ALS och assistans Det borde finnas bara en huvudman när det gäller assistans !

  

Idag meddelade vår jurist oss om Försäkringskassans beslut kring Håkans ALS.

Håkan kan inte:

🔘 Ta på sig/av sig själv...
🔘 Gå själv
🔘 Ta till sig/ dela maten själv
🔘 Duscha själv
🔘 Raka sig själv
🔘 Borsta håret själv
🔘 Borsta tänderna själv
🔘 Resa sig upp själv
🔘 Lyfta armarna
🔘 Kan inte komma ner el upp från toa- den spolar rent då all funktion i armarna och händerna är borta.
🔘 Komma i och ur sängen
🔘 Kan inte röra sig alls i sängen
🔘 Får inte dricka lättflytande drycker pga muskulaturen i svalget- kan bli lunginflammation.

Håkan behöver:

🔘 Dricka näringsdrycker 3 ggr/dag
🔘 Får välling i peg 1 ggn per dag ÄN så länge (för att behålla vikten- har gått ner ca 15 kg)
🔘 Får vatten i pegen 4 ggr per dag
🔘 Rörlighetsträning morgon och kväll
🔘 Andningsmask hela nätter plus delar av dagen- klarar inte av att ta av och på den själv.
🔘 Hostmaskin på G

Har garanterat missat något men ni förstår själva kanske hur det ser ut för Håkan.
I dagsläget betalar kommunen Håkans assistans dygnet runt då de tagit beslutet att det är det han behöver.
Vi skickade in en överklagan på hans sjukersättning- ska ta 25 veckor innan de ens ska BÖRJA med utredningen.
(Själv fick jag besked idag efter ca 2 veckor om att min sjukpenning sänkts då jag gått ner i tid - DET hanns med!!!😡)

Beslutet idag från FK är att Håkan INTE är berättigad någon assistans från dom. De anser att han inte kommer över de 20 timmar som krävs i veckan. Vi skickade in ansökan den 13 oktober. Har tagit nästan 5 månader för detta beslut!!!

Hur jävla sjukt är inte detta!!!

Dela mer än gärna!!!

Av judi - 4 mars 2017 06:30

ALS-sjuka är mer sårbara för "Broken Heart Syndrome," föreslår en studie

Patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) i avancerade stadier som plötsligt upplever försämring andfåddhet och bröstsmärtor har sannolikt takotsubokardiomyopati, ett tillstånd också känt som brustet hjärta syndrom.
Baserat på deras iakttagelser, sydkoreanska forskare som har studerat hjärtan ALS-patienter uppmanar läkare att överväga takotsubokardiomyopati när man utvärderar en patient med detta tillstånd.

 

Denna studie, "takotsubokardiomyopati hos amyotrofisk lateralskleros," dök upp i The Journal of Neurological Sciences.

Brustet hjärta syndrom är ett temporär hjärttillstånd som beror på den fysisk eller psykisk stress, såsom kirurgi eller - som namnet antyder - död av en nära anhörig.

 

Tidigare studier har visat att Takotsubo kan uppträda hos patienter med ALS, men inga studier har undersökt hur vanligt det är eller vad prognosen för en ALS patient med villkoret ser ut.

Dessutom var alla nio patienter (i studien) i avancerad stadier av ALS med andningssvårigheter i olika grad. Där alla upplevt en plötslig försämring i sin andningskapacitet, och hade en onormalt snabb hjärtrytm vid undersökning. Två av patienterna beskrev obehag i bröstet mycket lik den som man erfar under en hjärtattack.

Även om brustet hjärta syndrom inte anses vara livshotande,har forskarna noterat att ALS-patienter kan ha sämre prognos i sin hjärttillstånd än andra patientgrupper, särskilt om de är i avancerade stadier av sjukdomen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/03/02/takotsubo-cardiomyopathy-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/

Av judi - 3 mars 2017 06:30

Ha en fest
Detta behöver inte vara en stor affär som kostar tusentals kronor (hundratals dollar,) det kan vara något billigt och ge glädje där du omger dig med människor som står närmast dig. Du behöver inte ett speciellt tillfälle, bara ordna ett datum som passar alla och kör på det.

Ring vänner och familj
Tala med människor du älskar på en regelbunden basis kan hjälpa dig att fokusera på andra saker än din sjukdom. Integration med dina vänner och familj är en tvåvägskommunikation där du kan prata igenom eventuella problem eller bekymmer du har och även erbjuda ett öra och ge några vänliga råd för några frågor de kan stöta på.


Börja med en ny hobby
Att ta upp en ny hobby eller återuppväcka en gammal bortglömd är ett bra sätt att fylla din fritid gör något roligt.

Det spelar ingen roll om hobbyn är något du gör på egen hand eller om det är något med en social aspekt så länge som det ger dig glädje och fungerar som en välkommen distraktion för din sjukdom.

 
 
 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards