Alla inlägg under november 2016

Av judi - 26 november 2016 13:38

Något jag lärt mig under tiden jag suttit i rullstol man frågar inte en annan rullstolsburen vad den har för diagnos . Varför för att det är inte väsentligt det är personen i kroppen som är den viktiga däremot kan jag få frågan av andra människor som är gående   

 

Vad fattas dig ? 

Inget ? Tackar som frågar  

Jag har allt  

Tak över huvudet  

Mat på bordet  

Varför frågar du  

Vem är du som frågar ?  

Vad fattas dig som frågar ? 

 

Tack till dig som fråga hur jag mår och stannade kvar för att lyssna på mitt svar  

Tack till dig som såg mig som den människa jag är  

Av judi - 26 november 2016 06:30

Sveriges ALS-patienter vill prova mediciner som är godkända i andra länder.

Nu kräver de att statsministern och sjukvårdsministern svarar på deras brev.

– Det är verkligen djävulens sjukdom. Man blir liksom levande begravd under plågsamma former, skriver Lisa Schelin som förlorat talförmågan.

 

Hon sammanfattar den svenska sjukvårdens syn på ALS med orden okunskap, uppgivenhet och rädsla.

 

– Det är extremt ojämnt. Ålder och postnummer avgör vilken vård du får. Samsyn och samordning mellan de olika sjukhusen verkar inte finnas. Ibland vet inte den ena handen vad den andra gör ens på samma sjukhus


I Sverige är Lisa Schelin den enda som fått klartecken att testa Radicut, genom en så kallad enskild licens.

 

– Jag ansökte om att få Radicut (Edarvone) på licens den 7 juli. Ansökan är nu efter dryga tre månader godkänd av Läkemedelsverket. Apoteket kan få hem medicinen på tre till fyra veckor.

Vi är på tredje veckan nu, skriver hon uppgivet i väntan på att behandlingen ska starta.

Enligt flera personer i ALS-gruppen är uppfattningen att många neurologer stoppas att skriva ut mediciner av sina klinikchefer som hävdar att det behövs tid för mer forskning.

 

Tid är inte något dessa patienter har... 
Vad kommer du, Stefan Löfven, att göra i frågan? Gabriel Wikström?", skriver Ingela Bryngelsson i sitt brev till statsministern.

Det är mycket störande och kränkande att inte få något svar.

Långt från helthetsvård

Lisa Schelin menar att ALS-drabbade själva borde få fatta beslut om experimentell behandling.

 

Hittat Här

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article23979349.ab


 


 

Av judi - 25 november 2016 17:16

Jag är inte totalförlamad men känner igen "Ninas" argument När jag fick min ALS-diagnos ville jag inte leva med ALS och helt förståeligt att det vill ingen. 

 

Som frisk och aktiv sjuksköterska var jag för aktiv dödshjälp .Men efterhand som min ALS fortskred  började jag leva och uppskatta livet på ett annat sätt . 

Idag säger jag Nej till aktiv dödshjälp . Det av flera skäl . 

 

Det första jag har inte gett mig livet därför kan jag heller inte ta det . 

Det andra att vem kan säga vad ett värdigt liv är? 

Det tredje om vi skulle ha aktiv dödshjälp så är jag rädd att en påverkan på den enskilda individen skulle ske. 

 

Att omgivningen på olika sätt skulle kunna manipulera och leda personer till att ta aktiv dödshjälp med olika argument i bästa välmening för att dom tycker det är jobbigt och att jag ser ut att lida ex om jag skulle må dåligt någon dag eller som direkt efter diagnosen och eller när ALS har en kraftig progressiv fas kanske det är lätt att säga Ja till dödshjälp . 

Sedan finns det ytterligare argument vem skall utföra detta ? Det är nog många som tänker att det är sjukvårdens sak ! 

 

I länder där man har aktiv döds hjälp så är fallet så .I Holland så sker det genom att 2 kare intygar om att ingen bot eller behandling finns att ge . 

 

Dom TV –program jag sett i ämnet,där  tar man inte hänsyn till läkarens känslor ,som självklart mår dåligt av att ända ett liv .Personen som utför denna handling skall leva hela sitt liv med detta ! 

Man har även en ökning av ansökningar av aktiv dödshjälp i Holland.Vilket jag inte tycker är positivt  

I skrivandets stund vet jag inte hur långt man har kommit med utredningen i Sverige om aktiv dödshjälp 

Av judi - 25 november 2016 15:44

Publicerades den 22 nov. 2016

Malou Efter tio i TV4 från 2016-11-22: Nina Muhonen var med om en dykolycka, bröt nacken och blev totalförlamad. När hon intervjuades av Malou kort efter olyckan var hon för aktiv dödshjälp. Hur tänker hon idag?

 

Av judi - 24 november 2016 18:47

Min funktionsvariation eller Myndighetens ? 

När det snart blir advent och mörkt går tankarna till varmare breddgrader ,att åka utomlands ,vilket jag har planerat jag har dock inte fått rehab beviljat ännu. 

Samtidigt som jag planerar en resa så kommer gamla minnen upp . 

Särskilt den när jag åkte till Turkiet 2013,då kommunens handläggare som skulle bevilja färdtjänst till mig och då mina 16 åriga döttrar som medresenärer . 

 

Det som blev tydligt då var och är att vi inte kunde per automatik  resa tillsammans i samma färdtjänst . 

Som familj och ansvarig för mina minderåriga döttrar kunde jag inte räkna med att få ta med döttrarna i samma bil ? Detta gav mig illamående . Jag hade aldrig tidigare ställts inför liknande argument . 

 

 Att kommunens ekonomi och det som är bäst för kommunen skulle gå före det som är bäst för mig och min familj . 

Handläggaren hävdade att ifall det skulle bli billigare med flyg för mig från Göteborg till Malmö så hade hon rätt att sätta mig på det flyget och mina döttrar på ett tåg ! 

Vissa saker glömmer man aldrig och hennes argument var verkligen bitande "Jag fattar ett beslut om din färdtjänst utifrån kommunens bästa" 

Det blev en lång kamp  . 

 

Resan blev av till sist vi fick åka tillsammans i samma bil . 

Men för handläggaren var inte det en självklarhet att så skulle vara .Det är sådana erfarenheter som ibland härdar eller bryter ner . 

 

Det finns människor som har olika diagnoser som inte orkar driva sina egna saker hela tiden utan till dessa myndighetskontakter har en God Man . 

När så sker då undrar jag vem är det som har en funktionsvariation .Varför kan rullstolsanvändare inte bli behandlade som vanliga människor med samma behov som alla andra  

Inte människor med funktionsvariationer och särskilda behov . 

Av judi - 24 november 2016 17:53


Håkan Högberg i Göteborg hade varit på bio med sin hustru Tori och skulle åka spårvagn hem. 

Men platserna för rullstolar var upptagna av barnvagnar – och att flytta dem till barnvagnsplatserna var otänkbart.

– Vi möter den attityden allt oftare, en avsaknad av hyfs och fason. Vi behöver mer vardagssolidaritet, säger Håkan.

Både Håkan Högberg, 56, och hans hustru Tori, 53, använder permobil och hade varit på Hagabion i Göteborg och kollat på Pedro Almodóvars senaste film "Julieta". "En jäkla bra film", enligt Håkan. Nu tänkte de åka kommunalt hem till bostaden.

 

– Vi förstod att vi inte skulle kunna åka tillsammans, eftersom det var vid sextiden på kvällen och barnvagnsfolket fortfarande brukar vara ute då. Jag har stor förståelse för att även de behöver tillgänglighet, säger Håkan Högberg, som också är ordförande i DHR, De handikappades riksförbund i Göteborg.

 

Hittat Här

http://www.expressen.se/gt/hakan-56-vi-behover-mer-vardagssolidaritet/

Av judi - 24 november 2016 06:30

De instrument som används för att bedöma QOL mäter den allmänna hälsorelaterade livskvaliten (HRQOL), vilket inkluderar fysiska och psykiska välbefinnande, eller övergripande QOL - ett bredare koncept med frågor som inte bara relaterade till patientens hälsotillstånd, men också till status på dagliga livsrutiner.

 

Båda dessa koncept kan anpassas till specifika sjukdomar.
I översynen föreslår Simmons att valet av en QOL instrument beror på om inställningen är rutin vård eller klinisk forskning, om inte resultatet av en specifik intervention utvärderas, och på den förväntade effekten eller toxiciteten av insatsen.


Simmons tillägger att den aktuella statusen för Quality of Life bedömning är klinisk praxis är ganska svårt, men bör prioriteras som en pålitlig och tillräcklig åtgärd av behandlingseffektivitet , eftersom det är ett av de mest använda variablerna i forskning.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2015/01/08/quality-of-life-underrated-in-evaluating-als-treatment-efficacy/

Av judi - 24 november 2016 06:30

Ytterligare studier med lämplig utformning och kontroll är nödvändiga för att förstå om psykosociala insatser förbättra livskvaliteten och välbefinnandet hos patienter med neuromuskulära sjukdomar, såsom amyotrofisk lateralskleros (ALS), säger en ny studie.


Granskningen "Psykosociala Insatser förbättrar livskvaliteten och välbefinnandet hos vuxna med neuromuskulära sjukdomar?

En systematisk genomgång - sammanfattade ",och  publicerades i Journal of neuromuskulära sjukdomar.
Neuromuskulära sjukdomar är förknippade med ökad symptombörda och en nedgång i livskvalitet och välbefinnande av patienterna.

Tidigare studier har visat att psykosociala faktorer är bättre prediktorer för livskvalitet än fysisk funktionsnedsättning hos dessa patienter.

 

Som sådan, psykosociala insatser, som riktar sig till  psykologiska och / eller sociala faktorer, och inte biologiska faktorer, skulle kunna förbättra dessa två parametrar i gruppen med ALS och liknande sjukdomar. Dessa typer av insatser innefattar psykologiska behandlingar (kognitiv beteendeterapi ), utbildning och inbördes stöd och kan utföras enskilt eller i grupp.


Fördelarna med psykosociala insatser till livskvalitet och välbefinnande hos patienter med neuromuskulära sjukdomar är fortfarande instabil, eftersom det finns en brist på studier som behandlar ämnet.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/11/23/psychosocial-interventions-affect-well-being-als-patients


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards