Direktlänk till inlägg 4 mars 2017

LÄTTAR INTE PÅ STRESSEN ELLER -EV.HJÄRTPROBLEMEN

Av judi - 4 mars 2017 18:50

Beslutsfattare hur tänker ni ? Är det bara pengar som räknas ? Eller går det att tänka på annat sätt, ni slår på en människa som redan ligger .

ALS -sjuka borde vara en grupp som skall ha bästa omvårdnad. Bästa tänkbara den sista tiden som man har kvar .

Man skall inte behöva slåss för rätten till Vård .

Ta inte ifrån oss rätten till assistans! Våra anhöriga orkar inte med den belastningen det innebär för familjen att ta hand om oss .

Anhöriga skall ha rätt till ett eget liv - Jag blir rädd när jag läser detta som jag har rätt att dela från vår ALS-kommunite på Facebook.Kommunen kan inte heller ta ansvar för alla med ALS och assistans Det borde finnas bara en huvudman när det gäller assistans !

Idag meddelade vår jurist oss om Försäkringskassans beslut kring Håkans ALS.

Håkan kan inte:

🔘 Ta på sig/av sig själv...
🔘 Gå själv
🔘 Ta till sig/ dela maten själv
🔘 Duscha själv
🔘 Raka sig själv
🔘 Borsta håret själv
🔘 Borsta tänderna själv
🔘 Resa sig upp själv
🔘 Lyfta armarna
🔘 Kan inte komma ner el upp från toa- den spolar rent då all funktion i armarna och händerna är borta.
🔘 Komma i och ur sängen
🔘 Kan inte röra sig alls i sängen
🔘 Får inte dricka lättflytande drycker pga muskulaturen i svalget- kan bli lunginflammation.

Håkan behöver:

🔘 Dricka näringsdrycker 3 ggr/dag
🔘 Får välling i peg 1 ggn per dag ÄN så länge (för att behålla vikten- har gått ner ca 15 kg)
🔘 Får vatten i pegen 4 ggr per dag
🔘 Rörlighetsträning morgon och kväll
🔘 Andningsmask hela nätter plus delar av dagen- klarar inte av att ta av och på den själv.
🔘 Hostmaskin på G

Har garanterat missat något men ni förstår själva kanske hur det ser ut för Håkan.
I dagsläget betalar kommunen Håkans assistans dygnet runt då de tagit beslutet att det är det han behöver.
Vi skickade in en överklagan på hans sjukersättning- ska ta 25 veckor innan de ens ska BÖRJA med utredningen.
(Själv fick jag besked idag efter ca 2 veckor om att min sjukpenning sänkts då jag gått ner i tid - DET hanns med!!!😡)

Beslutet idag från FK är att Håkan INTE är berättigad någon assistans från dom. De anser att han inte kommer över de 20 timmar som krävs i veckan. Vi skickade in ansökan den 13 oktober. Har tagit nästan 5 månader för detta beslut!!!

Hur jävla sjukt är inte detta!!!

Dela mer än gärna!!!

DEBATT

Dela

ALS-IMMUNSYSTEMET

Kommentarer (0)

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nationella Riktlinjer

Kommentarer (0)

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

NYTT LÄKEMEDEL

Kommentarer (0)

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

ALS REGISTRET

Kommentarer (0)

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

POLISANMÄLD

Kommentarer (0)

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...

Visa fler inlägg